مصائب آلبینیسم و «زال» در ایران

روزنامه شهروند - محمد باقرزاده: «ما سختی‌های فراوانی را تحمل کردیم و هرگز اجازه نمی‌دهیم که نسل‌های بعد هم با چنین سختی‌ای روبه‌رو شوند.» این سخن مشترک اعضای اردیبهشت‌ماه ‌موسس انجمن آلبینیسم ایران در نخستین گردهمایی زال‌های ایران است. این انجمن پس از سال‌ها تلاش اعضای هیأت‌ موسس، آخرین مراحل قانونی تأسیس و فعالیت خود را طی می‌کند و عصر جمعه هفته گذشته هم نخستین گردهمایی خود را در سالن ایران‌شناسی برج آزادی برگزار کرد

تا با حضور افراد آلبینو و خانواده‌ این افراد از استان‌های مختلف، درباره مشکلات و راهکارهای پیش‌ رو سخن بگوید. در این برنامه که با تقدیر از روزنامه شهروند به‌عنوان نخستین رسانه‌ای‌ که مشکلات این افراد را منتشر کرد، همراه بود، اعضای هیأت‌موسس از برنامه‌ آینده انجمن آلبینیسم ایران سخن گفتند و خواهان همکاری همه افراد آلبینو و خانواده‌ آنها برای کاهش مشکلات زال‌های ایران شدند.

زالی چیست و چه مشکلاتی ایجاد می‌کند؟

زالی یا آلبینیسم نوعی بیماری ژنتیکی از نوع اتوزومی مغلوب است که به‌دلیل نقص مادرزادی یک آنزیم، تیروزین به ملانین تبدیل نمی‌شود. نداشتن توانایی تولید رنگدانه ملانین موجب می‌شود که رنگ پوست بیمار سفید باشد. تاکنون هفت نوع زالی شناسایی شده است که در شایع‌ترین نوع آن (OCA٢) بیمار پوستی روشن (به همراه اندکی ملانین)، رنگ مویی بین طلایی تا قرمز تیره و همچنین رنگ چشمی روشن (آبی، سبز، خاکستری و...) دارد. افراد زال در کشورهای توسعه‌یافته صاحب انجمن‌اند و با کمک دولت‌ها بخشی از مشکلات‌شان حل شده است

اما در ایران و بسیاری از کشورهای دنیا همچنان این افراد با تبعیض‌ و مشکلاتی روبه‌رو هستند. ضعف بینایی در این افراد مشکلاتی برای تحصیل آنها ایجاد کرده و نبود لوازم و تجهیزات یا قدرت مالی خرید این وسایل مشکلات این افراد را تشدید کرده است. آنها برای استخدام در نهادهای دولتی هم با مشکلاتی روبه‌رو هستند؛ هر چند که خود نسبت به نگاه تبعیض‌آمیز جامعه هم انتقاد دارند و آن را ناشی از نبود آگاهی در جامعه می‌دانند. آمار دقیقی از تعداد زال‌های ایرانی وجود ندارد اما آن‌طور که سازمان ملی آلبینیسم آمریکا در پایگاه خبری خود نوشته،

از هر ۱۷هزار نفر در آمریکا، یک‌نفر مبتلا به آلبینیسم است که این عدد برای کل دنیا به یک‌نفر به ‌ازای هر ۳هزار نفر می‌رسد. اگر معیار عدد در نظر گرفته‌شده برای دنیا لحاظ شود، حداقل ۲۶هزار ایرانیِ آلبینو وجود دارد که در کمترین حالت و با فرض وضع مشابه ایران و آمریکا در این زمینه، حداقل ۵‌هزار نفر در ایران آلبینیسم دارند که هیچ شناختی از آنها وجود ندارد و کمکی برای توانمندسازی آنها انجام نمی‌شود. تعداد زال‌های ایرانی در استان‌های مختلف هم متفاوت است و استان محروم سیستان‌وبلوچستان یکی از مناطق کشور با‌ درصد افراد زال فراوان است که پیش از این «شهروند» در گزارشی میدانی به وضع آنها پرداخته بود.

