ازدواجی بدون فرصت داشتن فرزند سالم!

ازدواج‌های فامیلی و بدون مشاوره ژنتیکی یکی از مهم‌ترین دلایل تولد نوزادان معلول به شمار می‌رود و فرصت داشتن فرزند سالم از زوج‌ها را می‌گیرد.

سالانه بین ۳۰ تا ۴۰ هزار کودک معلول در کشور متولد می‌شود که عمده این معلولیت‌ها نیز نتیجه عوامل ژنتیکی است و تولد هر کودک معلول به معنای زنگ خطر و بار هزینه‌های مالی و اجتماعی است.

این کودکان یا به دلیل بیماری خود جان‌شان را از دست می‌دهند که در این صورت علاوه بر تحمیل فشار روحی و روانی و ناراحتی برای خانواده، تاثیر منفی بر شاخص‌های سلامت و جمعیتی جامعه نیز دارد، یا این‌که در صورت زنده ماندن، کیفیت زندگی‌شان مطلوب نیست و غالبا تا پایان عمر نیازمند روش‌های درمانی پرهزینه و پیچیده هستند.

کارشناسان سلامت، سه دلیل را برای آمار بالای معلول‌زایی در کشور عنوان کرده‌اند که شامل خدمات ناکافی پیشگیری برای پوشش کامل غربالگری بیماری‌های ژنتیکی، نبود مراقبت‌های پیشگیرانه کافی دوران بارداری و انجام نشدن خدمات پیشگیرانه مشاوره‌های قبل از ازدواج است.

طرح انجام اجباری آزمایشات ژنتیکی

مدیرکل بهزیستی استان قم گفت: طرح انجام اجباری آزمایشات ژنتیکی اگر در مجلس شورای اسلامی مصوب گردد از تولد تعداد زیادی نوزاد معلول جلوگیری خواهد شد که در این راستا باید بسترسازی شود.

دکتر رضا سلیقه، با اشاره به ازدواج سالانه ۱۲ هزار زوج در استان، افزود: در صورت اجرای این طرح به ۲۰ مرکز مشاوره ژنتیکی نیاز است که اعلام آمادگی شده تا در صورت توان برای مجوز و گذراندن دوره‌های آزمایشی این مراکز راه‌اندازی شود.

هزینه‌های اجتماعی بیماران معلول

وی در ادامه با تاکید بر اطلاع‌رسانی در خصوص مشکلات ایجاد شده به دنبال تولد کودکان معلول یادآور شد: جدا از هزینه‌ها، ممکن است بنیان خانواده‌ها نیز از هم فرو پاشد.

مدیرکل بهزیستی استان قم گفت: حتی در مواردی دیده می‌شود که ازدواج فرزندان سالم در این خانواده‌ها تحت‌الشعاع قرار می‌گیرد و آن خانواده به واسطه معلولیت ارتباط خود را با جامعه، اقوام و همسایگان قطع می‌کند که به مراتب با آسیب‌های دیگری مواجه می‌شود.

سلیقه تصریح می‌کند: هم اکنون مشاوره‌های قبل از ازدواج انجام نمی‌شود و هم‌چنین خدمات آن تحت پوشش بیمه قرار ندارد که لازم است در این زمینه اقدامات لازم انجام گیرد.

عقب‌ماندگی ذهنی از مهم‌ترین انواع معلولیت مادرزادی

برخی متخصصان در این بین به نقش ازدواج‌های فامیلی نیز در مساله معلول‌زایی، اشاره کرده‌اند، زیرا این‌گونه ازدواج‌ها به دلیل شباهت ژن‌های معیوب در دو خانواده، احتمال تولد کودک معلول را افزایش می‌دهد.

دکتر سلیقه در این باره می‌گوید: ازدواج‌های فامیلی یکی از اصلی‌ترین عوامل تولد کودکان معلول با علت ژنتیکی است و البته با تشخیص به موقع برخی بیماری‌ها در دوران بارداری، می‌توان اقدام به سقط جنین‌های بیمار کرد.

