«بچه حبابی»، کودکی با اختلال مرگبار سیستم ایمنی

وب‌سایت روزیاتو - حسین علی پناهی: بچه حبابی (bubble baby)، یک نوزاد کوچک است که به صورت مادرزادی سیستم ایمنی بدن نداشته و حتی یک بوسه کوچک از جانب مادرش نیز می تواند مرگ وی را در پی داشته باشد. آریلا اندروز ۴ ماهه از ناتینگهام شایر بریتانیا، با یک بیماری مادرزادی بسیار نادر به نام «نقص سیستم ایمنی ترکیبی حاد» (severe combined immunodeficiency (SCID)) بدنیا آمده است، که در واقع بدین معنی است که وی اصولاً سیستم ایمنی ندارد.

این بیماری دقیقاً همان مشکلی است که شخصیت جیک جیلنهال در فیلم «پسر حبابی» (Bubble Boy) در سال ۲۰۰۱ با آن روبرو بود و مادر آریلا بعد از شنیدن اسم بیماری دخترش، اتفاقات این فیلم را در ذهن خود تداعی کرد. آریلا اکنون بیش از یک ماه است که در یک اتاق مخصوص در بیمارستان قرنطینه شده و هر روزه برای مبارزه با عفونت های مکرری که بدنش توان مقابله با آن ها را ندارد، آنتی بیوتیک دریافت می کند.

مادر ۲۷ ساله او، کاسیدی لورن اندروز، نیز هر چند روز یکبار برای نزدیک شدن به دخترش باید لباس، دستکش و ماسک مخصوص بپوشد زیرا کوچکترین تماسی با بدن آریلا، حتی یک بوسه مادرانه، می تواند باعث مرگ دخترک بیچاره شود.

این دختر زیبا که مادرش نام «دختری در خانه شیشه ای» را برای او انتخاب کرده در بیمارستانی در لندن بستری شده برای پیدا شدن یک نمونه قابل پیوند مغز استخوان انتظار می کشد. کاسیدی که پرستار سالمندان است برای بودن در کنار دخترش مجبور به ترک خانه شده و با اطلاع رسانی در مورد داستان غم انگیز دخترش، قصد دارد که یک نمونه مناسب مغز استخوان برای دخترش پیدا کند.

کاسیدی در این باره چنین می گوید:" دیدن آریلا در این شرایط بسیار ناراحت کننده است. اطراف او پر از سیم و لوله است و این بدترین چیزی است که من تاکنون دیده ام. این بدترین کابوس هر پدر و مادری است که فرزندشان را در بیمارستان ببینند. او کاملاً قرنطینه شده است زیرا او از یک بیماری بسیار نادر رنج می برد. من مجبور شدم خانه و خانواده ام را ترک کنم.

روزهای زیادی بوده که احساس درماندگی مطلق کرده ام. به یاد دارم یک روز که کنار او نشسته بودم با خودم گفتم: هیچ کاری نیست که بتوانم برای تو انجام بدهم. بسیار دردناک بود.اینکه می دانم حتی اگر او را ببوسم نیز ممکن است زندگی او را به خطر بیندازم برایم وحشتناک است. تنها کاری که در چنین شرایط بدی می خواهید برای بچه خود بکنید این است که او را نوازش کنید اما نمی توانید به او دست بزنید".

مادر و پدر آریلا از هم جدا شده اند اما پدرش، جوردن، نیز گاهگاه برای دیدن دختر خود به بیمارستان می آید. با این وجود کاسیدی هر روز در بیمارستان و در کنار دختر خودش است. پدر و مادر او هفته گذشته با هم آزمایش خون دادند تا با آزمایش ژنتیک بتوانند یک نمونه مناسب پیوند مغز استخوان برای آریلا پیدا کرده و نوع دقیق بیماری او را مشخص کنند. کاسیدی خود در سن ۱۸ سالگی برای اهدای مغز استخوان خود ثبت نام کرده اما تا قبل از مشکل دخترش فکر می کرد که پیوند مغز استخوان تنها برای افراد دارای بیماری سرطان خون به کار می رود.

آریلا که در زمستان به دنیا آمده و پس از چند هفته به دلیل سرفه های مکرر در بیمارستان بستری شد تاکنون نور آفتاب را درک نکرده است و این موضوع برای مادرش دردناک است. در ابتدا گمان می شد که وی به یک عفونت ریوی معمولی مبتلاست اما بعدها مشخص شد که تمام سیستم تنفسی او عفونی و درگیر شده است و پس از آزمایش های مکرر بیماری او «نقص سیستم ایمنی ترکیبی حاد» تشخیص داده شد.

هر چه این بیماری زودتر تشخیص داده شود احتمال این که بدن نوزاد بتواند با پیوند مغز استخوان، سیستم ایمنی داشته باشد بیشتر است. به همین دلیل کاسیدی و دوستانش کارزاری اینترنتی را برای پیدا شدن یک نمونه مغز استخوان مناسب راه اندازی کرده اند.