گردهمایی آلبینوهای ایران

بارزترین مشخصه برنامه‌ای که با سخنرانی اعضای اردیبهشت‌ماه موسس انجمن ‌مردم‌نهاد آلبینیسم ایران برگزار شد و با بازدید دسته‌جمعی از برج آزادی به پایان رسید، شادی و صمیمیت زال‌های ایران در کنار هم بود. نخستین سخنران این برنامه که با اجرای «محمدرضا عابدی» یکی از اعضای اردیبهشت‌ماه موسس انجمن آمال برگزار شد، «مرتضی شمسیان‌نورسته» بود. این عضو اردیبهشت‌ماه موسس انجمن، درباره فعالیت‌های انجام‌شده توسط انجمن و برنامه‌های آینده گفت: «قصد ما نمایش چهره‌‌ای ضعیف از آلبینوها نیست و هدف اصلی معرفی آلبینیسم به جامعه به شیوه‌ای است که به آنها کمک کند. حرف ما این است که این محدودیت‌ها با بهره‌مندی از راهکارها و وسایل قابل‌جبران است.»

او در ادامه از مشکلات سخن گفت و به‌عنوان یکی از مشکلات اصلی به ضعف‌ بینایی افراد آلبینو و بي‌توجهی آموزش‌وپرورش نسبت با این مسأله اشاره کرد: «ما سر کلاس تخته را نمی‌دیدیم. علت این‌که امروز از پاورپوینت استفاده نکردیم هم همین است که افراد آلبینو نمی‌توانستند آن را بخوانند. در مدرسه بغل‌دستی من کمک می‌کرد که تا نوشته‌ها را بخوانم و او نمادی از افرادی بود که به آلبینوها کمک می‌کنند.افرادی که کمکی هم نمی‌کنند، دلیل آن نبود شناخت است و هرچه آگاهی جامعه بیشتر شود، حمایت‌ها بیشتر می‌شود. هدف ما اطلاع‌رسانی به خود افراد و خانواده‌های آنان و همچنین مسئولان جامعه است که انجمن را یاری کنند.»

در ادامه این برنامه، «زیور عابدی» هم از روند تأسیس و تلاش‌ها برای دریافت مجوز این انجمن مردم‌نهاد سخن گفت. او در توضیح این فعالیت‌ها گفت: «به لحاظ حقوقی انجمن آلبینیسم ایران با نام اختصاری آمال یک سازمان مردم‌نهاد خواهد بود.» چنین برنامه‌ای یکی از اهداف ماست.» او در ادامه درباره روند قانونی‌شدن این انجمن هم گفت: «ما درخواست تأسیس انجمن را به وزارت کشور دادیم، یک‌سری اهداف را وارد کردیم و همه تأیید شدند. پس از طی مراحل قانونی، انتخابات برای مجمع عمومی آمال آغاز خواهد شد. این‌قدر بزرگ فکر می‌کنیم که آمال را به یک انجمن بین‌المللی تبدیل و با دیگر انجمن‌ها ارتباط برقرار کنیم. اما نیاز به همراهی شما داریم و ما را تنها نگذارید.»

در این برنامه دو نفر از آلبینوهای سیستان‌وبلوچستان هم حضور داشتند. «افشین ریگی»، یکی از اعضای هیأت‌ موسس و نماینده این انجمن در استان سیستان‌و‌بلوچستان که با لباس بلوچی و از خاش در این برنامه شرکت کرده بود، درباره مشکلات این افراد در استان محل سکونت خود سخن گفت. او در سخنان خود با اشاره به اطلاعات آماری و حضور دست‌کم یک‌‌هزار فرد آلبینو در این استان گفت: «براساس اطلاعات میدانی، استان ما بیشترین افراد زال را در کشور دارد. کمبود امکانات و آفتاب سوزان و همچنین آگاهی پایین مردم نسبت به افراد زال، مشکلات آلبینوهای سیستان‌وبلوچستان را بیشتر کرده است. این وضع برای زنان بسیار بدتر است و زنان آلبینو در استان ما حق کار که هیچ، حتی حق تحصیل هم ندارند.»

