لطفا به ما زل نزنید!

روزنامه شهروند - به‌ناز مقدسی: ٦ سال هیچ پزشکی بیماری دخترم را تشخیص نداد ازدواج من و همسرم فامیلی نبود و هنوز بعد از آزمایش های متعدد ژنتیک جواب قطعی برای عامل اصلی این سندرم نگرفته ایم نگاه های خیره و گرفتن عکس های یواشکی از دخترم در کوچه و خیابان بسیار آزار دهنده است.

تنها صد نفر در جهان به «سندرم سِکِل» (Seckel Syndrome) مبتلا هستند و «یاس» دختر ١١ ساله ساکن جزیره کیش یکی از این تعداد است. سندرمی که باعث شده این کودک رشد بسیار کمتری نسبت به هم‌سن و سالانش داشته و آنقدر ظریف باشد که به بیماری اش لقب مینیاتوری دهند. با این حال ٦ سال تمام زمان برد تا بالاخره یکی از پزشکان تشخیص داد که او به سندرم سِکِل مبتلا است. نادر و ناشناخته بودن این سندرم مشکل ساز ترین بخش ماجرا بود و خانواده یاس بدون هیچ کمک و مشاوره ای تنها به دنیای اینترنت پناه بردند تا از طریق مقاله های انگلیسی که در فضای مجازی قرار داشت از بیماری دخترشان اطلاع پیدا کنند.

با همه این ها یاس دختر بچه با استعداد و مهربان که در کنار پدر و مادرش هیچ کمبودی را احساس نمی کند در زندگی اجتماعی‌اش با ناملایمات زیادی دست و پنجه نرم می کند. از نگاه های خیره مردم در کوچه و خیابان گرفته تا عکس های یواشکی که مردم از او می اندازند و حتی پزشکانی که او را به عنوان یک کودک نمی بینند! در واقع ظاهر متفاوت و ظریف یاس باعث شده عده ای به خودشان اجازه دهند یک کودک را مورد قضاوت قرار دهند. اتفاقاتی که در نهایت مادر یاس را مجبور کرد تا برای آگاهی دادن، پذیرش جامعه در برخورد صحیح با افرادی مثل دخترش یک پیج عمومی در اینستاگرام باز کند.

پیجی که حالا بیش از ١٥ هزار دنبال کننده دارد اما هنوز که هنوز است در کنار همه دوستداران یاس، همان تباری که یک شبه به پیج های ورزشکاران و سیاستمداران حمله می کنند، از قضاوت یک دختر بچه هم دست برنداشته اند و هر از گاهی حرف های آزار دهنده ای را زیر عکس های او می نویسند. در این گفت و گو با مادر یاس، از بیماری دخترش پرسیدم و او هم علاوه بر توضیح در این باره، گلایه هایی از رفتارهای اجتماعی عده ای از مردم مطرح کرد.

این چند پرسش و پاسخ فرصت خوبی است تا از زبان یک «مادر» بشنویم که کودکانی مثل یاس به اندازه همه بچه های جهان حق زندگی کردن دارند؛ با نگاه ها و نیش زبان های مان حق زندگی کردن را از این کودکان نگیریم.

چند‌سال دارید و کجا متولد شده‌اید؟

متولد آبان سال ١٣٥٩ هستم و در شیراز به دنیا آمده‌ام، اما درحال حاضر به خاطر شغل همسرم در کیش زندگی می‌کنیم.

تحصیلات‌تان چیست؟

در رشته مهندسی کشاورزی تحصیل کرده‌ام.

این گفت‌وگو درواقع به‌خاطر دخترتان «یاس» انجام می‌شود؛ از او بگویید؟ چند سالش است و دقیقا چه بیماری‌ای دارد؟

بله، یاس ١١ سالش است، اما به دلیل ابتلا به سندرم نادر«سِکِل» جثه و ظاهر بسیار کوچکی نسبت به هم‌سن‌و‌سالانش دارد.

