«معلولیت» یعنی ایستادن روی پاهای نداشته...

روزنامه آسمان آبی: معلولیت اتفاقی است که زمان و مکان نمی‌شناسد و همیشه و همه‌جا وجود داشته و دارد، ولی این به آن معنا نیست که در این پدیده هیچ تغییری روی نداده باشد. هرچه به زمان حاضر نزدیک می‌شویم، با پیشرفت‌های فناوری و امکان آزمایش‌های ژنتیک پیش از بارداری و زایمان، از آمار معلولیت‌های مادرزادی کم و بر معلولیت‌های ناشی از حوادث افزوده می‌شود. از طرفی، عوامل نوپدیدی مانند پارازیت‌ها، آلودگی هوا و گرد و غبار در زمان فعلی بر افزایش معلولیت‌های ذاتی تاثیر‌گذار بوده است.

براساس آمار سازمان بهداشت جهانی، هر هشت دقیقه یک کودک معلول در جهان به دنیا می‌آید. حدود ۵۰۰میلیون معلول در جهان وجود دارند که ۸۰ درصد آن‌ها در کشورهای جهان سوم ساکن هستند. آمارهای جهانی نشان می‌دهند ۱۰درصد از افراد هر جامعه معلول هستند که در ایران آمار معلولین به بیش از یک میلیون و ۳۰۰هزار نفر می‌رسد.

معلولان (شامل معلولان مادرزادی و معلولان ناشی از حوادث) در ایران درجات مختلفی از معلولیت خفیف، متوسط و خیلی شدید دارند که ۴ درصد از این افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید هستند و مراقبت و نگهداری از آن‌ها هزینه‌های گزافی را بر خانواده و جامعه تحمیل می‌کند؛ به همین دلیل لازم است که عوامل معلولیت‌ساز شناسایی شوند تا بتوان پدیده معلولیت را تا حد امکان تحت کنترل درآورد. از این رقم تقریبی حدود ۳۵۰هزار نابینا و ناشنوا، حدود ۶۰۰ هزار فرد دارای معلولیت جسمی و حرکتی و حدود ۳۵۰ هزار ایرانی دارای اختلال ذهنی هستند.

این در حالی است که برخی کارشناسان آماری معتقدند آمار واقعی معلولیت در کشور ما بیشتر است؛ زیرا به‌ویژه در روستاها و شهرهای کوچک، برخی خانوارها «معلولیت» را نوعی نقص برای کل خانواده می‌دانند و در نتیجه، در پاسخ پرسش‌های آمارگیر حاضر نیستند اظهار کنند که یکی از اعضای خانواده آن‌ها دچار معلولیت است. نتایج یک تحقیق نشان می‌دهد به‌طور معمول از هر هزار تولد، دو نوزاد در ایران مبتلا به اختلال‌های کروموزومی هستند که با افزایش آلودگی هوا، این میزان در انتظار حمایت افزایش می‌یابد؛ البته در کشور ما این قضیه زوایای دیگری هم دارد که می‌توان گفت بعضی از آن‌ها مختص خودمان هستند و در هیچ‌جای دنیا به‌اندازه کشور ما ضررآفرین نیستند.

پدیده گرد و غبار که هرساله نفس را از ساکنان بسیاری از شهرهای غربی و جنوبی و حتی پایتخت‌نشین‌ها می‌گیرد می‌تواند نقش زیادی در تولد نوزادان معلول داشته باشد. باید به فهرست این آلاینده‌های جدید عامل کمترشناخته‌شده، اما بسیار خطرناک پارازیت را هم اضافه کرد تا در نهایت این نکته مورد تاکید قرار گیرد که مواجهه با آلاینده‌های موجود در هوا همچون سرب و آرسنیک و دیگر فلزات سنگین و نیز در معرض اشعه و پارازیت قرارگرفتن تا 30 برابر خطر تولد نوزاد معلول و عقب‌مانده ذهنی را افزایش می‌دهد.

