روحیه و پشتکار را باید از این مادر یاد بگیریم!

برترین ها: زهرا مافی، متولد ۱۳۵۵هستم. تهران به دنیا آمده‌ام، اما حالا ساكن كرج هستم. وقتی زمان تولدم رسید، دچار همین مشكلاتی شدم كه می‌بینید. یعنی آن موقع باید با سزارین به دنیا می‌آمدم، اما مرا طبیعی به دنیا آوردند. دكتری هم كه مرا به دنیا آورد، مجبور شد پایم را بكشد. كشیدن پای یك نوزاد همان و در رفتگی نخاع من همان. البته اكنون مشكلات زیادی دارم. اگر می‌خواهید از من بیشتر بدانید، حتما این گفت‌وگو را بخوانید.



لطفا برای چند لحظه خودتان را در این شرایط فرض كنید. با جسمی معلول به دنیا آمده‌اید. بابت همین مسئله ۱۸بار روی بدن شما جراحی انجام شده كه ۴مورد آن روی نخاعتان صورت گرفته. یكی از كلیه‌هایتان را از دست داده‌اید. وضعیت ریه‌تان تعریفی ندارد و مشكلات گوارشی وحشتناك نمی‌گذارند تا یك آب خوش از گلویتان پایین برود. گذشته از اینها، در زندگی شخصی‌تان هم دچار شكست روحی شده‌اید. همسری كه ادعا می‌كرد، عاشقانه دوست‌تان دارد، آدم دیگری از آب در می‌آید. مجبور می‌شوید با وجود ۲ فرزند دختر از او جدا شوید. حالا با این جسم بیمار و معلول ناچارید از خودتان، دختران‌تان و مادر پیرتان در حالی نگهداری كنید كه هیچ حامی مالی ندارید! اینهایی كه خواندید روزگار یك مادر فداكار و سختكوش شهرمان است. «زهرا مافی» با وجود همه این مشكلات، تعریفی جدید از صبر و استقامت در برابر ناملایمات زندگی را برای آنها كه او را می‌شناسند، ارائه كرده است. او با دستان هنرمند خود آثار قلاب‌بافی، روبان‌دوزی، عروسك‌سازی و تابلو‌های هنری را استادانه خلق می‌كند و چرخ سنگین زندگی خانواده‌اش را می‌چرخاند. برای آنها كه روحیه‌شان را باخته‌اند یا روحیه‌شان ضعیف است، خواندن زندگانی و باورهای این بمب روحیه تهرانی، می‌تواند چراغی روشن برای راهی دراز باشد.

اولین باری كه متوجه تفاوت‌های جسمی میان خودتان و بچه‌های دیگر شدید یادتان هست؟

بله، می‌دیدم بچه‌های دیگر سوار دوچرخه‌های خرگوشی می‌شوند اما من نمی‌توانستم از پا‌هایم استفاده كنم.

درمان را از كی شروع كردید؟

پزشك‌‌ همان موقع‌ها برایم كمربند و كفش طبی تجویز كرد چون بدنم قوز داشت به‌سختی می‌توانستم راه بروم. مادرم هر روز مرا برای آب‌درمانی به بیمارستانی در خیابان مولوی می‌برد. اولین جراحی را در ۳ سالگی روی مهره كمرم تجربه كردم. پزشك گفت: «نمی‌توان غده كمر را تا ۱۳ سالگی از بدن خارج كرد.» علاوه بر اینكه پای راستم از پای چپم ۱۲ سانتی‌متر كوتاه‌تر بود، ۶ سانتی‌متر آن با جراحی درست شد. دررفتگی‌ لگنم هم با یك عمل جراحی در ۹ سالگی بهبود یافت. دركل از گردن به پایین جراحی شدم تا بتوانم روی ویلچر به صورت صاف و طبیعی بنشینم.

با این وضعیت برای شروع تحصیل مشكلی نداشتید؟

مثل همه از ۷ سالگی به مدرسه رفتم. اما نه مدرسه عادی. از طرف سازمان بهزیستی به مركز آموزش توانبخشی كودكان و نوجوانان معرفی شدم. ۸ سال آنجا تحصیل كردم اما دوران دبیرستان را در یك مدرسه عادی در منطقه یك گذراندم.