به دلیل زال بودن از استخدامی آموزش‌و‌پرورش محروم شدم

«عاصف دادکانی» هم یکی دیگر از بلوچ‌های حاضر در این گردهمایی بود که در حاشیه برنامه از مشکلات خود به «شهروند» گفت. او ساکن ایرانشهر در استان‌ سیستان‌وبلوچستان است که در دانشگاه زاهدان و در رشته علوم تربیتی فارغ‌التحصیل شده اما با وجود پذیرش در نخستین مرحله استخدامی آموزش‌و‌پرورش، در مرحله گزینش و با نظر پزشک مبنی بر نداشتن صلاحیت، شانس معلم‌شدن را از دست داد. دادکانی در این‌باره گفت: «در استخدامی ‌سال ۹۴ آموزش‌وپرورش قبول و آذر ۹۴ به مصاحبه دعوت شدم. در مراحل مصاحبه در زاهدان، مدارک را تأیید کردند ولی پزشک معتمد آموزش‌وپرورش برای من نوشت که «نامبرده مبتلا به آلبینیسم است و صلاحیت معلمی ندارد».

او می‌گوید که برادرش با شرایط مشابه، دوسال پیش از این ماجرا به‌عنوان دانشجوی تربیت‌ معلم به استخدام آموزش‌و‌پرورش درآمد، اما اکنون این امکان برای او وجود ندارد. آن‌طور که این جوان بلوچستانی می‌گوید، او تا ماه‌ها پیگیر این موضوع بود و بارها برای اعتراض به این موضوع به مجلس شورای اسلامی و وزارت آموزش‌و‌پرورش مراجعه کرده اما به هیچ نتیجه‌ای نرسیده است. او اکنون منتظر استخدام جدید این وزارتخانه است، هرچند که از امکان رد دوباره صلاحیت عمومی خود برای معلمی نگران است.

اطلاعات خانواده‌ها از آلبینیسم می‌تواند بچه‌ها را در مسیر درست قرار دهد

خانواده «محمدعلی آقامحمدخان گرجی»، نوجوان موفق دارای آلبینیسم هم میهمان این گردهمایی هستند. پدر او به «شهروند» می‌گوید که محمدعلی نخستین فرد آلبینو در فامیل بوده و خانواده آنها هیچ اطلاعی از این بیماری نداشتند. او می‌گوید که این بچه‌ها نیاز به حمایت و اطلاعات خانواده دارند: «یکی از اهداف ما از شرکت در این برنامه، کمک به این انجمن است که می‌تواند پیگیر مشکلات فرزندان ما باشد. ما مشهد رفته بودیم و افرادی را دیدم که زال بودند ولی هیچ اطلاعی از این موضوع نداشتند. این بچه‌ها استعداد زیادی دارند که نیاز به کشف دارد اما خیلی از خانواده‌ها نه توانایی مالی دارند و نه آگاهی کافی در این زمینه که بتوانند فرزند خود را در مسیر درست قرار دهند.» آن‌طور که پدر این نوجوان مبتلا به زالی می‌گوید، محمدعلی که اکنون در ۱۱سالگی طراحی سایت انجام می‌دهد، یکی از دانش‌آموزان موفق مدرسه است.

کودکی؛ آغاز تنهایی و گریز از جمع

تجربه زال‌ها نشان می‌دهد که هر چه فرد بیشتر وارد اجتماع ‌شود، مشکلات او هم افزایش می‌یابد که تاکنون تلاشی از طرف قانون‌گذاران و فرهنگ‌سازان جامعه برای مقابله با این مشکلات انجام نشده است. فرد آلبینو در نخستین گام‌های ورود به جامعه یعنی دوران کودکی، دچار احساس تنهایی و گریز از جمع به علت تمایزات ظاهری و بینایی می‌شود، اما این سختی‌ها در دوران مدرسه به مرحله تازه‌ای می‌رسد. رشیدی ‌شمسه که مانند دیگر افراد مبتلا به زالی این مشکلات را در دوران مدرسه تجربه کرده، درباره دوران آغاز مدرسه می‌گوید: «مشکل دید تخته و فراگیری مطالب، آگاهی‌نداشتن مدرسان از نحوه بینایی و رفتار با مبتلایان که منجر به تحقیر این افراد و کم‌توجهی به تحصیل آنها خواهد شد و همچنین رفتار نادرست همکلاسی‌ها بخش زیادی از مشکلات این دوره است که همه آنها قابلیت مقابله و اصلاح دارد.»

