چرا اوتیسم تحت پوشش بیمه نیست؟

هفته نامه سلامت - سمیه مقصودلو: ناگفته های اوتیسم همانند طیف خود این اختلال، طیفی گسترده دارد. سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران از وضعیت این کودکان و دغدغه های خانواده های شان بیشتر می گوید؛ دغدغه هایی که به نظر می رسد حل و فصل آنها به اهتمام بیش از پیش مسئولان نیاز دارد. آنچه می خوانید، در واقع داستان زندگی روزمره خانواده هایی است که با یک یا چند عضو مبتلا به اوتیسم زندگی می کنند.

شما چه مدت است که در انجمن اوتیسم ایران مشغول به کار هستید؟

من به عنوان موسس از ابتدای تاسیس انجمن اوتیسم از سال ۹۲ در خدمت کودکان اوتیسم هستم.

آیا آمار دقیقی از کودکان دارای اوتیسم در کشور وجود دارد؟

در حال حاضر آمار ابتلا به اوتیسم در جهان ۱ در ۶۷ تولد اعلام شده است. سازمان بهزیستی نیز طبق مطالعه ای که در سال ۹۵ در ۷ استان انجام داد، این آمار را ۱ در ۱۵۰ و ۱ در ۱۰۰ مورد تولد زنده اعلام کرد.

باید توجه کرد میزان شیوع و بروز اوتیسم افزایش داشته و این آمار هر سال رو به افزایش است. در ایران آمار کاملی در این زمینه نداریم اما انجمن اوتیسم با در نظر گرفتن نمایندگی های خود در سراسر کشور بیش از ۱۷۰۰ تا ۱۸۰۰ کودک را شناسایی کرده و برای آنها پرونده تشکیل داده است.

در مورد علائم ابتلا به اوتیسم و شیوه های درمان این اختلال بارها صحبت شده، مشکلاتی است که خانواده هایی که فرزند اوتیسم دارند با آن روبرو می شوند. لطفا در مورد این مشکلات برای مان بگویید.

اختلال اوتیسم، اختلالی هزینه بر است. از تشخیص اوتیسم بگیرید تا آزمون های ارزیابی نیاز به پرداخت هزینه های بالا دارد. پس از آن به هزینه های توانبخشی و آموزشی و درمانی می رسیم که آن هم ماهانه هزینه بالایی را به خانواده تحمیل می کند.

یک کودک دارای اوتیسم بر حسب این که کدام قسمت طیف قرار گرفته به جلسات مرتب و گاهی روزانه رفتار درمانی، کار درمانی و گفتار درمانی نیاز دارد. این نوع درمان ها تحت پوشش بیمه نیستند و مسلم است فشار اقتصادی که به خانواده های کم بضاعت وارد می شود بالاست.

برخی کودکان طیف اوتیسم درگیر بیماری های دیگری مانند تشنج، بیماری های متابولیکی، غدد و تغذیه نیز هستند که این هزینه ها را هم باید به سبد هزینه ماهانه این خانواده ها بیفزایید.

میانگین هزینه ای که یک خانواده کودک دارای اوتیسم باید ماهانه پرداخت کند، چقدر است؟

معمولا یک کودک اوتیستیک در هر ماه نیاز به حدود 20 تا 24 جلسه توانبخشی دارد. میانگین هزینه این کلاس ها در حال حاضر بین 40 تا 60 هزار تومان است. خانواده ها برای رفت و آمد باید از وسایل نقلیه خصوصی استفاده کنند چون کودک دارای اوتیسم به سادگی نمی تواند از وسایل نقلیه عمومی استفاده کند.

این موضوع را هم در نظر بگیرید که گاهی یکی از والدین شاغل مجبور است شغل خود را کنار بگذارد تا به آموزش فرزندش رسیدگی کند یا پرستار بگیرد که این موضوع هم از هر دو جهت هزینه را افزایش می دهد. در مجموع می توانم بگویم خانواده یک کودک اوتیستیک در حد متوسط حدود 3 میلیون تومان در ماه باید هزینه کند.

واقعا این هزینه بالاست و فشار زیادی به خانواده تحمیل می کند!

همین طور است. البته تنها بحث هزینه ها هم نیست. خانواده ای که یک یا گاهی چند کودک اوتیستیک دارند، از نظر روانی هم آسیب می بینند. گاهی مجبور می شوند روابط خود را با اطرافیان به شدت محدود کنند که البته این کار درست نیست و گاهی تمرکز والدین به سمت کودک اوتیستیک می رود و کودک سالم خانواده به شدت آسیب می بیند.

برخی مادرانی که کودک دارای اوتیسم دارند، گاهی زیر فشار روانی این بیماری، مبتلا به ام اس یا بیماری های قلبی - عروقی و دیابت می شوند و به دنبال افسردگی حتی قصد خودکشی می کنند. در خانواده های تک سرپرست، بدسرپرست یا مطلقه هم تمام هزینه ها به دوش یک نفر می افتد که خود مشکل ساز است.