به چه رشته تحصیلی گرایش داشتید؟ وضعیت نمره‌هایتان چطور بود؟

دبیرستان ریاضی فیزیك خواندم چون خیلی از رشته مهندسی شیمی خوشم می‌آمد، با آنكه اهل درس خواندن نبودم اما نمره‌هایم فوق‌العاده بود؛ به طوری كه ۲سال را اصطلاحا جهشی خواندم و دیپلمم را با معدل ۱۹ در ۱۶ سالگی گرفتم.

پس عملا برای ورود به دانشگاه دیگر مشكلی وجود نداشت؟

اتفاقا انگار روزگار تازه می‌خواست آزمایش جدی‌تری از من بگیرد. زمان ما كنكور 2 مرحله‌ای بود. مرحله اول در دانشگاه «الزهرا» تهران قبول شدم اما مشكلات زندگی باعث شد، قید درس‌خواندن را بزنم و دنبال كار بروم. از طرفی بیماری‌های گوارشی مزمن سراغم آمدند و وضعیتم چند برابر بد‌تر شد.

یعنی غیر از مشكلات جسمی و معلولیت، بیماری‌های دیگری هم دارید؟


ببینید، اصلا این معلولیت به‌هیچ‌وجه برای من مسئله نبوده و نیست. این بیماری‌های گوارشی است كه مرا اذیت می‌كند. در طول هفته فقط یك روز دل‌پیچه ندارم. دردهای طاقت‌فرسایی دارم كه به دلیل تنبلی شدید روده‌هایم است. علاوه بر اینكه كلیه سمت چپ من هم از كار افتاده و عفونت شدید دارد. حالا كه می‌بینید صدایم دورگه شده به دلیل مشكلات ریوی و حنجره است. پزشك‌ها كار عروسك‌سازی را برایم قدغن كرده‌اند اما برای كسب درآمد چاره دیگری نداشتم.

واقعا كسی را در عمرم ندیده‌ام كه این همه عارضه را یكجا در بدنش جمع كرده باشد. هزینه‌های بیماری چطور تامین می‌شود؟

چند سال پیش از بیمه خدمات درمانی سازمان بهزیستی استفاده می‌كردم كه آن هم اكنون قطع شده و دیگر پیگیر درمانم نیستم چون هزینه سنگینی دارد و از عهده‌اش برنمی‌آیم.

وقتی دیپلم گرفتید و می‌خواستید سر كار بروید، فكر می‌كردید چه كاری از دست‌تان بر می‌آید؟

به دلیل هوش بالایی كه داشتم، خیلی زود علوم رایانه را یاد گرفتم. سریع تایپ می‌كردم و كار هم بد نبود اما مشكلات به همین جا ختم نشد و وضعیت را بد‌تر كرد.

حتما این‌بار فهمیدید كه به یك نوع بیماری خاص لاعلاج مبتلا شده‌اید؟

نه، منظورم مشكلات خانوادگی بود. دوست برادرم به خانه‌مان رفت‌وآمد داشت. مرا دید و به خواستگاری‌ام آمد. ادعا می‌كرد عاشقانه دوستم دارد. طوری كه بعد از ازدواج در یكی از مجلات همراه با عكسمان نوشتند «آنجا كه عشق باشد، نقص عضو معنا ندارد.» اما بعد از ازدواج بنای ناسازگاری گذاشت. سركار نمی‌رفت و در خانه می‌خوابید. از آنجا كه دوستش داشتم، حمایتش می‌كردم تا سراغ كارهای خلاف نرود. باز مجبور بودم بیشتر كار كنم تا دخل و خرجمان با هم بخواند. گل چینی درست می‌كردم یا كار تایپ پایان‌نامه دانشجویان را انجام می‌دادم. اما در‌‌نهایت با ۲ فرزند دختر از همسرم جدا شدم.

پیش خودتان نگفتید بعد از این می‌خواهید چه‌كار كنید؟

خب، طی این همه سال هیچ‌وقت توكلم را به خدا از دست ندادم. با وجود مشكلات زیاد از او كمك گرفتم و تلاش كردم تا از آنچه قبلا یاد گرفته بودم، پول دربیاورم. قلاب‌بافی، روبان‌دوزی، گل چینی و ساخت تابلوهای هنری را خیلی تمیز درمی‌آوردم. علاوه بر اینها گاهی سبزی پاك كنی، پخت مربا و ترشی انداختن هم انجام می‌دادم. من بودم و ۲ كودك و این همه هزینه.

