«عماد»، همچنان معلق است

او یک پدر است. فرزند‌ش بیماری سخت ‌درمانی دارد و دلش پر است از حرف‌هایی آتشین. پدر است و ذره ذره آب‌شدن فرزندش را تماشا کرده، هر بار در بیمارستان بودن «عماد‌ش» را و در این شرایط چه کسی بی‌محابا از همه چیزش نمی‌گذرد که فرزندش را نجات بدهد؟ کیست که بتواند برخلاف او آرام باشد و این آب ‌شدن را تماشا کند؟ عماد همان کودکی است که روز حمله داعش به مجلس، تصویرش به یکی از نمادهای آن روز تبدیل شد. کودکی معلق کنار دیوار مجلس که دستان مادرش و کسی درون مجلس، او را از دو سمت گرفته‌اند. هشت ماه بعد از آن حادثه که برای عماد و خانواده‌اش پر از وعده‌های عمل‌نشده است، او هنوز بین زمین و آسمان معلق است. خانواده او، همراه با چندصد خانواده دیگر هم در همین آویزانی هستند. بین درمان و از دست رفتن کودک‌شان، بین رسیدن یا نرسیدن دارو. پدر عماد اما یک‌بار دیگر صدای درماندگی این کودکان و خانواده‌های‌شان شده است. او می‌خواهد حتی به قیمت از دست رفتن فرزندش، کودکان دیگر را نجات دهد. صدای درماندگی، صدای جملات تند است و کاش آنها که تا‌به‌حال نشنیده‌اند، درماندگی را ببینند؛ نه آن تندی را.

بعد از ماجرای مجلس امیدواری به وجود آمد که مشکل فرزندتان حل شود اما مثل این که این اتفاق نیفتاد. چه اتفاقاتی افتاد؟

درد دل ما از آنجایی شروع شد که به خاطر درمان بچه‌مان به مجلس پناه آورده بودیم که از طریق مجلس به ما کمک شود و درمان بچه‌ام صورت بگیرد. دو سال و نیم برای بچه‌ام همه جور هزینه و خرجی را کردم، به ته خط رسیدم. به مجلس رفتم تا کمک بگیرم. بار اول که به مجلس رفتیم، به وزارت بهداشت نامه زدند پیگیر درمان بچه‌ ما شود که انجام ندادند. بار دیگر که برای کمک به مجلس رفتیم، با آن حمله تروریستی رو‌به‌رو شدیم و عماد توانست از آتش‌ها و گلوله‌ها جان سالم به در ببرد. ‌ای کاش همان جا از بین می‌رفت و من خیالم راحت می‌شد. خسته شده‌ام. این قدر که اینها مرا عذاب دادند. این قدر که این مسئولان دارند ما را اذیت می‌کنند.

۴۸ ساعت بعد از آن حادثه تروریستی، عماد یک چهره جهانی شد و از همه‌جا با ما تماس گرفتند. خیلی از مردم عزیز ایران می‌خواستند در مسیر درمان عماد به ما کمک کنند و ما را از این دربه‌دری‌ها و عذاب‌هایی که داریم می‌کشیم و از این فقر و گرفتاری نجات دهند. آقای وزیر بهداشت اعلام کرد ما تمام هزینه‌های عماد را متقبل می‌شویم. رییس بنیاد بیماری‌های نادر -که خدا بیامرزدش؛ البته ما از او راضی نیستیم- هم اعلام کردند ما هزینه‌های عماد را قبول می‌کنیم. هیچ کدام هیچ کاری نکردند. از خرداد تا حالا داریم عذاب می‌کشیم و همین‌طور سرکار هستیم. ما قبل از این تمام کارهای عماد را انجام داده بودیم و تا نتیجه آخر کارهای درمانی پیش رفته بودیم. آقای وزیر بهداشت فرمودند: دکتر حمیدیان خوب نیست و عماد را پیش دکتر کامران‌زاده ببریم. سه ماه دیگر ما را آواره کردند. ۶ میلیون برای ما هزینه تراشیدند.

