زندگی سخت خانواده پشمالو ها! +عکس

فرادید: خسوس آسیوِس با بیماری‌ای نادر به دنیا آمد که نتیجه‌اش پوشیده شدن صورتش با موهای ضخیم بود. حدود ۳۰ عضو دیگر از خاندان او نیز به هایپرتریکوسیس مبتلا هستند، که این موضوع آنها را به پرموترین خانواده در تاریخ بشر تبدیل کرده است.

به گزارش بی‌بی‌سی انگلیسی، موهای ضخیمی و تیره‌ای که صورت آسیوس را پوشانده، خیلی زود در بچگی لقب "گرگ کوچک" را برایش به همراه آورد. او در شهری کوچک به نام لورتو در شمال غرب مکزیک متولد شد و خانواده‌اش به خاطر ظاهر او انگشت نمای محلی‌ها شدند.

او وقتی که به 12 سالگی رسید، شهر به شهر سفر می‌کرد تا در شهربازیها کار کند. یک تابستان بلیط چرخ فلک می‌فروخت و سال بعد مسئولیت غرفۀ باد کردن بادکنک را داشت. در آنجا بود که نظر یک صاحب سیرک به او جلب شد.

آسیوس می‌گوید: "زندگی من در سیرک وقتی که 13 سال داشتم آغاز شد." صاحب سیرک از او پرسید که آیا عضو دیگر از خانواده‌اش هم به این بیماری مبتلا است یا نه. در آن زمان دو پسرعموی کوچکتر از خودش به نامهای لری و دنی هم بودند که با هایپرترکوسیس به دنیا آمده بودند.

آسیوس می‌گوید: "مرد گفت که پول خوبی به ما می‌دهد و همۀ ما را می‌خواهد. او گفت که خانه به ما خواهد داد و در این کار برایمان پول هست. جواب من بله بود."

این سه پسر با سیرک قرارداد امضا کردند و چندین سال دورتادور مکزیک برنامه اجرا کردند. کار آنها این بود که به تماشاچیان خوشامد بگویند و با آنها عکس بگیرند.

مادر آسیوس هم آنها را همراهی می‌کرد و اگرچه آنها همیشه جای راحتی برای سکونت و غذای کافی برای خوردن داشتند، اما همیشه موضوعی او را آزار می‌داد.

"ما همیشه زندانی بودیم. ما حکم یک چیز دیدنی را برای آنها داشتیم، بنابراین نباید در خیابانها دیده می‌شدیم. این را دوست نداشتم که زندانی باشیم تا مردم ما را نبینند."

آسیوس در کودکی دلش می‌خواست از دیده‌ها پنهان باشد. او بیرون رفتن را دوست نداشت، و در مدرسه دیگر بچه‌ها او را اذیت می‌کردند. موهای صورتش را می‌کشیدند و رویش اسم می‌گذاشتند. اما با بالاتر رفتن سنش، اعتماد به نفسش هم بالاتر رفت. حال در 41 سالگی، احساسات متناقضی از شرم و افتخار نسبت خود دارد.

او می‌گوید: "جای بدی نیست و برای پول کار بدی هم انجام نمی‌دهید. شغل شریفی است. به عنوان یک هنرمند مردم را سرگرم می‌کنید و می‌خندانیدشان."

اما زمانی که همراه با یک سیرک آمریکا در تور آمریکا به سر می‌برد، دچار افسردگی جدی شد. او که احساس تنهایی و انزوا داشت و زیاد انگلیسی بلد نبود، با نوشیدن الکل تقریباً خود را به سر حد مرگ رساند.

او می‌گوید: "الکل زیادی می‌نوشیدم. هیچ وقت غذا نمی‌خوردم و کبدم داشت مرا می‌کشت... می‌خواستم با نوشیدن خودم را رها کنم. اما در اصل داشتم برعکسش را انجام می‌دادم. داشتم خودم را نابود می‌کردم."

خوشبختانه او توانست از این مرحله عبور کند و در سیرکهای سراسر جهان برنامه اجرا کند. او در سال 2012 به انگلستان آمد.


