کودک سرراهی که مدل شد

بی‌بی‌سی: در نوزادی والدین زوئه‌لی او را در نزدیکی یتیم‌خانه‌ای رها کردند. در چین زالی یا آلبینیسم را بد‌یمن می‌دانند.

زالی بیماری ارثی نادری است که باعث می‌شود پوست و موها رنگدانه نداشته باشند و به همین دلیل پوست و موهای زوئه‌لی سفید است. او هم‌چنین به نور روز بسیار حساس است اما همین تفاوت راهگشای او به سوی حرفهٔ مدلینگ شد.

او حالا ۱۶ سال دارد و تصویرش در مجلهٔ ووگ منتشر شده و با چندین طراح مشهور همکاری کرده است.

او داستان زندگی‌اش را برای جنیفر میر‌هانس باز‌می‌گوید:

کارکنان پرورشگاه نام مرا زوئه‌لی گذاشتند. زوئه به معنای برف و لی به معنای زیباست. سه ساله بودم که به فرزندی پذیرفته شدم و از آن زمان با مادرم و خواهرم در هلند زندگی می‌کنم. مادرم می‌گوید نامی از این مناسب‌تر و زیباتر نمی‌شد بر من بگذارند و خوب است که پیوندم را با ریشه‌هایم در سرزمین چین حفظ کنم.

آن زمان که در چین به دنیا آمدم، دولت خانواده‌‌ها را مجبور به تک‌فرزندی می‌کرد و این بد‌شانسی بزرگی بود که فرزندی مبتلا به آلبینیسم داشته باشی. بچه‌هایی مثل مرا یا جایی رها می‌کردند یا در خانه و دور از انظار نگه می‌داشتند یا اگر به مدرسه می‌رفتند موهایشان را رنگ می‌کردند.

در کشور‌هایی مثل آفریقا، معتقدند این بچه‌ها نفرین‌شده هستند، آنها را می‌کشند و بدن‌شان را قطعه‌قطعه می‌کنند. جادوگران از استخوان‌های آنها دارو‌هایی می‌سازند که مردم معتقدند بیماری‌ها را شفا می‌دهد، البته چنین چیزی حقیقت ندارد و این باور‌ها همه نادرست است. من خیلی شانس آوردم که مرا سر‌ راه گذاشتند.

والدین طبیعی من هیچ نشان و اطلاعاتی دربارهٔ من به جا نگذاشتند برای همین نمی‌دانم کی به دنیا آمده‌ام. سال گذشته از دستم عکس‌برداری کردم تا سن دقیقم را بدانم و پزشکان گفتند باید حدود ۱۵ سالم باشد.

خیلی اتفاقی وقتی یازده سالم بود وارد کار مدلینگ شدم. مادرم با طراحی هنگ‌کنگی آشنا بود. این طراح پسری با لب‌ شکافته داشت و می‌خواست چنان لباس‌های چشم‌گیری برای او طراحی کند که مردم به دهان او کمتر نگاه کنند. او نام این کارزار را "نقص‌های بی‌نقص" گذاشته بود و از من خواست تا در نمایش مد او در هنگ‌کنگ شرکت کنم. این تجربهٔ هیجان‌انگیزی بود.

پس از آن، در چند برنامهٔ عکاسی شرکت کردم و یکی از آنها عکاسی در استودیوی بروک البانک بود. او پرترهٔ مرا در اینستاگرام منتشر کرد. آژانس مدلینگی با من تماس گرفت و ازم خواست تا در برنامهٔ آنها برای استفاده از توانایی‌های افراد معلول در صنعت مد همکاری کنم.

یکی از عکس‌هایی که بروک از من گرفت در شمارهٔ ماه ژوئن سال ۲۰۱۹ مجلهٔ ووگ ایتالیا با تصویر لانا دل ری روی جلد منتشر شد. آن زمان من نمی‌دانستم ووگ چه مجلهٔ مهمی است و کمی طول کشید تا سردربیاورم چرا همه از این موضوع اینقدر به هیجان آمده‌اند.

در مدلینگ متفاوت بودن موهبت است نه نفرین و این موقعیت به من امکان ایجاد آگاهی در مورد زالی یا آلبینیسم داد.

کارزار کرت گایگر نمونهٔ خیلی خوبی از موقعیتی بود که توانستم از متفاوت بودنم استفاده کنم. آنها به من اجازه دادند چون به دلیل محدودیت‌های کرونا عکاس نمی‌توانست در استودیو باشد من و خواهرم با هم برنامهٔ عکاسی را طراحی و اداره کنیم. به این ترتیب من توانستم خودم را هر طور که دلم می‌خواست نشان بدهم و به نتیجهٔ کار افتخار می‌کنم.