هزینه‌ها را چه کسی متقبل شد؟

همه هزینه‌ها را خودم دادم. اگر هر کدام به من یک ریال داده‌اند، بیایند تا من سر تعظیم بر آنها فرود بیاورم، بیایند تا من پاها‌ی‌شان را ببوسم. همه هزینه‌ها را خودمان کردیم؛ البته من افتخار می‌کنم که زندگی‌ام را بفروشم و خرج بچه‌ام بکنم؛ به شرطی که بدانم سالم می‌شود.

پس به هیچ یک از قول‌های‌شان برای متقبل شدن هزینه عمل نکردند؟

هیچ کمکی نکردند. روزی که این حادثه پیش آمد، وزارت بهداشت ما را خواست و ما برای ملاقات وزیر بهداشت رفتیم. همان‌جا چشمان عماد را نگاهی کرد و گفت: سالم است. همه کمکی که به من کردند این بود که چند روز قبل از دیدار با وزیر بهداشت، من ۲ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان که برای فرستادن یک آزمایش عماد به آلمان هزینه کرده بودم؛ اینها هم لطف کردند و ۳میلیون تومان به حساب من ریختند. من نمی‌دانم اینها رفتند در مطبوعات اعلام کردند که ما همه هزینه‌های ۲سال و نیم عماد را داده‌ایم و از این به بعد تمام هزینه‌هایش را می‌دهیم، تا‌به‌حال چه‌کار کرده‌اند؟ یک نفرشان بیایند و جلوی من بایستند و مثل مرد به من بگویند که برای من کاری انجام داده‌اند، نه اینکه حرف بزنند و دروغ‌های‌شان در فضاهای مجازی و اخبار سراسری پخش شود.

این بیماری به چه دارو یا درمان خاصی احتیاج دارد؟

بعد از آن شب عید به ما اعلام کردند که این بچه بیماری MPS دارد و باید پیگیری شود که باز من ۳ ماه -از شب عید تا خرداد- که آن اتقاق (حمله تروریستی به مجلس) افتاد، خودم در گرگان و خانمم در تهران در‌به‌در در شهر غریب، تمام پیگیری‌ها را انجام دادیم و دکتر حمیدیان به ما گفتند باید به عماد آنزیم وصل شود تا اهداکننده‌ای پیدا شود. این یعنی تنها راه درمان بچه‌های ما پیوند مغز استخوان است.

ولی چون احتمال دارد این پیدا شدن اهدا‌کننده که خونش کاملا با پسر من مطابقت داشته باشد، ۱، ۲ یا ۳ سال طول بکشد، به‌همین‌خاطر مرحله بعدی که برای درمان در نظر گرفته می‌شود، آنزیم‌درمانی است. خود وزیر بهداشت هم این مسئله را می‌داند. چرا وزیر بهداشت با اینکه می‌داند مسئله آنزیم‌درمانی است، ما را دور می‌زند؟ سه روز قبل من پیش آقای رضایی، رییس قسمت امور مالی وزارت بهداشت رفتم که می‌گفتند کار عماد را به ایشان سپرده‌اند. ما سه ماه بعد از آن اتفاق (حمله تروریستی به مجلس) ، قهر کرده بودیم. گفتیم آقا جان ما نخواستیم! شما که دارید فقط برای ما هزینه می‌تراشید. از این دکتر تا آن دکتر من هزینه‌ای دادم که نباید می‌دادم. سه ماه وقتی را گذاشتم که نباید می‌گذاشتم. با وجود اینکه دستور داده بودند عماد فورا بازبینی شود و تحت درمان قرار بگیرد، من هشت ساعت، هشت ساعت پشت درهای بیمارستان طبی کودکان بابت نوبت دکتر ایستاده‌ام. در آخر هم به همان نتیجه‌ای رسیدم که دکتر حمیدیان رسیده بود. چرا اینهایی که برای ما کاری نمی‌کنند، بیشتر برای ما مشکل درست می‌کنند؟

پس تنها کمک آنها این بوده که شما را پیش پزشکان دیگری فرستاده‌اند که تشخیص همان شد که ماه‌ها قبل مشخص بود؟