«مرتضی شمسیان‌ نورسته» ٢٦ساله و دانشجوی کارشناسی‌ ارشد رشته کاردرمانی در دانشگاه شهید بهشتی، یکی دیگر از افراد آلبینو فعال برای راه‌اندازی این انجمن است که موضوع پایان‌نا‌مه خود را هم آلبینیسم در ایران انتخاب کرده است. او که ساکن کرج و متاهل است، درباره مشکلات دوران مدرسه خود می‌گوید: «در دوران مدرسه یکی از مشکلات ما ندیدن تخته بود و کلا درس ریاضیات به واسطه عددی بودن بسیار سخت می‌شد چون معلم‌ها با این شرایط آشنایی نداشتند و این باعث انتظار نادرست از این افراد می‌شد؛ مثلا بعضی وقت‌ها من سر کلاس جا می‌ماندم و از دانش‌آموزان دیگر می‌پرسیدم که معلم‌ها داد می‌زدند که اگر نمی‌بینی عینک‌ا‌ت را عوض کن یا بعضی وقت‌ها معلمان می‌گفتند وقتی من درحال نوشتن هستم، شما چیزی ننویسید ولی من مجبور بودم بنویسم که عقب نیفتم و این واکنش خیلی بد معلمان را به همراه داشت.

این فقط تجربه فردی من نیست و تقریبا تجربه تمام افراد آلبینیسمی در ایران است.» قرارگرفتن در معرض نور خورشید برای افراد مبتلا به زالی بسیار مشکل‌زاست اما تعداد زیادی از آفراد آلبینو و خانواده‌های آنها اطلاعات درستی درباره این موضوع ندارند و همچنان هم آموزش مناسبی در این‌باره صورت نمی‌گیرد.

شمسیان، دانشجوی کاردرمانی دانشگاه بهشتی هم به این موضوع اشاره می‌کند: «یکی دیگر از مشکلات ما زنگ ورزش بود، چون اکثر ورزش‌ها توپی بود و این ورزش‌ها هم به دلیل ریز بودن توپ و هم آفتاب شدید برای ما سخت بود، چون افراد آلبینیسمی نسبت به آفتاب بسیار حساس هستند. کم‌توانی در ورزش و فعالیت‌های کلاسی باعث می‌شد که این افراد دچار انزوا شوند و احساسات ناخوشایندی نسبت به خود و جامعه پیدا کنند. مشارکت اجتماعی وقتی کم شود انسان حس ناخوشایندی نسبت به خودش پیدا می‌کند چون انسان به فعالیت اجتماعی زنده است.» هرچه فرد بزرگتر می‌شود، این مشکلات اجتماعی هم با او بزرگ‌ می‌شوند و به کنکور سراسری، اشتغال، ازدواج و... هم می‌رسد؛ رشیدی‌ شمسه که یک فرد زال است، درباره یک ‌مورد از این مشکلات می‌گوید: «به علت فهم نادرست از وضع آلبین‌ها، مشکلات برای ازدواج آنها زیاد است. در تحقیقی که من انجام دادم، از هر ۵ آلبین، ۴ نفر مشکل ازدواج و شکست رابطه عاشقانه داشتند. گاهی دیده شده بعد از ازدواج هم این مشکلات ادامه می‌یابد.»

رنج مضاعف برای زنان آلبینو

فعالان حوزه زنان معتقدند که در کنار محدودیت‌های فرهنگی و اجتماعی که جامعه کنونی ایران برای زنان ایجاد کرده، بعضی از قوانین هم به این تبعیض دامن زده است. علاوه‌ بر این، قوانین کنونی هم بسیاری از حقوق افراد را درنظر نگرفته است و همه این موارد باعث می‌شود که رنج و سختی زنان آلبینو بیشتر شود. «زیور عابدی» که یکی از زنان آلبینو و فعال برای ایجاد انجمن آلبینیسم ایران است، در گفت‌وگو با «شهروند» از این محدودیت‌ها می‌گوید. او متولد خمین در استان مرکزی و فارغ‌التحصیل کارشناسی‌ارشد روابط بین‌الملل است که از ٦‌سال پیش ساکن تهران شده و یکی از دلایل این مهاجرت را محدودیت‌های زندگی در شهرهای کوچک برای افراد متفاوت می‌داند.

عابدی که مانند دیگر افراد آلبینو سختی‌های دوران کودکی و مدرسه را تجربه کرده است، درباره مشکلاتی که به واسطه جنسیت هم برای زنان آلبینو ایجاد می‌شود، می‌گوید: «مشکلات زنان دارای آلبینیسم بیشتر و خاص‌تر است. مردان آلبینو راحت‌تر با ظاهر خود کنار می‌آیند و در جامعه راحت‌تر و بی‌دغدغه‌تر ظاهر می‌شوند ولی اکثر زنان آلبینو نگران نگاه و قضاوت‌ جامعه، اعم ‌از هم‌جنسان و غیرهم‌جنسان درباره خودشانند و معمولا تلاش می‌کنند در کنار رعایت حجاب و پوشش زنانه، به ‌ظاهر خود بیشتر بپردازند تا وضع خود را عادی‌تر جلوه دهند. البته پرداختن به ظاهر دور از طبع زیباپسند زنانه نیست ولی همین ظاهرسازی باعث شده است که مردان دارای آلبینیسم بیشتر شناخته شوند و زنان دارای آلبینیسم کمتر شناسایی و درک می‌شوند. همین خواسته یا ناخواسته ناشناخته‌ماندن زنان آلبینو مشکلات بسیاری را برای زندگی، خصوصا انتخاب‌شدن آنها برای ازدواج، رقم می‌زند و شاید دغدغه همیشگی اکثر آنها پسندیده‌شدن ویژگی‌های ظاهری‌شان است.»

عابدی که همواره تلاش کرده با ادامه تحصیل، کار و فعالیت در جامعه، علاوه ‌بر گذران عادی زندگی به سوء‌تفاهم‌ها پاسخ دهد، از تجربه‌های خود درباره نگاه جامعه به ازدواج با دختران آلبینو می‌گوید: «تجربه‌های بدی از نگاه مردان و زنان جامعه به خودم دارم. با وجود داشتن تحصیلات و اخلاق و عفاف و خانواده خوبی که دارم، خیلی از پسرها یا خانواده‌هایشان با ظاهرم مشکل دارند و ظاهرم یکی از موانع ازدواجم شده است.

این تجربه را خواهرم هم برای ازدواجش داشت و با وجود علاقه زیاد همسرش به این ازدواج، مشکلات فراوانی پیش‌پای آنها وجود داشت. ازدواج او با وجود همه مخالفت‌ها و طعنه‌ها و بدبینی‌ها سرگرفت اما خاطرم است که با وجود این‌که مشاوره ژنتیک به خواهرم اطمینان داده بود که فرزندش آلبینو نخواهد بود، موقع باردارشدن او مادرمان تا چه اندازه نگران بود که فرزند آنها آلبینو نباشد و نگاه‌های منفی و ناآگاهانه به خواهرم و زندگی‌اش مضاعف نشود.»

او درباره زندگی چند ‌سال اخیرش در تهران می‌گوید: «با چند سال تحصیل و زندگی دایم و اشتغال در شهر بزرگی مثل تهران به این نتیجه رسیدم که منفی‌نگری و سوء‌تفاهم درباره آلبینوها، خصوصا دختران آلبینو، مختص به شهرستان‌ها نیست، بلکه در محیط‌های بزرگ و پیشرفته‌تر هم درک درستی از آلبینیسم و آلبینوها وجود ندارد و شناخت و طرزفکر افراد در این خصوص همچنان سطحی و محدود است.» عابدی که تاکنون نتوانسته است شغلی متناسب با رشته تحصیلی خود به دست آورد، بعد از مهاجرت به تهران به اتفاق برادر آلبینویش دو‌سال بیکاری و دوسال فعالیت پروژه‌ای در سازمان فرهنگی‌ و هنری شهرداری تهران را تجربه کرده است و بعد از این‌که از استخدام‌شدن در این نهاد ناامید شده، به فراگیری حرفه ویرایش و ویراستاری مشغول است که هرچند علاقه وافری به آن دارد، با وضع بینایی و معیشت او سازگار نیست.

