واکنش سازمان ملل به تحریم بیماران پروانه‌ای
۹۲۸۳۴۹
۲۲ آبان ۱۳۹۸ - ۰۸:۴۴
۲۹۴۴ 
معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.

خبرگزاری ایرنا: معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.

خبرنگار ما در نشست خبری "فرهان حق" پرسید: "تحت فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به دلیل رنج‌های ناشی از توقف ارسال وسایل پانسمان زخم‌هایشان از سوی شرکت سوئدی متاثر از تحریم‌های آمریکا، جان خود را از دست داده اند. موضع دبیرکل درباره این مساله انسان دوستانه و همچنین نادیده گرفتن دستورات دادگاه بین المللی دادگستری از سوی یک عضو دائم شورای امنیت چیست؟"

معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در پاسخ گفت: ما همه کشورهای عضو سازمان ملل را تشویق می کنیم که از تصمیمات اتخاذ شده از سوی دادگاه بین المللی دادگستری پیروی کنند.

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا( Epidermolysis bullosa) که به ای‌بی( EB) شناخته می شود، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است.

شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی (بیماران پروانه ای) در آبان ماه ۱۳۹۸ در جمع خبرنگاران گفته بود: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران پروانه‌ای از مهمترین نیازهای دارویی آنها در جهت کاهش دردهای آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.

وی تاکید کرد: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری پروانه‌ای یک میلیون تا ۲ میلیون تومان هزینه دربر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی در کشور سوئد است.

هاشمی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیماری ای بی در کشور شناسایی شده اند.

با تداوم تروریسم اقتصادی و سیاست فشار حداکثری آمریکا بر مردم ایران، مدیر انجمن مردم نهاد خانه بیماران پروانه ای در ۲۱ آبان ماه امسال از اثر تحریم‌ها سخن گفت و افزود: پانسمان مپیلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها، ما با عدم واردات پانسمان مپیلکس مواجه شدیم. ما با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولیدکننده وارد مذاکره شویم.

هاشمی توضیح داد: ما با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.

وی با تاکید بر اینکه تحریم‌ها به طور مشخص دارو و پانسمان‌ بیماران ای بی را هدف گرفته‌ است، بیان کرد: برای تهیه پانسمان‌ها مشکل نقل و انتقال ارز نیست، بلکه آن شرکت سوئدی به طور مشخص از ارسال مپیلکس به ایران خودداری می‌کند. بخاطر عدم دسترسی کودکان ای بی به پانسمان مپیلکس، حداقل ۱۵ نفر به خاطر عفونت فوت کرده‌اند و ما این موضوع را به گوش مسئولان مربوطه، وزارت بهداشت و وزارت کشور رسانده‌ایم، ولی بیشتر از این کاری نمی‌توانیم انجام دهیم.

برچسب ها:
انتشار یافته: 8
در انتظار بررسی:0
Iran, Islamic Republic of
08:57 - 1398/08/22
ترامپ انشالله فرزندان ناخلفت به بیماری صعب العلاج دچار بشن زجر کش بشن خیر دنیا و اخرت نبینی
Iran, Islamic Republic of
09:12 - 1398/08/22
به جان مسولین تحریم هیچ اثر نداره فقط مادر ملت را جلو چشمشان می آورد آون ‌کسی که مصاحبه میکند درد این بندگان خدا را نمی فهمد فقط مانند قورباقه دهان باز میکند بسر شان دور از جان نیامده که دهان خود را باز میکنند از کوچک وبزرگ نادانمان می گویند تحریم هیچ تاثیری ندارد درد این ها وامثال این ها را ندارد این خا بنی آدم نیستند
Iran, Islamic Republic of
10:15 - 1398/08/22
قابل توجه آقایان اصلاح طلب . زبونتونو که موش نخورده . جواب بدید .
Iran, Islamic Republic of
10:21 - 1398/08/22
قبل تحریم هم داروهاشون نمیدادن مسولین
Iran, Islamic Republic of
10:47 - 1398/08/22
مردم كه برا بالاييا مهم نيستن چه تيترايي ميزنيد جون مردم اندازه پشيزي ارزش نداره واسشون فقط بخورن و گردن كلفت تر بشن روز ب روز و بگن مرگ بر امريكا ولي بايد بگيم مرگ بر خودشون كه دارن مارو به قهقرا ميبرن چي بوديم و چي شديم
Iran, Islamic Republic of
10:56 - 1398/08/22
هرجای دنیا یک اروپایی یا آمریکایی به دلیل کوچک ترین ترقه بازی کشته میشه همون دادگاه های آمریکایی دیه هاشونو از ایران میگیره ولی مسوولین سیاسی ما ...
Iran, Islamic Republic of
13:13 - 1398/08/22
تحریم برای جمهوری اسلامی فرصت است ...
نام:
* نظر:
تعداد کاراکترهای مجاز: 450
قوانین ارسال نظر
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج