4 استانی که بیشترین بیماری‌ مادرزادی را دارند
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
مجتمع فنی تهران_Fموبایل
کلینیک فرشته_موبایلf
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
اپیلاسیون نانا 1
کلاسینو_1
لاله زار مال_1
ریزخور_1
سفیر بار ساقدوش_1
لاله زار مال_3
کلاسینو_3
سفیر بار ساقدوش_3
ریزخور_3
اپیلاسیون نانا 3
لاله زار مال_4
اپیلاسیون نانا 4
کلاسینو_4
سفیر بار ساقدوش_4
ریزخور_4
سفیر بار ساقدوش_2
ریزخور_2
کلاسینو_2
لاله زار مال_2
اپیلاسیون نانا 2
مجتمع فنی تهران_F
کلینیک فرشته_f
۴۸۶۹۷۷
۰۷ اسفند ۱۳۹۵ - ۲۱:۳۹
۱۱۵۲۳
بیشترین شیوع بیماری‌های سیستم عصبی در استان سیستان و بلوچستان؛ و در استان یزد نیز بیشتر بیماری ناهنجاری‌های «دست و پا و شکاف لب و کام» و در استان ایلام نیز بیشتر بیماری سندروم دان و در نهایت بیشترین ناهنجاری‌های عضلانی در استان سمنان اختصاص دارد.
خبرگزاری تسنیم: سعید دستگیری ــ متخصص اپیدمیولوژی و پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک و مادرزادی در نشست علمی بیماری‌های نادر اظهار داشت: بیشترین آمار شیوع بیماری‌های نادر در استان یزد وجود دارد و بعد از آن به‌ترتیب استان‌های قزوین و مرکزی بیشترین آمار را دارند.

وی ادامه داد: ناهنجاری‌های جزئی معمولاً در 15 درصد نوزادان وجود دارد در حالی که ناهنجاری‌های عمده مادرزادی در حدود 3‌ــ2 درصد نوزادان زنده به‌دنیا آمده مشاهده می‌شود و حدود 3 درصد دیگر نیز تا سن پنج‌سالگی به این تعداد افزوده می‌شود و در مجموع به حدود هشت درصد تا سن 18سالگی می‌رسد.

وی در ادامه افزود: مطالعات بهداشتی در جمعیت نشان می‌دهد که وقوع بیماری‌های مادرزادی و ژنتیکی در هفت درصد از تولدها در کشور ما اتفاق می‌افتد که ناهنجاری‌های مربوط به دستگاه تناسلی، ادراری و کلیه، قلبی، سیستم عصبی و ناهنجاری‌های دست‌ها و پاها بیشترین موارد وقوع را به خود اختصاص داده است.

دستگیری تصریح کرد: آمار مربوط به تعداد و شیوع این بیماری‌ها نسبت به سالهای گذشته افزایش داشته است که این بیشتر به‌خاطر افزایش تشخیص در این بیماری‌ها بوده است.

وی در ادامه با اشاره به آمار به دست آمده در مورد بیماری‌های مادرزادی گفت: آمارها نشان می‌دهد که شیوع بیماری‌های سیستم عصبی در استان سیستان و بلوچستان بیشترین و در استان یزد بیماری ناهنجاری‌های دست و پا و شکاف لب و کام و در استان ایلام سندروم دان و بیماری‌های دستگاه تناسلی و بیماری‌های مربوط به ناهنجاری‌های عضلانی در استان سمنان بیشترین آمار را داشتند.

این متخصص اپیدمیولوژی ضمن اشاره به قوانین مربوط به سقط جنین در ایران افزود: از هر سه مورد از تشخیص‌های مادرزادی در ایران فقط یک مورد اجازه سقط جنین دارد.

وی در ادامه تصریح کرد که اگر دو پزشک تأیید کنند جنین مشکل دارد به‌راحتی توسط فرآیند پزشک قانونی سقط می‌شود.