بله. اگر منظور از کمک مردم‌آزاری باشد، بله همین کمک‌ها بود! وگرنه کمک، مردم‌آزاری نمی‌شود. کمک رفع درد است، رفع مشکلات است. من از بچگی معنی کمک را این‌گونه یاد گرفته‌ام که کسی که به دیگری کمک می‌کند قصد دارد بخشی از درد او را بردارد، نه دردش را ۱۰برابر کنند. از مردادماه من در تهران ساکن شده‌ام. تا الان بدون کار و بدون اینکه بتوانم مخارج زندگی بچه‌ام را دربیاورم. درد درمان بچه‌ام یک طرف بود، آوارگی من در تهران، درد دیگری شده است. من بچه گرگانم و الان در خیابان صفدری زندگی می‌کنم. این خانه هم از طریق کمپینی که خبرگزاری فارس به راه انداخت، توسط موسسه آفاق سبز برای من اجاره شده است. آیا تمام زندگی من فقط این اجاره است؟ آیا بچه‌های من خورد و خوراک نمی‌خواهند؟ من از پای راست معلولم. با این معلولیتم از بچگی روی همین پا، کیسه‌های ۵۰ کیلویی سیب‌زمینی این طرف و آن طرف برده‌ام که منت هیچ‌کس را نکشم. الان هم حاضرم بچه‌ام از بین برود ولی منت وزارت بهداشت را نکشم. ما زیر منت دیگران زندگی کردن را یاد نگرفته‌ایم، درحالی‌که اینها وظیفه‌شان است این کار را برای ما انجام دهند. عماد من ایرانی است، اگر اینها قرار است به یک بچه ایرانی کمک نکنند، پس به چه کسی می‌خواهند کمک کنند. مگر نمی‌گویند چراغی که به خانه رواست، به مسجد حرام است؟

مسئله دارو را بیشتر برای ما می‌گویید؟

داروی مورد نیاز، آنزیمی است که باید وارد کنند و تا‌به‌حال هم وارد نکرده‌اند. یک‌بار گفتند چون تحریم هستیم، نمی‌شود. من پیگیر شدم، رییس بنیاد بیماری‌های نادر گفت: همین الان وزارت بهداشت دستور و هزینه‌اش را بدهد، من زنگ می‌زنم از خارج توی چمدان بگذارند و بیاورند. ما ۳۰۰کودک بیمار مبتلا به MPS داریم. این بیماری ۶ تیپ دارد. بیماری پسر من از تیپ دو است که در ایران فقط ۱۰نفر پیدا شده‌اند که این بیماری را دارند.

چون تعداد این بیماران کم است، این دارو را وارد نمی‌کنند؟

دقیقا! اگر هم به نام بچه‌های ما وارد می‌کنند، پولش را دارند می‌خورند.

اگر این دارو به فرزند شما برسد، مسئله حل می‌شود؟

اگر این دارو به فرزند من برسد، بدنش به هم نمی‌ریزد تا اهدا‌کننده‌ای برای پیوند پیدا شود.

پس تا‌به‌حال این دارو به کودک شما نرسیده است؟

خیر! اینهایی که نه در یک رسانه ملی، در چند رسانه ملی و کانال‌های مجازی اعلام کردند ما هزینه‌های درمانی عماد را می‌دهیم، مگر نمی‌دانستند این بچه آنزیم می‌خواهد؟ وقتی من می‌دانم که درمان بچه هزینه میلیاردی دارد، اگر نمی‌توانم، چرا حرفش را می‌زنم؟ عماد تنها نیست. شنبه جلوی وزارت بهداشت، خانواده‌های این بیمارها تجمع دارند. بیایید تا من این بچه‌ها را به شما نشان بدهم که دارند زجر می‌کشند. به خدا من ۳سال است که شب نتوانسته‌ام با خیال راحت بخوابم که نکند نفس بچه‌ام قطع شود. بچه‌های ما این‌طور دارند زندگی می‌کنند. پدر و مادرهای‌شان با این مشکلات دارند زندگی می‌کنند. آیا واقعا حق ما ایرانی‌ها این است؟ آیا سهم ما از زندگی همین است؟