کمی درباره این سندرم توضیح دهید؟ دقیقا چه نشانه‌هایی دارد و این‌که می‌گویید جثه کوچک منظورتان چقدری است؟

ببینید یاس در سن بلوغ است، اما وزنش به ۱۱ کیلوگرم رسیده و قدش ١١٠ سانتی‌متر است. سندرم سکل با رشد غیرطبیعی و آهسته جنین مشخص می‌شود که در نتیجه وزن نوزاد، هنگام تولد کمتر از حد نرمال است. بعد هم رشد استخوانی مبتلایان سندرم سکل به تأخیر می‌افتد که باعث می‌شود بسیار کوچک و ظریف باشند. علاوه بر این اندازه دور سر کوچکتر از حد نرمال است و صورت افراد مبتلا به این سندرم با افراد عادی فرق دارد.

چه زمانی متوجه شدید دخترتان با بچه‌های عادی فرق می‌کند؟ یعنی در بیمارستان و بعد از تولد شنیدید یا موقع بارداری؟

در ماه هفتم بارداری پزشک به من گفت که رشد جنین کم است، اما تا قبل از آن همه آزمایش‌ها خوب بود و مشکلی را نشان نمی‌داد. به‌هرحال آن موقع پزشکم تشخیص داد که آب دور جنین و رشدش کم شده و به همین علت دارو داد و یک ماه استراحت مطلق را تجویز کرد. بعد از یک ماه دوباره سونوگرافی کردم و این بار هم پزشک گفت که جنین باز هم رشد چندانی نکرده و اصلا با این شرایط زنده نمی‌ماند. با همین وضع تا ماه آخر بارداری را گذراندم و درنهایت یاس در شرایط کاملا طبیعی به دنیا آمد.

یعنی موقع زایمان هم هیچ مشکلی نداشتید؟

نه من هیچ مشکلی نداشتم، حتی ٨ صبح زایمان کردم و دخترم را هم ساعت ١٢ ظهر همان روز با خودم مرخص کردند، یعنی نوزادم حتی نیاز به دستگاه هم نداشت و فقط یک کیلو و ٤٠٠گرم وزن داشت و قدش ٣٨سانتی‌متر و دور سرش ٢٣سانتی‌متر بود.

در دوران نوزادی چطور از نظر جسمی عادی بود؟

بله، یاس فقط مشکل ظاهری داشت و حتی خیلی راحت شیر می‌خورد و مشکل تنفسی هم نداشت.

تشخیص پزشکان در ابتدا چه بود؟

از همان دوران نوزادی دخترم او را تحت نظر پزشکان قرار دادیم و مدام از او آزمایش و عکس می‌گرفتند. اما پیش هر پزشکی که یاس را می‌بردیم، تشخیص نمی‌داد که دقیقا مشکل دخترم چیست و فقط می‌گفتند که چون ظاهر کوچک و ظریفی دارند به آنها کودکان مینیاتوری گفته می‌شود، به همین‌خاطر هم راه درمانی جلوی پای ما گذاشته نمی‌شد و پزشکان می‌گفتند که نمی‌توانند کار خاصی برایش انجام دهند.

شما گفتید که بیماری دخترتان سندرم سکل است، نخستین باری که این اسم را شنیدید چه زمانی بود؟

یاس ٦ ساله شده بود که از یک پزشک غدد اطفال در تهران وقت گرفتیم و دکتر بعد از دیدن یاس و آزمایش‌هایش گفت که او مبتلا به سندرم سکل است. تازه آن موقع بود که بعد از ٦‌سال رفت‌وآمد در مطب پزشکان مختلف یک دکتر تشخیص داد که بیماری فرزندمان چیست و برای نخستین بار اسم بیماری‌اش را شنیدیم.

دلیل این‌که در این ٦‌سال هیچ پزشکی این سندرم را تشخیص نداد، چه بود؟

ببینید این بیماری خیلی نادر است و آن‌طور که به ما گفته‌اند در کل جهان تنها صدنفر به این سندرم مبتلا هستند، بنابراین حتی بعد از این‌که اسم این بیماری را هم فهمیدیم، خیلی از پزشکان گفتند راجع به آن هیچ اطلاعاتی ندارند.