چرا فشار روانی بیشتر روی مادرهاست؟

چون مردم جامعه ما همیشه دنبال مقصرند و در این میان بیشتر روی جنس زن تمرکز می کنند تا ثابت کنند ژن معیوب از مادر به فرزند اوتیستیک رسیده است. اما سوال اصلی همه ما باید این باشد که چرا اوتیسم تحت پوشش بیمه نیست؟

خب چرا تحت پوشش نیست؟

در کشور ما این طور است، وگرنه در سایر کشورها دولت حتی از خانواده فرد اوتیستیک هم حمایت می کند. متاسفانه در ایران بزرگ ترین دلیل قطع درمان و توانبخشی، مشکلات هزینه ای خانواده هاست. این موضوع باعث پس رفت کودک می شود.

از ۱۱۹۹ پرونده ای که تاکنون در انجمن تشکیل شده حدود ۲۹۰ پرونده مربوط به خانواده هایی است که ۲ یا ۳ فرزند دارای اوتیسم دارند و در سطح کف شرایط اقتصادی قرار گرفته اند؛ یعنی حداقل نیازمندی های کودک خود را هم نمی توانند تامین کنند. بخشی از این خانواده ها نیز کم بضاعت هستند.

اگر می خواهیم اوتیسم تحت پوشش بیمه قرار بگیرد، باید این موضوع را باز کنیم که بیمه شدن خدمات توانبخشی در آینده صرفه اقتصادی برای بیمه ها دارد. سازمان های بیمه گر باید توجیه شوند بیمه کردن خدمات توانبخشی در طولانی مدت به نفع آنها خواهد بود، چرا که پول آنها در جایی صرف می شود که ۱۰ سال دیگر به خودشان باز می گردد.

اگر یک فرد دارای اوتیسم کمتر از ۵ سال بتواند خدمات آموزشی و توانبخشی را با کمک سازمان های بیمه گر دریافت کند، در بزرگسالی مجبور نمی شویم وی را به مراکز درمانی برای بستری ارجاع دهیم. با این کار هزینه ها تا ۴.۳ درصد کاهش پیدا می کند.

اگر بیمه ها از صددرصد هزینه های اوتیسم، ۴۰ درصد را بپردازند و بخشی را خیریه ها و بخشی را سازمان های متولی مانند وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و سازمان های دیگر تقبل کنند، می توان بار سنگینی را از دوش خانواده برداشت، بدون این که هیچ کدام از این سازمان ها فشار زیادی را تحمل کنند.

آیا در کشور برنامه ملی اوتیسم داریم؟

با همکاری دکتر جغتایی، مشاور وزیر بهداشت در امور توانبخشی، تهیه و تدوین سند اواخر سال 93 کلید خورد، اما هنوز نهایی نشده است. در این سند وظایف سازمان ها مشخص شده و وزارت بهداشت نیز به صورت شفاهی غربالگری را قبول کرده و قرار است در دو استان همدان و اصفهان به صورت آزمایشی اجرا شود. همچنین سازمان های مردم نهاد می توانند در پیگیری آن نقش مهمی داشته باشند.

آیا به اندازه کافی در کشور مراکز اوتیسم داریم؟

نه. کشور ما به شدت از نظر وجود مراکز جامع اوتیسم دچار کمبود است و هیچ مرکز جامعی در کشور نداریم. بسیاری از مراکز استان ها حتی یک مدرسه اوتیسم یا کلینیک جامع توانبخشی ندارند.

چالش بزرگ خانواده های اوتیسم این است که در شهرستان ها مرکزی برای تشخیص اصلی، ارزیابی و درمان وجود ندارد و افراد برای تشخیص نهایی باید به تهران بیایند. این موضوع، هزینه ها را برای خانواده ها چند برابر می کند. یک خانواده شهرستانی باید به تهران بیایند و چند روز بمانند و دوباره بعد از چند ماه به تهران یا نزدیک ترین شهر خودشان مراجعه کنند.

کودک اوتیستیک در کشور ما از آموزش های لازم بهره مند می شود یا این موضوع هم دچار مشکل است؟

محتوای آموزشی درستی برای اختلال طیف اوتیسم نداریم. اما مسئولان آموزش و پرورش استثنایی گفته اند در حال به روز کردن این محتواها هستند. برخی خانواده ها که فرزندان آنها جزو طیف خفیف اوتیسم هستند، به مدارس غیر انتفاعی مراجعه می کنند. بعضی از این کودکان نیز در مدارس دولتی اوتیسم هستند.

متاسفانه در کشور هنوز مدرسه دخترانه اوتیسم نداریم. گفته می شود آمار دختران دارای این اختلال کم است و نیازی به مدرسه ندارند اما در انجمن ۲۵ تا ۳۰ دختر هستند که برای داشتن مدرسه مکاتبه کرده اند.

امیدوارم آموزش و پرورش استثنایی به این موضوع نیز بپردازد. این کودکان باید در مراکز آموزشی، برنامه های توانبخشی داشته باشند و بعد از اتمام دوران تحصیل، مراکز مهارت آموزی برای آنها راه اندازی شود.