آسیوس امیدوار بود تا پول کافی پس انداز کند و بتواند کسب و کار کوچکی در نزدیکی خانه‌شان، که در آن به همراه ویکتوریا، شریک زندگیش، و آراسلی، دخترش، زندگی می‌کنند، راه بیاندازد.

اما پس از آنکه رابطۀ ۱۰ سالۀ این دو، کمی پس از بازگشت آسیوس از لندن، به جدایی ختم شد، او حالا به خانۀ خانوادگیش در لورتو بازگشت و با برداشت لوبیا در یک مزرعه کسب درآمد می‌کند.

آسیوس و اغلب اعضای خانواده‌اش در دو خانۀ بغل هم زندگی می‌کنند که زمانی که آسیوس و پسرعموهایش بچه بودند از سوی شهردار به آنها داده شده بود، چرا که کسی حاضر به اجاره دادن منزلش به آنها نبود. یکی از خانه‌ها برای مادر آسیوس بود و خانۀ دیگر متعلق به مادر لری و دنی. امروز در هر یک از این خانه‌ها ده عضو خاندان ساکنند.

آسیوس سه دختر دارد که همگی با هایپرتریکوسیس به دنیا آمده‌اند. بزرگترین دخترش، کارلا، حالا در اوایل دهۀ سوم زندگی خود است. مادر او وقتی که بچه بود، رهایش کرد و چون که پدرش همیشه در سفر بود، مادربزرگش او را بزرگ کرد.


اوا اریدجیس، که یک مستند دربارۀ آسیوس و خانواده‌اش ساخته می‌گوید: "این بیماری برای زنان سخت تر است، چرا که زنان پرمو کمتر مورد قبول اجتماع قرار می‌گیرند. بسیاری از این زنان توسط شرکای نورمالشان که پدر بچه‌هایشان بوده‌اند، ترک می‌شوند. اما در مورد مردان پرمو اوضاع فرق می‌کند. پرمویی به مردانگیشان تعبیر می‌شود و معمولاً دوستان زیادی دارند."

"کارلا تنها عضو خانواده است که دبیرستان را به اتمام رسانده، اما در یافتن شغل با دشواری روبه‌روست. او در حال حاضر در تکزاس آمریکا زندگی می‌کند و به تنهایی مسئولیت فرزندش را برعهده دارد."

مادر مادربزرگ آسیوس اولین فرد از بستگان او بود که با موی بیش از حد نورمال در صورتش متولد شد. حالا، حدود نیمی از اعضای فامیل او به این جهش ژنتیکی مبتلا هستند.

آسیوس می‌گوید: "هیچ کس به طور قطعی علت هایپرتریکوسیس یا درمان آن را نمی‌داند. تنها چیزی که در این مورد می‌دانند این است که تا به حال 50 مورد ثبت شده از این بیماری در تاریخ بشر وجود داشته و سرنوشت من این بوده که یکی از آنها باشم."

ظاهراً کروموزوم ایکس خانوادۀ آسیوس دچار جهش شده است. آریدجیس می‌گوید: "این بدان معناست که مردانی که دچار این وضعیت هستند، این ژن را به دخترانشان انتقال می‌دهد، اما به هیچ یک از پسرانشان منتقل نمی‌کنند. و زنانی که این ژن را دارند، فارغ از جنسیت فرزند، نیمی از فرزندانشان به این وضعیت مبتلا خواهند شد."

"دانشمندان آسیوس و خانواده‌اش را مورد مطالعه قرار داده‌اند. آنها به خصوص از این جهت به این موهای اضافی توجه نشان می‌دادند، چون که به دنبال درمان طاسی می‌گشتند. آنها می‌دانند که این ژن مدتهای مدیدی غیرفعال بوده و ناگهان دوباره ظاهر شده است، اما نمی‌دانند که چطور آن را روشن یا خاموش کنند."

آوسیوس چندسالی است که در سیرک کار نکرده و می‌گوید که در آینده هم قصد بازگشت به سیرک را ندارد.

او حالا قصد دارد کاری کند که اعضای جوانتر خانواده‌اش که با هایپرتریکوسیس به دنیا آمده‌اند، حتماً به تحصیل خود ادامه دهند و اعتماد به نفس لازم برای یافتن شغلهای خارج از سیرک را بیابند.