در این تجمعی که می‌فرمایید، خواسته شما از وزارت بهداشت چیست؟

همه این بچه‌ها به آنزیم نیاز دارند. بچه‌های ما باید ماهی یک یا دو بار تحت درمان قرار گیرند. یعنی باید بدن‌شان معاینه شود. چون هر لحظه ممکن است بیماری عضوی از بدن اینها را ناقص کند. خانواده‌ها از درمان این بچه‌ها دیگر مانده‌اند. دیگر ندارند. اسمش این است که اینها بیمه هستند. من در مشهد که گوش، حلق و بینی بچه‌ام را عمل کردم، پزشکش گفت: برو عکس بگیر. در همان بیمارستان عکس گرفتند و به من سی‌دی دادند. پیش دکتر بردم، گفت: نه، عکس بیاور. سی‌دی را بردم، گفتم عکس بدهید، گفتند نه، ما عکس نمی‌دهیم. آن طرف خیابان رفتم ۳۷۰هزار تومان دادم تا یک کاغذ به من بدهند. اینها اسم‌شان بیمه است. حداقل ۷۰درصد خانواده‌ها از شهرستان هستند. من خودم در این ۶ماه، بالای ۴ و نیم میلیون هزینه رفت‌وآمد داده‌ام.

آن روزی که این اتفاق افتاد، شما برای دیدار با نماینده شهرتان به مجلس رفته بودید؟

نماینده شهرم نه. خانم من اهل شهر کردکوی است و آن نماینده‌ای هم که لطف کردند و تا به اینجا پیگیر کار من بوده‌اند و ممنون‌شان هم هستیم، نماینده بندر گز (آقای نورقلی‌پور) است. نماینده‌های شهر من دو نفر هستند که اصلا برای‌شان مهم نیست بچه من زنده باشد یا نباشد. ۱۰روز پیش هم متوجه شدم آقای نبی هزارجریبی نماینده شهر گرگان، ناظر مجلس شورای اسلامی در هیات امنای ارزی دارو است. جایی که قرار است آنزیم بچه من از آنجا بیرون بیاید. آن نماینده نمی‌داند بچه من آنزیم می‌خواهد؟ این نماینده می‌خواهد به درد من بخورد؟ از حق من دفاع می‌کند و به دولت اعتراض می‌کند؟

ما دیگر خسته شده‌ایم. من سه سال است زندگی ندارم. آنهایی که ۱۵ سال با فرزندان‌شان این‌چنین زندگی می‌کنند چه کشیده‌اند! یک چشم‌شان اشک است و یک چشم‌شان خون. درد ما این است. همه هم می‌دانند که ما به آنزیم نیاز داریم؛ البته به بعضی‌ها داده‌اند تا دهان‌ها را ببندند؛ البته این آنزیم باید همیشه تزریق شود. یعنی اگر ۶ ماه بدهند، یک ماه ندهند، انگار پول آن ۶ ماه را در سطل آشغال ریخته‌اند.

هر چند روز یک‌بار باید این آنزیم به بدن برسد؟

این آنزیم یک دُز دارد که در ماه تقسیم می‌شود و باید این بچه‌ها آنزیم را بزنند. برای عماد هفته‌ای یک‌بار است. چند دکتر غدد ما را فرستاده‌اند. رفته‌ایم و همه آنها تایید کرده‌اند که باید عماد آنزیم‌درمانی شود. عماد چهره جهانی شد. عکسش بهترین عکس اروپا شناخته شد. فیلم مستندش را ساختند، نامزد بهترین مستند شد. حالا این بلا را به سرش می‌آورند؛ آن بدبخت بیچاره‌هایی که دیده نمی‌شوند را چه می‌کنند؟

پس الان هم به همه آنزیم نمی‌رسد؟

بعضی از تیپ‌ها آنزیم می‌گیرند. آنزیم را که می‌دهند، بعد از مدتی قطع می‌کنند و حال‌شان به مردن که رسید، آن موقع به آنها دوباره می‌دهند. تجمع خانواده‌های MPS چند ماه پیش جلوی سازمان غذا و دارو، به‌همین‌دلیل بود. دارو را به خاطر ۱۸درصدی که ‌گران شده بود، در انبار گذاشته بودند و نمی‌دادند که بعد از تجمع به بچه‌ها دارو را دادند. الان هم شنیده‌ام که باز داروهای‌شان را نمی‌دهند.