مشکلات خانواده‌های دارای فرزند معلول ذهنی

خانواده‌های دارای معلول ذهنی در معرض انواع ناراحتی‌ها و مشکلات قرار دارند که در نگهداری و رسیدگی به وضع فرزندشان موثر است و موجب می‌شود که خانواده روند زندگی طبیعی خود را از دست بدهد و ادامه این وضع ممکن است به فروپاشی نظام خانواده و یا طرد فرزند معلول منجر شود که لازم است در موقع مناسب و با تمهیدات لازم از بروز چنین واقعه‌ای جلوگیری شود و این مهم عملی نیست مگر در شرایطی که شناخت کامل از خانواده‌ها و معلولان آنها موجود باشد.

ورود به عمق مشکلات یک خانواده تنگدست که چهار فرزند با معلولیت ذهنی دارند تن هر خواننده‌ای را به لرزه درمی‌آورد. خانواده ... که با داشتن چهار فرزند معلول ذهنی از داشتن پدر نیز محروم است و اکنون تحت سرپرستی مادر خانواده نگهداری می‌شوند.

ورود ما با استقبال علی پسری ۲۱ ساله دارای معلولیت ذهنی با سری که موهایش ریخته شده رقم خورد؛ علی فرزند کوچک خانواده ۴ نفری است و بارها وقتی در مقابل سؤال ما در خصوص این‌که به چه چیزی علاقه داری با همه مشکلاتی که در صحبت کردن داشت با اشاره به کامپیوتر موجود در اتاقش، علاقه خود را به ما نشان می‌داد.

علی که متأسفانه به گفته مادرش به دلیل یک بیماری موهای خود را از دست داده بود تنها دل‌خوشی‌اش عکس پدر مرحومش بود که در گوشه‌ای از اتاق نصب‌شده است و تنها آرزوی خود را رفتن به مشهد و زیارت امام رضا (ع) می‌داند.

مادر خانواده زنی زجرکشیده که عمل جراحی باز قلب نیز کرده است، با ابراز تأسف از وضعیت معلولیت فرزندانش اظهار داشت: نگهداری از فرزندان معلول ذهنی کار بسیار دشواری است.

وی با بغض می‌گوید: تاکنون فرزندانم تحت پوشش اداره بهزیستی قرارگرفته و با یک مستمری بازنشستگی همسر مرحومم که بین ما و همسر دوم وی تقسیم‌شده گذران زندگی می‌کنیم.

این مادر که با چشمانی اشک‌بار تنها نگرانی خود را نگهداری فرزندانش پس از خودش عنوان کرد، ادامه می‌دهد: جز بهزیستی، تاکنون هیچ اداره‌ای برای حل مشکلات فرزندان‌مان کمکی به ما نکرده است.

مادر خانواده یادآور می‌شود: زمانی که شوهرش از داشتن فرزند سالم ناامید گشت، اقدام به ازدواج مجدد می‌کند و اکنون مستمری بازنشستگی پدر بین دو خانواده تقسیم می‌شود.

زندگی این چهار معلول ذهنی اگرچه با سختی‌های بسیاری می‌گذرد، اما با روحیه بالای مادر خانواده و صمیمیتی که میان وی و فرزندانش هست باید او را به عنوان یک الگوی مؤثر در خانواده‌ها معرفی کرد.

مادر از علاقه‌مندی علی ۲۳ ساله به کامپیوتر، مرتضی ۳۴ ساله و مجتبی ۲۵ ساله به فوتبال و مجید ۲۹ ساله به کارهای خانه می‌گوید، دریغ از این‌که می‌داند فرزندانش نمی‌توانند بسیاری از آرزوهای خود را با توجه به معلولیت به دست آورند.

هرچند آرزوی مادر خانواده چندان آرزوی بزرگی برای خیلی از انسان‌های اطراف ما نیست اما داشتن سرپرستی برای فرزندانش پس از مرگ، بزرگ‌ترین آرزوی این مادر رنج‌دیده است.