تاکنون دو هزار نوع بیماری ژنتیکی در جهان ثبت شده‌اند که هموفیلی، تالاسمی، انواع عقب‌‌ماندگی‌های ذهنی و جسمی، ناشنوایی، بیماری‌های خونی، بیماری‌های ریوی و کلیوی و بیماری‌های متابولیکی از جمله مهم‌ترین و شناخته‌شده‌ترین این نوع از بیماری‌ها در ایران هستند. با آزمایش‌های تخصصی بسیاری که وجود دارند می‌توان از ابتلای نوزاد به معلولیت تا حدود زیادی آگاهی یافت، اما متاسفانه کمبود آگاهی در کشورهای درحال‌توسعه در کنار هزینه کمرشکن این آزمایش‌ها باعث شده‌اند که آمار تولد نوزادان معلول در کشورهایی مانند کشور ما همچنان بالا باشد.

آخرین آمار رسمی اعلام‌شده ازسوی سازمان بهزیستی می‌گوید یک‌میلیون و 300هزار معلول در ایران زندگی می‌کنند. حسین نحوی‌نژاد، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی، می‌گوید: «حدود 2درصد جمعیت کشور شامل یک میلیون و 300 هزار نفر معلول بوده که این افراد نیازمند دریافت خدمات مختلف توانبخشی هستند. در مجموع 35 درصد از معلولان را زنان و 65 درصد را مردان تشکیل می‌دهند. به گفته این مسئول بهزیستی، حدود یک میلیون نفر پشت نوبت خدمات بهزیستی هستند؛ سازمان بهزیستی تلاش می‌کند خدمات‌رسانی به جامعه هدف به بهترین شکل اجرا شود. افرادی که پشت نوبت خدمات بهزیستی هستند، گاه برای یک خدمت و گاه برای چندین خدمت در صف قرار دارند.

از برنامه‌هایی که سازمان بهزیستی دنبال می‌کند، مراقبت‌های موقت از معلولان و سالمندان است که تاکنون مراکزی راه‌اندازی شده و قرار است به‌طور جامع اجرا شود.» او با بیان این‌که بهزیستی خدمات مختلفی را به جامعه هدف خود ارائه می‌دهد، تصریح می‌کند: «این خدمات به انواع معلولیت‌ها نظیر معلولان جسمی- حرکتی و بیماران روانی ارائه می‌شود؛ البته در راستای خدماتی که به معلولان ارائه می‌شود نهادهای مدنی و سازمان‌های مردم‌نهاد با بهزیستی مشارکت می‌کنند؛ به‌طوری که افزون بر دو هزار و 200 مرکز توانبخشی بهزیستی، نهادهای مدنی به صدهزار معلول خدمات ارائه می‌دهند.»

حقوق معلولان و نگاه به واقعیت‌ها

محمدرضا مقیسه: امروزه این یک اصل ثابت‌شده است که حتی صادق‌ترین صاحب‌نظر در حوزه معلولان با بهترین و خالصانه‌ترین نیت‌ها هم نمی‌تواند به معلول از نگاه یک معلول بنگرد. پایبندی به اصول انسانی و ضرورت ایجاب می‌کند که با واقع‌نگری به موقعیت معلولان در جامعه کنونی و جهانی با تعیین اهداف، راهکارها و برنامه‌ریزی‌های صحیح برای حل مشکلات معلولان و پیشگیری از آسیب‌هایی که هویت فردی معلولان و خانواده آنان را تهدید می‌کند، نگریسته شود، نه این‌که با ذهنیتی بسته و سنتی در پی دنبال‌کردن تدابیری باشیم که ستم بر معلولان، پابرجا بماند و وضع موجود را وضع مطلوب تلقی کنیم.