هنوز هم مدل‌های کمر‌باریک با دو متر قد خواستار دارند اما حالا افرادی با معلولیت یا تفاوت‌ها بیشتر در رسانه‌ها دیده می‌شوند و این خیلی خوب است، این باید به روال عادی تبدیل شود. مدل‌های دارای زالی بیشتر مواقع در نقش فرشته و روح نشان داده می‌شوند و این موضوع مرا ناراحت می‌کند. به‌ویژه از آن رو که مهر تائیدی بر باور‌هایی می‌زند که زندگی چنین کودکانی را در کشور‌هایی مانند تانزانیا و مالدیو در معرض خطر می‌دهد.

آلبینیسم یا زالی چیست؟

در زالی، ملانین یا رنگدانهٔ ایجاد رنگ در مردمک چشم‌ها، پوست و مو در بدن تولید نمی‌شود.

افراد مبتلا به زالی یا فاقد ملانین هستند یا ملانین کمی دارند و پوست و مو و چشمان بی‌رنگ یا سفید دارند.
این اختلال در سراسر جهان وجود دارد.

استفاده از اصطلاح "فرد مبتلا به آلبینیسم" بهتر از "آلبینو" است که بیشتر اوقات حالت تحقیر‌آمیزی دارد.

در زبان فارسی داستان زال سپید‌مو، پسر سام و پدر رستم، در شاهنامهٔ فردوسی آمده است. سام هم در این داستان فرزندِ زالِ خود را پای کوهی رها می‌کند و سیمرغ او را می‌پرورد.

به دلیل ابتلا به زالی من فقط هشت تا ده درصد بینایی دارم و نمی‌توانم مستقیم به نور نگاه کنم چون چشم‌هایم آسیب می‌بیند. وقتی در برنامهٔ عکاسی نور شدید باشد می‌گویم "می‌توانم چشمانم را ببندم یا امکان دارد کمی نور را ملایم‌تر کنید؟" یا می‌گویم "می‌توانید فقط سه عکس با فلش و چشمان باز بگیرید، نه بیشتر".

ابتدا خیال می‌کردند کار سختی است اما وقتی اولین عکس را از من می‌گرفتند و "معرکه" می‌شد از نتیجهٔ کار راضی بودند. مدیر برنامه‌های من به عکاس‌ها می‌گوید" اگر نمی‌توانید با این شرط کنار بیایید نمی‌توانید از زوئه‌لی عکاسی کنید". و برای آنها مهم است که من احساس راحتی کنم.

مردم به من می‌گویند ناتوانی بینایی من دید متفاوتی به من می‌دهد. من می‌توانم جزئیاتی را ببینم که دیگران قادر به دیدن آن نیستند. این باعث می‌شود که دغدغهٔ کمتری نسبت به معیار‌های مرسوم زیبایی داشته باشم. شاید چون نمی‌توانم همه‌چیز را دقیق ببینم بیشتر بر صدای آدم‌ها و آنچه می‌گویند تمرکز می‌کنم. زیبایی درونی آنها برای من اهمیت بیشتری دارد.

من عاشق مدلینگ هستم چون با آدم‌های جدیدی ملاقات می‌کنم و زبان انگلیسی‌ام تقویت می‌شود و می‌بینم که آنها از نتیجهٔ عکاسی با من چقدر شاد می‌شوند. من می‌خواهم از مدلینگ استفاده کنم و به دیگران پیام برسانم که زالی اختلال ژنتیکی است نه نفرین.

به من می‌گویند که باید آنچه را در گذشته از سر گذراندم، بپذیرم اما موضوع این نیست. آدم باید رویداد‌ها را ببیند و دریابد که چرا نباید آنها را بپذیرد. من هرگز نخواهم پذیرفت که کودکان به دلیل ابتلا به آلبینیسم کشته شوند. می‌خواهم جهان را تغییر دهم.

من از بچه‌های دیگر مبتلا به زالی یا هر معلولیت و تفاوت دیگر می‌خواهم که بدانند می‌توانند هر کاری می‌خواهند بکنند و هر چه آرزو دارند بشوند. من از جنبه‌هایی با دیگران تفاوت دارم اما در خیلی موارد هم شبیه دیگران هستم. به ورزش و کوهنوردی علاقه دارم و به خوبی دیگران می‌توانم این کارها را انجام دهم. دیگران ممکن است بگویند تو نمی‌توانی، اما بدان که می‌توانی، امتحان کن.