وی مسائل مالی را از دیگر معضلات پیش روی خود و خانواده‌اش دانست و افزود: تاکنون هیچ‌گونه کمکی از فامیل یا مسئولان دریافت نکرده‌ام و این مسئله گذران زندگی را برای ما سخت کرده است.

مادر خانواده در ادامه از همه مسئولان خواست تا در خصوص خانواده‌هایی که دارای شرایطی همچون این خانواده هستند اقدامات حمایتی بیشتری انجام دهند.

برخی تحقیقات نشان داده است که میزان فشار و استرس مادران دارای کودک معلول ذهنی نسبت به مادران دارای کودک نابینا و ناشنوا به مراتب بیشتر است.

در مطالعات دیگر نشان داده شده که وجود یک فرزند عقب مانده ذهنی سبب می شود که خانواده‌های دیگر ارتباطات خود را با آن خانواده کمتر کنند. هم‌چنین۴۶درصد از پدران دراین تحقیق اذعان داشته‌اند که وجود کودک عقب مانده ذهنی برروی زندگی زناشویی آنان اثر گذاشته و معمولاَ در نزاع‌های زناشویی پای کودک معلول نیز به میان کشیده می‌شود.

گزارشی درباره تاثیر کودک عقب مانده بر والدین و رویارویی پدرومادرها نشان می‌دهد که والدین به واکنش‌های مختلفی دچار می‌شوند که عبارت است از احساس خجالت (۴۱ درصد)، احساس گناه (۳۲درصد) پنهان کردن فرزندان (۱۰ درصد).

هزینه‌های یک معلول برای جامعه

معاون توسعه و پیشگیری اداره کل بهزیستی استان قم، درباره جامعه هدف بهزیستی گفت: ۳۰ هزار نفر از خدمات بهزیستی در قم بهره‌مند هستند که در این میان ۲۲ هزار نفر از آنان معلولان و ۴۳۰۰ نفر را نیز زنان بی‌سرپرست تشکیل می‌دهند.

حجت‌الله محمدزاده افزود: در میان معلولان نیز ۵ هزار و ۱۲ نفر معلول ذهنی،۷ هزار و ۷۰۰ نفر معلول جسمی حرکتی، ۲ هزار و ۱۲۷ نفر معلول بینایی و ۳ هزار ۹۸۵ معلول ناشنوایی هستند.

وی عنوان کرد: در حال حاضر ۲ هزار نفر از معلولان در مراکز روزانه و شبانه نگهداری می‌شوند و از خدمات بهزیستی برخوردار هستند و بهزستی در ازای هر فرد معلول از ۴۵۰ تا ۶۰۰ هزار تومان یارانه به این مراکز نگهداری پرداخت می‌نماید.

محمدزاده گفت: ۶ میلیارد ریال بودجه در جهت تامین تجهیزات معلولان در قم از سوی دولت پرداخت شده که با این بودجه لوازم توانبخشی خریداری شده و در اختیار معلولان قرار گرفته است.

ضرورت انجام مشاوره‌های ژنتیکی

هم‌چنین مدیرکل بهزیستی استان قم، با تاکید بر ضرورت انجام مشاوره‌های ژنتیکی قبل از فرزندآوری به منظور جلوگیری از تولد نوزاد معلول عنوان کرد: ۹۰ درصد از افرادی که به مشاوره‌های ژنتیکی مراجعه می‌کنند نیازی به انجام آزمایشات تخصصی ندارند.

سلیقه افزود: این افراد تنها مشاوره‌های ژنتیکی را دریافت می‌کنند و مرکز مشاوره اقدام به تعیین شجره برای زوجین می‌کند و درصد ریسک تولد فرزند معلول را مشخص نموده و یک سری اطلاعات به زوجین در رابطه با پیشگیری از معلولیت در فرزندان قبل از تولد ارائه می‌نماید.

وی تصریح کرد: تنها در میان مراجعه کنندگان ۱۰ درصد برای انجام آزمایشات ژنتیکی معرفی می‌شوند که هزینه این آزمایشات متغیر است و گاهی از ۲۵۰ هزار تومان تا یک و نیم میلیون تومان هزینه دربردارد و در موارد نادر که نیاز به ارسال آزمایش به خارج از کشور است به ۵ میلیون تومان هزینه نیاز است.

سلیقه تاکید کرد: با هیچ یک از آزمایشگاه‌های ژنتیک در تهران قرارداد برای ارجاع بیمار نداریم اما ممکن است در عملکرد آزمایشگاهی، خطا دیده شود که به مراجعه کنندگان خود توصیه می‌کنیم به آزمایشگاه فوق مراجعه نکنند و آزمایشگاهی دقیق را برگزینند، چرا که به آزمایشگاه معتبری نیاز است و تصمیم‌گیری‌ها بر اساس بررسی آزمایشات است.

وی خاطرنشان کرد: بهزیستی در ازای انجام آزمایشات ژنتیکی اقدام به پرداخت یارانه به اقشار ضعیف می‌نماید که این مبلغ تا ۹۰۰ هزار تومان یارانه را شامل می‌شود.

مدیرکل بهزیستی استان قم اظهار کرد: در سال گذشته در حدود ۴۷ میلیون تومان یارانه انجام آزمایشات ژنتیکی به افراد نیازمند پرداخت شده است؛ در این باره خانواده‌ها باید بدانند که هزینه انجام آزمایشات نباید مانع از مراجعه و جلوگیری از تولد کودکان معلول گردد.

سلیقه گفت: ما با خانواده‌هایی مواجهیم که به دلیل بی‌توجهی به مشاوره‌های ژنتیکی و عدم انجام آزمایشات ۴ معلول در خانواده دارند و بی‌شک هزینه‌های نگهداری از معلولان سرسام آور است.

شناسایی ۴۲ بیماری معلول ذهنی شدید در قم

محمدعلی مقدم خواه معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی قم نیز در این خصوص گفت: از ابتدای سال جاری تاکنون ۴۲ نفر از بیماری معلول ذهنی شدید شناسایی شده‌اند که به طور مستمر تحت درمان هستند.

وی افزود: در رابطه با مراکز توانبخشی سال گذشته روزانه ۱۲۰ میلیون تومان قرارداد با کلینیک‌های سطح شهر بسته شد تا معلولان از تعرفه‌های کمتر این کلینیک‌ها برخوردار شوند و در این زمینه بهزیستی حدود ۷۰ تا ۸۰ درصد از هزینه‌ها را در جهت پیشگیری از پیشرفت معلولیت تقبل کرد.

معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی قم هم‌چنین با اشاره به پرداخت شهریه دانشگاه به ۲۱۳ نفر از معلولان در سال گذشته، گفت: ۲۷۳ نفر از معلولان ضایعات نخاعی نیز از سازمان حق پرستاری به میزان ۱۲۰ هزار تومان دریافت کردند.

مقدم خواه با تاکید بر این‌که هر چه سن تشخیص برای کاشت حلزون برای کودکان ناشنوا زودتر باشد بهتر می‌توان این خدمات را ارائه داد، افزود: سال گذشته ۲۴ مورد خدمات برای کاشت حلزون به مبلغ هر نفر ۳ میلیون تومان پرداخت شد و امسال نیز ۳ نفر از این خدمات بهره‌مند شدند.

هزینه‌ای که بیماری‌های ژنتیکی و بیمارزادی به کشور تحمیل می‌کند صرفا مالی نیست، بلکه هزینه‌های اجتماعی و روحی و روانی نیز برای خانواده و جامعه در پی دارد.

بیماران ژنتیکی تا زمانی که زنده می‌مانند به درمان نیاز دارند و درمان آنان نیز بسیار پیچیده و سخت بوده و معمولا درمان آنان کامل نیست.

این درحالی است که به گفته مسئولان ذیربط با اجرای برنامه‌های پیشگیری از معلولیت‌های مادرزادی، می‌توان تا ۸۰ درصد از این معلولیت‌ها جلوگیری کرد.