فکر می‌کنم موضوعات و مسائل ناشناخته آن هم در مورد یک بیماری، خیلی سخت است و حتی درمان را هم با مشکل روبه‌رو می‌کند.

بله، حتی همان پزشکی هم که بیماری یاس را تشخیص داد، اطلاعات زیادی نداشت و فقط اسم این سندرم را به ما داد. خودمان رفتیم و در اینترنت جست‌وجو و یک مقدار اطلاعات پیدا کردیم.

علت مبتلا شدن به این سندرم چیست؟ آیا عامل وراثتی داشت؟ مثلا با همسرتان نسبت فامیلی چیزی داشتید؟

نه من و همسرم هیچ نسبت فامیلی با هم نداریم، به‌هرحال به دلیل همان نادر بودن این سندرم هنوز جواب قطعی برای عاملش نگرفتیم. چندین بار هم آزمایش ژنتیک دادیم، ولی حتی همان ژن‌های سکل را هم که بررسی کرده‌اند، یاس جزو آنها نبود. احتمال داده‌اند که یک ژن جدید است که هنوز کشف نشده و شاید جهش ژنتیکی باشد.

این سندرم فقط ظاهر یاس را تحت‌تأثیر قرار داده یا از نظر ذهنی یا داخلی هم باعث اختلال شده است؟

این سندرم در برخی از مواقع روی بیماران تأثیرات ذهنی و پیشرفته‌ای دارد، اما خدا را شکر یاس خیلی درگیر این موضوع نیست و از نظر تنفسی، قلبی یا اندام‌های داخلی مشکلی ندارد، اما به‌هرحال به خاطر ظریف و کوچک بودن دست‌هایش شاید نتواند به اندازه سنش برخی از کارها را به تنهایی انجام دهد و نیاز به کمک دارد، همین هم باعث شده مردم او را با بیماری که از نظر ذهنی معلولیت شدید دارد، اشتباه بگیرند، موضوعی که مشکلاتی را هم برای ما ایجاد می‌کند.

مدرسه می‌رود؟

بله، الان کلاس دوم دبستان است. ما به خاطر این‌که در ٧ سالگی هنوز جثه‌اش خیلی کوچک بود، او را به مدرسه نفرستادیم و گذاشتیم تا کمی بزرگتر شود، به همین خاطر دیرتر از هم‌سن‌و‌سال‌هایش به مدرسه رفت.

گفتید که مردم به خاطر ظاهر کوچک و ظریف یاس ذهن او را هم دست‌کم می‌گیرند و با وجود این‌که از نظر ذهنی مشکلی ندارد، اما برای شما مشکل ایجاد می‌کنند. این مشکلات دقیقا چیست؟

موارد مختلفی است، اما یک موردش به تحصیل دخترم برمی‌گردد. پارسال ما خیلی دچار مشکل شدیم، به این دلیل که مدیر مدرسه، یاس را قبول نمی‌کرد و چیزی که غیرمستقیم چند بار به ما گفت این بود که دوست نداشت یک بچه با ظاهر متفاوت در مدرسه و بین بچه‌های دیگر باشد! بنابراین مدام بهانه‌گیری می‌کرد و همه رفتارهای دخترم در مدرسه را زیر ذره‌بین قرار داده بود. کارهایی که بچه‌های عادی انجام می‌دادند اگر از یاس سرمی‌زد، سریع به ما گوشزد می‌کرد و خیلی ما را تحت‌فشار می‌گذاشت، به همین خاطر امسال مدرسه‌اش را عوض کردم و الان به یک مدرسه دولتی در کیش می‌رود.

این چیزی که گفتید مصداق بارز قضاوت کردن افراد روی ظاهر آنهاست...

بله، کاملا درست است. این اتفاق در کوچه و خیابان هم زیاد برای ما پیش می‌آید. اکثر مواقع سنگینی نگاه مردم و عابرانی را که از کنار ما رد می‌شوند، روی دخترم حس می‌کنم. بعضی از مردم حتی راه‌شان را عوض می‌کنند و دنبال ما راه می‌افتند تا یاس را بیشتر وارسی کنند، حتی پیش آمده که چندین نفر یواشکی از او عکس گرفته‌اند و این موضوع سخت من و پدرش را آزار می‌دهد. گاهی از کوره درمی‌روم و به عده‌ای از این آدم‌ها اعتراض می‌کنم، اما به‌هرحال نمی‌توانم با تک‌تک‌شان بجنگم.

رفتارهای زننده آدم‌ها و نگاه‌های خیره آنها به دخترتان باعث اجتماع‌گریزی شما نشده است؟

برای من مادر خیلی آزاردهنده است که در اجتماع ما هنوز فرهنگ برخورد با افرادی که ظاهری متفاوت دارند، وجود ندارد. حتی خیلی وقت‌ها که برای نخستین بار می‌خواهم یاس را پیش یک پزشک ببرم، استرس می‌گیرم که او با دیدن دخترم چه برخوردی می‌کند، چراکه بعضی وقت‌ها هم رفتارهای خیلی بدی از پزشکان دیده‌ام، یعنی بدون این‌که اطلاعی از سندرم دخترم داشته باشند، حرف‌های عجیبی می‌زنند، البته همه اینها هرگز باعث نمی‌شود که من بچه‌ام را هیچ جایی نبرم. من هر جایی که یاس دوست داشته باشد، چه شلوغ باشد و چه خلوت می‌برم و نمی‌خواهم به خاطر این فرهنگ غلط اجتماعی دخترم را از زندگی کردن در شهر و اجتماع محروم کنم.

اتفاق و برخورد خاصی بوده که در ذهن شما حک شده باشد؟

راستش آن‌قدر همیشگی و روزمره شده که دیگر در ذهنم نمی‌ماند، اما چیزی که خیلی در ذهنم مانده این است که وقتی یاس ٣ سالش بود بردمش پیش یکی از بهترین پزشکان فوق‌تخصص و به او گفتم وقتی دست دخترم را می‌گیرم، راه می‌رود، اما مستقل و به تنهایی راه نمی‌رود. او بدون این‌که به دخترم نگاه کند، سرش را پایین انداخت و دیدم تندتند دارد روی یک نسخه چیزی می‌نویسد. بعد هم آن برگه را به من داد و گفت برو این آزمایش‌ها را بده.

با تعجب گفتم من برای خودم این‌جا نیامده‌ام، دخترم مریض شماست و در کمال تعجب گفت این بچه که هیچی برو این آزمایش‌ها را برای خودت بده که بتوانی یک بچه دیگر به دنیا بیاوری! وقتی پایم را از مطبش بیرون گذاشتم دلم می‌خواست کف خیابان بنشینم و زارزار گریه کنم؛ یک پزشک جلوی چشم بچه من به من گفت این‌که هیچی! در حالی‌که دقیقا ٢ماه بعد یاس خودش مستقل راه افتاد.

می دانم که برای یاس یک پیج اینستاگرام باز کردید و او حالا ١٥ هزار دنبال کننده دارد. چه شد که تصمیم گرفتید عکس او را در شبکه های اجتماعی بگذارید؟

ببینید سندرمی که یاس به آن مبتلا است بسیار نادر است و به همین دلیل است که مردم با دیدن ظاهر یاس خیلی به او خیره می شوند. وقتی دیدم شبکه های اجتماعی فضایی به وجود آورده تا بتوانیم بعضی چیزها را بین مردم جا بیندازیم تصمیم گرفتم تا یک پیج پابلیک برای یاس باز کنم تا از این طریق بتوانم استعدادها و زندگی عادی دخترم را به مردم نشان دهم. فکر می کنم این موضوع به پذیرش بچه هایی مثل یاس در جامعه کمک می کند. البته در همین وضعیت هم بوده اند کسانی که با حرف ها و کامنت های توهین آمیز قلب من را شکسته اند اما این باعث نمی شود تا من حق زندگی اجتماعی را از دخترم بگیرم.