در این مسیر، نه فقط بهزیستی، کل افراد جامعه و نهادهای مختلف کشور از جمله مجلس شورای اسلامی نیاز است که با نگرش حساس و متعهدانه به موضوع معلولان بپردازند و برای رفع تبعیض‌های عملی و قانونی، اقدام و متعاقب آن بهبود وضعیت جامعه معلولان را هدف‌گذاری کنند. دولت باید در دستیابی به توسعه، عدالت و برخورداری برابر از منابع و حقوق شهروندی، معلولان را یاری کند. امروزه، میزان دانش‌آموختگی نیروی انسانی، اساس توسعه دانایی‌محور در عصر ارتباطات قرار گرفته است. باید توجه داشت آینده و سرنوشت کشور در گرو درک صحیح از تغییرات ایجادشده در جامعه و جهان است. در دوره کنونی معلولان به‌عنوان سرمایه‌های انسانی شناخته شدند و نگرش انسانی در برنامه‌ریزی‌های کلان کشورها وارد شد تا جایی که رتبه معلولان در شاخص‌های بین‌المللی توسعه به‌طور نسبی ارتقا یافته است.

به اعتبار چنین نگرشی، معلولان ایرانی نیز امروز باسوادتر، سالم‌تر، آگاه‌تر و مصمم‌تر شده‌اند و مطالبات تازه‌ای را در دنیای جدید دارند. نگاهی به مهم‌ترین تحولات صورت‌گرفته در راستای ارتقا و بهبود وضعیت معلولان با گذشته و به تبع‌آن، چالش‌های پیش‌روی نظام در این حوزه نشان می‌دهد: شمار دانش‌آموختگان معلول جویای کار، افزایش یافته و فشار برای تغییر پندارهای موجود اجتماعی و فرهنگی جامعه و تلاش برای دستیابی به حقوق برابر، بیشتر شده است.

افزایش سواد و رشد دانش‌آموختگی معلولان به‌عنوان یکی از شاخص‌های توسعه، دارای پیامدهای مثبتی چون افزایش شاخص‌های بهداشتی- تقویت حس امنیت و اعتمادبه‌نفس در معلولان و بهبود پیشرفت تحصیلی- افزایش امید به زندگی در پی داشته است، اما با کاهش جمعیت غیرفعال اقتصادی و در نتیجه افزایش تقاضای کار و بالارفتن نرخ بیکاری معلولان، بی‌انگیزگی و عوارض مختلف را به همراه داشته که در صورت نبود پاسخگویی مناسب به این نیاز اجتماعی و ضرورت ملی که مطالبه‌ای جدی است، باید منتظر ناهنجاری‌های اجتماعی در جامعه معلولان بود.

توجه برای ورزش و تربیت بدنی معلولان پیشرفت نسبتا خوبی را در سال‌های اخیر به‌ویژه در دولت یازدهم و دوازدهم داشته است. توسعه ورزش همگانی معلولان، رشد تعداد انجمن‌ها و مربیان ورزشی و حضور معلولان در عرصه مسابقات بین‌المللی تا حدی حکایت از این مهم دارد، اما با وجود اقدامات انجام‌شده در این زمینه و فاصله زیاد بین نیازها و امکانات موجود که نتیجه اجتماعی‌ترشدن معلولان و حضور فزاینده آنان در عرصه‌های اجتماعی است، این مطالبات جدی و اساسی معلولان کماکان به قوت خود باقی است. یکی از سیاست‌های عمده و مهم دولت تدبیر و امید توجه به نهادهای مدنی و توسعه سازمان‌های غیردولتی بود. ان‌جی‌اوهای (سازمان‌های مردم‌نهاد) معلولان در این دوران رشد خوبی را تجربه کرده است.

