مردی با سندرم نادر «تریچر کالینز» +عکس

تاپ ناپ: جونو لانکستر سال ها است با سندروم تریچر کالینز دست به گریبان است. برخلاف انتظار او زندگی موفق و راحتی را تجربه میکند و بر این بیماری خود غلبه کرده است. او همینک برای دیدار از کودکانی که مشکل مشابه دارند به استرالیا سفر کرده و با آنها دیدار کرده است تا این پیام را به آنها برساندکه این مشکل نباید جلو زندگی کردن و موفق شدن آنها را بگیرد.

سندرم تریچر کالینز یا دیسوستوز ماندیبولو فاشیال یک بیماری نادر می­باشد. اکثر ناهنجاری­های این سندرم محدود به سر و گردن هستند. مبتلایان به این بیماری برخلاف سایر سندرم­های مادرزادی معمولاً مشکل ذهنی یا اسکلتی ندارند و می­توانند افراد موثری برای جامعه باشند. دراین میان وجود اختلالات مادرزادی قلبی و تشخیص و درمان به موقع آنها اهمیت افزون­ترینسبت به تشخیص و درمان این اختلالات در مبتلایان به سایر سندرم­ها دارد. گرچه ناهنجاری­های ظاهری سبب بروز مشکلات روحی روانی در سنین مدرسه و بلوغ برای این بیماران می­شود، اما مطالعات نشان داده­اند که اکثر این بیماران با یا بدون کمک جراحی ترمیمی با این ناهنجاری­ها خو می­گیرند و در جامعه ادغام می­شوند.