شما خیلی جوان هستید و یاس نخستین فرزندتان است. راستش حس می‌کنم برای یک زن و مادر جوان چقدر سخت است که تنها دخترش از همان دوران نوزادی یک سندرم ناشناخته دارد و هیچ پزشک و عالمی هم نیست که او را نسبت به بیماری فرزندش آگاه کند. منابع شما برای برخورد با یاس و نیازهایش چطور بود؟ چطور یاد گرفتید که با چنین کودکی چگونه باید رفتار کرد؟

شاید حس مادری مهمترین بخش این موضوع باشد. من هیچ‌وقت منابع یا مشاوری که بداند دقیقا چنین بیماری چه نیازی دارد و چطور باید با او رفتار کنم، در اختیار نداشتم. اما به‌هرحال کم‌کم متوجه شدم که یاس به دلیل کوچک‌بودن جثه‌اش قادر نیست برخی از کارها را راحت انجام دهد و تصمیم گرفتم او را به کلاس‌های کار درمانی بفرستم، بنابراین فکر می‌کنم همان حس مادری است که به من قدرت داده و یاس را همین‌جوری که هست، پذیرفته‌ام و هیچ‌وقت با این دید که نمی‌تواند هر کاری را انجام دهد، به او نگاه نکرده‌ام. دختر من هم به اندازه همه بچه‌های دیگر حق لذت بردن و زندگی کردن دارد.

در راه سختی که پشت سر گذاشتی و مشکلاتی که وجود داشته، قوی بوده‌اید یا احساس ضعف و ناتوانی در برابر جنگیدن با مشکلات می‌کنید...

راستش در این سال‌ها سعی کرده‌ام خیلی قوی باشم و واقعا هم حس می‌کنم خداوند توانایی مضاعفی برای نگهداری از دخترم به من داده است، اما به‌هرحال بعضی وقت‌ها مشکلاتی هم پیش می‌آید که انتظارش را ندارم و خارج از محدوده توان من است. یک جاهایی پیش می‌آید که حس می‌کنم می‌شکنم، اما این احساس چند روز برایم بیشتر طول نمی‌کشد و دوباره بلند شده و به راه زندگی مان ادامه داده‌ام. انسان هر چه بیشتر پیش می‌رود، قوی‌تر می‌شود، اوایل شاید خیلی نسبت به برخوردها، رفتارها و حرف‌های مردم شکننده‌تر بودم، اما الان یک‌سری چیزها دیگر برایم اهمیتی ندارد و به مرور زمان قوی‌تر شده‌ام.

انجمنی برای حمایت از این بیماران وجود دارد؟

تعداد این بیماران در ایران کمتر از انگشتان یک دست است، به همین دلیل دقیقا انجمنی برای حمایت از آنها وجود ندارد. فقط ٧‌سال پیش یک بار به یک انجمن بیماری‌های نادر که در شیراز فعالیت می‌کرد، مراجعه کردم، ولی دیگر ادامه ندادم.

در بین صحبت‌های‌تان گفتید بیشترین اطلاعاتی را که از بیماری دختران به دست آورده‌اید در اینترنت خوانده‌اید. فکر می‌کنم این روش سختی باشد، چراکه معمولا برای هر فردی صحبت‌های یک شخص حقیقی مثل پزشک است که می‌تواند در ذهنش حس اعتماد و امید ایجاد کند. اما در اینترنت همه چیز مجازی است و شما فقط اطلاعات به دست می‌آورید و راهی برای در میان گذاشتن با مشکلات‌تان ندارید.