الان به آقا عماد دارو می‌رسد؟

نه، اصلا. همه آن عمل‌هایی که باید، انجام شده و اینها قول دادند آنزیم بیاورند. هر دفعه هم که مراجعه می‌کنیم، به بهانه‌ای کاغذی دست ما می‌دهند که به فلان‌جا بروید. من نامه به همه جا دارم. به بهزیستی دارم، به کمیته امداد دارم، به وزارت بهداشت دارم. به دانشگاه علوم پزشکی دارم. به هر جا که شما دل‌تان بخواهد نامه دارم. هیچ‌کس توجه نمی‌کند. از بهزیستی به خانه ما آمدند تا کمک معیشتی کنند. گفتند ما حتما و سریعا برای شما کاری می‌کنیم و گذاشتند رفتند. کمیته امداد هم همین‌طور. فقط خواستند بگویند ما کاری انجام داده‌ایم و سر ما بازی درآورده باشند که ما کاری کرده‌ایم. اگر هر کدام از این سازمان‌ها آمدند و اعلام کردند برای من و بچه من کاری کرده‌اند، من نوکرشان هم هستم.

با توجه به وضعیت فعلی، جز مسائل عماد، مشکلات دیگری دارید؟

من همین مقدار هزینه‌ای که دارم خرج می‌کنم، از همین یارانه و یک سری کمک‌های مردمی است که به من رسیده است و یک سری کمک مالی که روز حادثه به حساب شخصی همسرم واریز شده بود. از آن پس‌انداز درمان بچه‌مان داریم برای معیشت‌مان استفاده می‌کنیم.

این هزینه کمک دولتی بود؟

نه، روزی که این حادثه پیش آمد، از طرف خبرگزاری فارس، شماره حساب خانم من اعلام شد که حدود ۱۳میلیون به حساب خانم من واریز شد.

کمک‌های مردمی بود؟

بله، که نصف آن هم به خاطر رفت و آمد‌ها و تشخیص مجدد به پیشنهاد آقای وزیر بهداشت هزینه عماد شد. چهار روز پیش وزارت بهداشت نامه به ما داد که ما الان پیگیر می‌شویم. بروید دانشگاه علوم پزشکی. همین امروز صبح دانشگاه علوم پزشکی بوده‌ام، نامه هم توی جیبم است. مسئول اعتبارات دانشگاه علوم پزشکی خنده‌اش گرفت. گفت برای چه شما را اینجا فرستاده‌اند؟ بچه شما که بستری نیست. گفتم بچه من آنزیم می‌خواهد. گفت آنزیم چه ارتباطی به دانشگاه علوم پزشکی دارد؟ آنزیم شما باید از طریق هیات امنای ارزی بیاید که برای این کار باید دستورش از طریق وزارت بهداشت داده شود.

بنیاد بیماری‌های نادر این وسط چه کاری برای شما انجام داده‌اند؟

این بنیاد، توسط مرحوم علی داودیان شکل گرفت، برای اینکه به بیماران نادر رسیدگی کند. به همه رسیدگی می‌کنند؛ الا بیماری‌‌‌های نادر. انگار اورژانسی باز کرده‌اند و محل درآمدی برای‌شان شده باشد. هر وقت هم به پیسی می‌خورند، دو تا از این بچه‌ها را می‌آورند و آزمایش می‌گیرند و به اسم بچه‌های ما برای خودشان پول می‌گیرند. تا‌به‌حال یک ریال به ما کمک نکرده‌اند. حتی یک قرص سرماخوردگی به بچه ما نداده‌اند و یک آزمایش از بچه من نگرفته‌اند. نمی‌دانم با اسم بچه من چقدر پول جمع کرده‌اند. یعنی پول از ارزش جان انسان بیشتر است؟ اینها مسلمان نیستند؟ وزیر بهداشت واقعا مسلمان نیست؟

در عمل چهارم بچه من فیلمش پخش شده بود که مردم برایش دعا کنند. آقای زارع‌نژاد، مشاور وزیر بهداشت، ساعت ۱۲شب به گوشی همسرم پیام داد که اگر یک‌بار دیگر عکس بچه منتشر شود، جان بچه به خطر می‌افتد؛ درحالی‌که همسر من پشت ICU چشم انتظار بهتر شدن حال بچه‌اش بود!