گرچه جایگاه و نقش نظارتی این نهادهای مدنی در دوره جدید مورد کم‌لطفی و بی‌توجهی قرار گرفته است، اما جامعه‌پذیری معلولان و تلاش در راستای ایفای نقش‌های اجتماعی- غیردولتی از سوی این سازمان‌ها راه بی‌بازگشتی است که باوجود خوشایند و مطلوب‌نبودن آن از سوی دولت، مسیر رشد و پیشرفت را طی می‌کند. این نهادها خود یکی از راه‌حل‌های پیشرفت فعالیت اجتماعی و مسئولیت‌پذیری جامعه معلولان است؛ بنابراین توجه جدی برای ایجاد سازوکارهای مناسب به‌منظور توسعه کمی و کیفی آنان از ضرورت‌های اساسی است.

اصلاح قوانین و مقررات مربوط‌به معلولان، با توجه به نیازهای جدید آنان و مقتضیات زمان از امور ضروری است که متاسفانه مغفول واقع شده است. تلاش‌های صورت‌گرفته برای بازنگری و اصلاح قوانین و مقررات مربوط به معلولان در چارچوب طرح نظام جامعه حقوقی و قضایی حمایت از معلولان همچنان در مجلس سرگردان است و نتیجه تلاش‌های علمی و تحقیقاتی چندساله جمعی از محققان و مدرسان دانشگاه‌ها و معلولان دستخوش بی‌مهری است.

نابرابری درآمد، بیکاری و تعمیق سطوح فقر در میان آسیب‌پذیرترین و به حاشیه رانده‌شده‌ترین اقشار، خصوصا معلولان بدسرپرست، وجود نابرابری‌ها و ناهمگونی‌های سیاستی در امر مشارکت اقتصادی، توزیع نابرابر کار کم‌مزد، ناکافی‌بودن حمایت‌های فنی و مالی از فعالیت‌های کارآفرینی معلولان و دسترسی‌نداشتن به سرمایه، ازجمله موانع موجود در راه توانمندشدن اقتصادی معلولان که فقر آنان را تشدید کرده است، به شمار می‌رود.

افزایش تعداد معلولان با تحصیلات عالی از یک‌سو و پایین‌بودن نرخ مشارکت اقتصادی این گروه از افراد اجتماع از سوی دیگر، ایجاد دوگانگی، نداشتن بازدهی مناسب منابع انسانی و اتلاف سرمایه‌گذاری‌های انجام‌شده روی نیروی انسانی معلول از جمله مسائل آزاردهنده جامعه معلولان است. در نهایت، برای رفع موانع و تبدیل تهدیدها به فرصت به‌طور یقین علاوه بر تلاش‌های جامعه معلولان برای ظرفیت‌سازی و ارتقای توانمندی‌های خود، باید بر ایفای نقش جدی قوای حاکمه، به‌ویژه نهادهای قانون‌گذاری و مجریه تاکید کرد.

مجلس می‌تواند با تصویب قوانین لازم و ضروری و اصلاح و بازنگری قوانین موجود، نظارت دقیق بر حسن اجرای برنامه‌های مصوب و قانونی دستگاه‌های اجرایی، به‌ویژه دستگاه متولی امور معلولان و در نتیجه ایجاد شرایط و محیطی مناسب و توانمندساز با هدف هرگونه تبعیض از معلولان، سهم خود را در تحقق اهداف قانون اساسی و ایفای رسالت قانون‌گذاری و نظارت و پاسخگویی به مطالبات و خواسته‌های بحق 10 درصد از آحاد جامعه ادا کند.

اگر بپذیریم قانون اساسی اصل را بر تحقق عدالت اجتماعی برای همه شهروندان بدون درنظرگرفتن سن، جنس و قومیت و وضعیت جسمی گذاشته است، به‌طور یقین تحت لوای این اصل، تحقق عدالت اجتماعی به‌عنوان یک راهکار مهم در همه جنبه‌های زندگی، تصمیم‌سازی و تصمیم‌گیری، سیاست‌گذاری، دسترسی به منابع و خدمات، گسترش قدرت انتخاب و برخورداری از منافع یکسان برای همه شهروندان به‌ویژه معلولان محقق خواهد شد.