بله، متاسفانه این مشکلی است که برای بیماری‌های نادر وجود دارد. گاهی‌اوقات تنها یک روان‌شناس یا مشاور است که می‌تواند مشکلات من را گوش دهد و بعد با حرف‌هایش به من امید دهد، ولی به‌هرحال مشاور هم آگاهی علمی از سندرم دختر من ندارد و نمی‌تواند در رابطه با موضوع درمانی کمکی به ما کند، بنابراین فقط من و همسرم بودیم که با سرچ کردن در اینترنت از سندرم سکل اطلاعات به دست آورده‌ایم. این را هم بگویم که شما اگر همین الان این واژه را به فارسی در گوگل بنویسید چند مقاله بیشتر پیدا نمی‌کنید، به همین خاطر ما مجبور هستیم با زبان انگلیسی این مقالات را پیدا کنیم تا از این بیماری اطلاعات به دست بیاوریم.

هزینه‌های درمانی دخترتان هم مشکل‌ساز است؟ یا هزینه خاصی ندارد؟

بهزیستی کیش نصف مبلغ کاردرمانی را پرداخت می‌کند، اما به‌هرحال هزینه‌های توان‌بخشی را بیمه قبول نمی‌کند و بعضی اوقات این هزینه را خودمان پرداخت می‌کنیم.

خود یاس چقدر از بیماری‌اش می‌داند؟

ما همیشه آن‌قدر عادی با او برخورد کرده‌ایم و در همه جمع‌ها او را برده‌ایم که هنوز احساس نمی‌کند با هم‌سن‌ و سالانش تفاوت دارد و فقط حس می‌کند که یک مقدار از نظر جثه کوچکتر از بقیه است.

یک روز از زندگی یاس چطور می‌گذرد؟ منظورم این است که چه کارها و برنامه‌هایی برایش در نظر می‌گیرید تا احساس کند مثل بقیه هم‌سن‌وسالانش است...

یاس در کنار درس خواندن و کاردرمانی به کلاس‌های مختلف می‌رود، مثلا کلاس موسیقی می‌رود و با ساز بلز شروع کرده و الان نواختن چند آهنگ را هم یاد گرفته است. کلاس اسکیت و شنا می‌رود و هر چند پیشرفتش در این کارها آهسته است، اما خودش علاقه زیادی به ادامه یادگیری دارد. انجام دادن این کارها در روزهای نخست از نظر مربیانش هم غیرممکن بود، اما به مرور زمان مشخص شد که او استعداد و توانایی انجام هر کاری را درست مثل بقیه بچه‌های هم‌سن‌وسالش دارد. مثلا کفش اسکیت برای پای ظریف و وزن کم دخترم خیلی سنگین است، اما او توانست آنها را بپوشد و یک‌‌سری حرکات را با اسکیت انجام دهد.

با وجود همه مشکلاتی که داشته‌اید اگر بخواهید به زندگی‌تان امتیاز دهید چه امتیازی می‌دهید؟

راستش من حس می‌کنم زندگی من دو بُعد دارد؛ یک زاویه آن زندگی خانوادگی من در خانه و در کنار همسر و دخترم است که واقعا از آن راضی هستم، یعنی از رابطه خودم با همسرم و دخترم و رابطه دخترم با خودمان احساس رضایت می‌کنم، اما زاویه دیگر زندگی کردن خارج از خانه‌مان است، نگاه‌ها و حرف‌های مردم در خیابان و در مکان‌های عمومی خیلی آزاردهنده است، بنابراین اگر بخواهم به زندگی‌ام امتیاز دهم دو بخش جدا از هم هستند، ولی درنهایت از زندگی خودم با وجود شرایط خاص دخترم رضایت دارم و از وظیفه مادری‌ام عشق می‌گیرم.

شما بیماری دخترتان را پذیرفته‌اید و تا الان هم در جهت شکوفایی توانایی‌هایش تلاش کرده‌اید. می‌خواهم بدانم مادری که با همه مشکلات می‌جنگد و با بیماری فرزندش هم کنار آمده چه دغدغه‌ای هست که باز هم نگرانش می‌کند؟

من نگران یاس هستم که وقتی بزرگتر می‌شود خودش چطور می‌تواند با نگاه‌ها و برخوردهای مردم در اجتماع کنار بیاید.