یعنی تهدید بود؟

جز تهدید اسمش چیست؟ کسی که ساعت ۱۲شب چنین پیامی می‌دهد، چه اسمی می‌شود روی کارش گذاشت؟ در غیر‌این صورت صبح به من زنگ می‌زد و می‌گفت احتمال دارد این کارها باعث ترس پزشکان شود و شما مصاحبه نکنید؛ نه اینکه ساعت ۱۲شب ‌چنین پیامی بدهد که باعث مرگ بچه‌تان می‌شوید. دیگر خسته شده‌ام! چند روز پیش رفتم و گفتم شما را به خدا، به ابوالفضل، فقط یک کلمه بگویید درمان نمی‌کنید تا من به شهرم برگردم. حداقل در آنجا چهار تا کار انجام می‌دهم و خودم، همسر و فرزندانم روحیه‌مان بهتر می‌شود. همین آقای رضایی، مسئول مالی وزارت بهداشت گفت بیایید تهران، ما می‌خواهیم درمانش را شروع کنیم؛ ولی هیچ.

دیگر دردمان به گوش هیچ‌کس نمی‌رسد. مدرک تمام هزینه‌هایی که کرده‌ام موجود است. تمام بلیت‌هایی که به گرگان رفتم و آمدم و باز رفتم و آمدم هست. تمام نامه‌هایی که به من داده‌اند برای وزارتخانه‌ها، بهزیستی و کمیته امداد، همه را دارم. ۳-۲ ماه بعد از اتفاقی که برای عماد افتاد، من با خبرگزاری فارس مصاحبه کردم و گفتم وزارت بهداشت یک دروغگو بیشتر نیست. بعد از آن دوباره از وزارت بهداشت ما را فراخواندند که بیایید، ما مسئله شما را حل می‌کنیم. ولی دوباره همان شد که بود. من همان روز می‌خواستم بروم، فقط به خاطر عمادهای دیگر ماندم. چون بقیه گریه می‌کردند که شاید به‌واسطه عماد این دارو به ایران بیاید و بقیه هم بتوانند استفاده کنند. اگر به این دلیل نبود من تا‌به‌حال به شهر خودم بازگشته بودم.

قیمت این دارو چقدر است؟

هزینه این دارو برای یک سال هر نفر، یک میلیارد و ۲۰۰میلیون تومان است. درحالی‌که در ملاقات ما با آقای لاریجانی، همین آقای رضایی گفتند سه میلیارد! درحالی‌که چنین نیست. همین آقای رضایی در مجلس درِ گوش من گفت: آقای اسماعیل‌نژاد اگر ما برای عماد بیاوریم، باید برای بقیه هم بیاوریم. گفتم من اینجا آمده‌ام که برای بقیه بیاورید. من از جان بچه‌ام گذشتم. تلاشم این است که جان بقیه را نجات دهم. حداقل از تصویر عماد، ۱۰نفر دیگر استفاده کنند. در مجلس هم آقای لاریجانی به آنها تاکید کرد پیگیر کار عماد شوند. در خبر هم اعلام کردند که ما پیگیر درمان عماد هستیم. ولی کو؟ وقتی نماینده شهر خودم هم کاری نمی‌کند من از چه کسی توقع داشته باشم؟ به همین‌خاطر هم این نماینده‌ها تاکنون هیچ تماسی با من نگرفته‌اند. من بچه شهرشان بودم.

می‌توانستند وقتی چهره عماد جهانی شده، بیایند و کمکش کنند. نماینده شهر ما یک دفعه هم سراغ ما را نگرفت. حتی مانند بقیه قولی هم ندادند. حتی ملاقاتی هم با ما نداشتند و وقتی هم نگذاشتند. تمام زحمت‌ها را نورقلی‌پور، نماینده بندر گز برای ما انجام داد. همچنین مهندس بحرانی که جان بچه من را از پنجره نجات دادند. ولی آقایان هزارجریبی و تربتی‌نژاد، نمانده‌های شهرم برای ما هیچ کاری انجام ندادند. قصدم از این صحبت‌ها این بود که از چهره شناخته‌شده عماد استفاده کنم. ۴۰۰-۳۰۰ کودک مبتلا به MPS داریم. کمک کردن به اینها هیچ کاری برای وزارت بهداشت ندارد. از عماد شروع کردم که به عماد‌های دیگر برسم که انشاء‌الله درد بعضی از آنها درمان شود.