او می‌گوید: «پدر و مادر برای بهبود زندگی و قوی نگه‌داشتن ما بسیار تلاش کرده‌اند اما همیشه بیشترین نگرانی آنها درباره زندگی و آینده ماست.» او امیدوار است که با آغاز‌به‌کار فعالیت انجمن بتواند به جامعه آلبینیسم ایران، بهبود زندگی آلبینوها و رفع مشکلات آنها کمک کند.

سکوت قوانین و بی‌اطلاعی جامعه درباره حداقل ۵ هزار ایرانی

«قانون ما را معلول نمی‌شناسد ولی جامعه ما را معلول می‌بیند»؛ این جمله که محتوای آن در سخنان اعضای موسس انجمن ملی آلبینیسم ایران و با کلمات متفاوت تکرار می‌شود، به خوبی وضع کنونی جامعه آلبینوی ایران را نشان می‌دهد. نگاه عیب‌جوی جامعه، نبود فرهنگ‌سازی و سکوت قوانین در کمک به افراد آلبینو ضرورت شکل‌گیری و فعالیت این انجمن و همچنین اصلاح قوانین موجود را نشان می‌دهد. آن‌طور که شمسیان‌نورسته می‌گوید؛ چنین انجمن‌هایی در بسیاری از کشورها و حتی کشورها کمتر توسعه‌یافته آفریقایی مثل تانزانیا هم وجود دارد و در آمریکا خدمات شایسته‌ای به افراد آلبینو ارایه می‌شود، به‌گونه‌ای که در کمتر مواردی برای این افراد محدودیت وجود دارد.

بی‌اطلاعی نهادهای مسئول و همچنین سکوت قوانین درباره آلبینیسم، باعث شده که نه‌تنها کمکی برای توانمند‌سازی این افراد صورت نگیرد بلکه حتی هیچ مطالعه آماری درباره تعداد و وضع زندگی آنها موجود نباشد. با این حال و آن‌طور که سازمان ملی آلبینیسم آمریکا در پایگاه خبری خود نوشته؛ از هر ۱۷هزار نفر در آمریکا، یک‌نفر مبتلا به آلبینیسم است که این عدد برای کل دنیا به یک‌نفر به ‌ازای هر ۳هزار نفر می‌رسد.

اگر معیار عدد درنظر گرفته شده برای دنیا لحاظ شود، حداقل ۲۶هزار ایرانی آلبینو وجود دارد که در کمترین حالت و با فرض وضع مشابه ایران و آمریکا در این زمینه، حداقل ۵‌هزار نفر در ایران آلبینیسم دارند که هیچ شناختی از آنها وجود ندارد و کمکی برای توانمندسازی آنها انجام نمی‌شود. اردیبهشت ۸۳، قانونی ۱۶ ماده‌ای با عنوان «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» در ایران به تصویب رسید که پس از گذشت ۱۳سال از اعلام نهایی، هنوز نتوانسته گره‌ای اساسی از مشکلات جامعه معلولان ایران باز کند. اختصاص‌ندادن بودجه کافی و همچنین نبود الزام اجرایی، دو ایراد اساسی کارشناسان حقوقی به این قانون است، هرچند که نادیده‌گرفتن بخشی از توان‌خواهان ایرانی در این ۱۶ ماده روز‌به‌روز آشکارتر می‌شود. علاوه ‌براین، تلاش‌ها برای تصحیح این قانون به لایحه «حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت» رسیده که هنوز به تصویب نهایی نرسیده و در این لایحه اصلاحی هم هیچ اشاره‌ای به افراد آلبینو و حقوق آنها نشده است.