سومین تجمع خانواده‌ بیماران SMA مقابل مجلس
روشا فارمسی_d
رستوران پارسیان_D
روشا فارمسی_d
رستوران پارسیان_D
دکتر نداف کرمانی_ fموبایل
دندانپزشکی تاج_f موبایل
روشا فارمسی_d
رستوران پارسیان_D
لاله زار مال_1
ادیب_1
اپیلاسیون نانا 1
اپیلاسیون نانا 3
ادیب_3
لاله زار مال_3
ادیب_4
لاله زار مال_4
اپیلاسیون نانا 4
لاله زار مال_2
ادیب_2
اپیلاسیون نانا 2
دکتر نداف کرمانی_ f
دندانپزشکی تاج_f
۱۱۷۴۰۳۰
۰۹ آذر ۱۴۰۰ - ۱۵:۰۹
۱۵۷۴
گروهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA در سومین روز تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

ایلنا: خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز (سه شنبه ۹ آذر) در سومین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

سومین تجمع خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

برچسب ها:
نام:
* نظر:
تعداد کاراکترهای مجاز: 450
قوانین ارسال نظر
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
سفیر بار ساقدوش_1
گروه تولیدی نیلوفر_1
شرکت هوش و دانش سپهر_1
شرکت هوش و دانش سپهر_3
گروه تولیدی نیلوفر_3
سفیر بار ساقدوش_3
سفیر بار ساقدوش_4
گروه تولیدی نیلوفر_4
شرکت هوش و دانش سپهر_4
گروه تولیدی نیلوفر_2
شرکت هوش و دانش سپهر_2
سفیر بار ساقدوش_2
تنورستان_فوتر موبایل
فنی آتل_فوتر موبایل
آیلین_فوتر موبایل بلفارو
قالیشویی محتشم کاشان_فوتر موبایل
دکتر آزاد خواه_فوتر موبایل
قالیشویی نوین_فوتر موبایل
اورانوس_فوترموبایل2
دکتر صالحی_فوتر موبایل
قالیشویی ثمین_فوتر موبایل
نیکان فارمدمهر_فوتر موبایل
روشا فارمسی_فوتر موبایل
دکتر عارفی - موبایل فوتر
آیلین_فوتر موبایل کاشت ابرو
قالیشویی ادیب_فوتر موبایل
رستوران پارسیان_فوتر موبایل
پارسیان طب - فوتر موبایل
کلینیک النا_فوتر موبایل
شفا_فوترموبایل
موسسه خیریه زهرا_فوتر موبایل
آیلین_تزریق چربی موبایل
ترجمه زندگی_فوتر موبایل
روانشناسی مرهم_ فوتر موبایل
تدبیرکالا_فوتر موبایل
دکتر لاجوردی_فوتر موبایل
رستوران باغ بهشت_فوتر موبایل
قالیشویی بانو_فوترموبایل
قالیشویی نوین_فوتر
تنورستان_فوتر
قالیشویی ثمین_فوتر
فنی آتل_فوتر
اورانوس_فوتر2
نیکان فارمدمهر_فوتر
رستوران پارسیان_فوتر
روانشناسی مرهم_ فوتر
قالیشویی بانو_فوتر
تدبیرکالا_فوتر
کلینیک النا_فوتر
قالیشویی ادیب_فوتر
موسسه خیریه زهرا_فوتر
ترجمه زندگی_فوتر
شفا_فوتر
دکتر صالحی_فوتر
آیلین_تزریق چربی
آیلین_فوتر بلفارو
رستوران باغ بهشت _فوتر
روشا فارمسی_فوتر
دکتر آزاد خواه_فوتر
پارسیان طب - فوتر
قالیشویی محتشم کاشان_فوتر
دکتر لاجوردی_فوتر
آیلین_فوتر کاشت ابرو