چرا با این همه هنر سراغ مربیگری و آموزش نرفتید؟

آخر زمان كمی برای تدریس به من می‌دادند و برایم صرف نداشت. «مجتمع آموزشی رعد» و «جامعه معلولان كرج» از من درخواست كردند تا مربی شوم اما با توجه به زمان‌های درنظر گرفته شده، درآمد قابل توجهی نداشت.

سفارش عروسك، تابلو و كارهای هنری دیگر را چطور می‌گرفتید؟

تهران كه بودم، خیلی‌ها بعد از اینكه می‌دیدند تصمیم دارم بچه‌هایم را خودم بزرگ كنم، كمكم می‌كردند. اگر حمایت دوستان نبود، نمی‌توانستم ۲ دختر ۱۴، ۱۳ ساله‌ام را به اینجا برسانم.


شاید خیلی از افراد جامعه حتی با نیمی از مشكلاتی كه شما با آنها دست‌وپنجه نرم كردید، مواجه می‌شدند، به راهی غیر از آنچه شما پیموده‌اید می‌رفتند یا مرگ را به این نوع زندگی ترجیح می‌دادند. چه چیزی شما را اینقدر بااراده و مصمم ساخته كه در برابر همه مشكلات تسلیم نشدید؟

فقط توكل به خدا. روزی هزار بار صلوات می‌فرستم و شكر می‌گویم. در اوج درد و مشكلات دچار وسوسه شیطان شده‌ام تا خودم را از این زندگی‌‌ رها كنم اما باز به دلیل لطف خدا و حضور 2 دخترم امیدم را از دست نداده‌ام.



شیرینی این نوع زندگی را در چه می‌بینید؟

قشنگ‌ترین لحظه‌ها برایم موقعی است كه دخترانم كارنامه‌شان را می‌گیرند و به من نشان می‌دهند. از موفقیت آنها انرژی می‌گیرم. هرچند در این سال‌های اخیر برایشان مادر كم‌حوصله‌ای بوده‌ام اما آنها شرایط مرا می‌فهمند. شب‌هایی كه درد می‌كشم، كنارم می‌نشینند و تسلایم می‌دهند.

ای كاش خواننده‌های ما اینجا بودند و می‌دیدند كه چه انرژی‌ای در حرف‌هایتان دارد موج می‌زند. چطور به این مرحله رسیده‌اید؟

راستش چند وقتی است فقط در لحظه زندگی می‌كنم. نه به گذشته و شكست‌هایی كه خورده‌ام فكر می‌كنم و نه به آینده‌ای كه هنوز نیامده. تقدیرمان دست كس دیگری است. همین موضوع به من امید می‌دهد. سعی كرده‌ام با واقعیت‌های زندگی كنار بیایم. بار زندگی ۲ دخترم و مادر پیرم روی دوش من است. باید بتوانم الگوی خوبی برای آنها باشم.

تا به حال شده كسی شرایط زندگی‌تان را ببیند و تحت‌تاثیر شما قرار بگیرد؟ یعنی به زندگی از آن زاویه‌ای كه شما نگاه می‌كنید، نگاهی داشته باشد؟

بله، پیش آمده. خیلی‌ها می‌آیند و پیش من از روزگار شكایت می‌كنند. همه ناراحتی‌شان این است كه چرا مثلا همسرشان دیروز به آنها كم‌محلی كرده. همین را بهانه قرار می‌دهند و زندگی را به كام خود و دیگران تلخ می‌كنند. وقتی برایشان از مشكلاتم می‌گویم تازه می‌فهمند قدر آنچه را كه دارند، نمی‌دانسته‌اند.

تصور كنید كه شما مسئول یك سازمان مرتبط با امور معلولان هستید. چه كاری برایشان انجام می‌دهید؟

به جرات می‌توانم بگویم، اراده معلولان جسمی از انسان‌های معمولی بیشتر است. فقط كافی است تا مورد حمایت قرار بگیرند. برای مثال، اگر امكاناتی فراهم شود و به من یك غرفه اختصاص بدهند تا محصولاتی را كه با دست‌های خودم ساخته‌ام به فروش برسانم دیگر نیازی به كمك دیگران نخواهم داشت. آن موقع می‌توانم سرم را با افتخار بیشتری بالا بگیرم چون كار دارم. كاربلد هستم. روحیه دارم و به همه روحیه می‌دهم.