یک‌میلیون و 200هزار بیمار نادر در ایران

همچنین علی داودیان ــ بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران ــ به‌مناسبت هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر؛ بیماران نادر کشور را یک‌میلیون و 200 هزار نفر اعلام کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اقدامات و فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد: براساس آمار وزارت بهداشت حدود یک‌میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد که بنیاد بیماری‌های نادر ایران تلاش می‌کند این بیماران را شناسایی کند و تحت پوشش خدمات خود قرار دهد.

داودیان در ادامه با بیان اینکه شعار امسال بنیاد ”بیمار نادر مرز نمی‌شناسد» است، اظهار داشت: تلاش‌های ما برای برقراری ارتباط با سایر سازمان‌های مردم‌نهاد در کشورهای مختلف و کسب کرسی در صحن سازمان ملل برای حمایت از تمام بیماران نادر در کل جهان است، چرا که بیمار نادر در هر کجای کره خاکی وجود داشته باشد، مسئولیت انسانی ما ایجاب می‌کند تا به‌فکر بهبود آنها باشیم.

همچنین در نشست علمی هفتم اسفند ماه که به‌کمک بخش تحقیق و توسعه بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد، متخصصانی در زمینه علم ژنتیک و بیماری‌های نادر در داخل و خارج از کشور حضور داشتند که با ایراد سخنرانی به مشکلات و مسائل مربوط به بیماران نادر پرداختند.

در ابتدای این نشست علی داودیان ــ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ــ ضمن معرفی بنیاد و نحوه تأسیس و شکل‌گیری این نهاد، فعالیت‌های داخلی و خارجی بنیاد طی سالهای اخیر را برشمرد که از جمله آنها، طرح‌های غربالگری، نسخه‌های شفابخش رمضان، طرح مشاوره رایگان یائسگی و ارائه خدمات رایگان پایه پزشکی به بیماران نادر است.

همچنین از جمله فعالیت‌های بین المللی این بنیاد، همکاری و ارتباط با سازمان‌ها، اتحادیه‌های بیماری‌های نادر در اروپا و حضور در کمیته بیماری‌های نادر در صحن سازمان ملل بوده است.

در ادامه این نشست نیز دکتر حمید رضا ادراکی ــ عضو هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران و متخصص رادیولوژی ــ در زمینه تازه‌های تصویربرداری پزشکی برای بیماران نادر برای مهمانان خارجی به‌زبان انگلیسی سخنرانی کرد.

ادراکی در سخنرانی خود با اشاره به اینکه حدود 6 هزار بیماری نادر در کل جهان وجود دارد، گفت: 58 نوع از این بیماری‌ها تاکنون در ایران شناسایی شد‌ه‌اند که جمع‌آوری این داده‌ها و اطلاعات در مورد پراکندگی بیماری‌ها کمک شایانی به کشف ریشه این بیماری‌ها می‌کند.

وی در ادامه افزود: بیماری‌های نادر که ریشه ژنتیکی دارند عموماً تا 40 درصد از علت آنها قابل شناسایی است و 60 درصد دیگر هنوز ناشناخته مانده است.

برگزاری هشتمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر

همچنین بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آستانه برگزاری هشتمین همایش سالانه روز جهانی بیماری‌های نادر است که در تاریخ هشتم اسفند ماه در سالن همایش‌های بین المللی صدا و سیما تشکیل خواهد شد.

در این راستا هیئتی بلندپایه از یوروردیز (اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا) متشکل از پاتریک رینه، مدیر امور مالی و پشتیبانی یوروردیز؛ آقای دینس کاستلو مدیر ارشد ارتباطات شبکه‌ای و رهبر ریر کانکت؛ خانم لنجا ویه‌هه، مدیر گروه حامیان بیماران نادر؛ خانم ولاستا زمازک، عضو هیئت مدیره یوروردیز و همچنین افرادی چون دکتر جنز دیرک گوبرشت، مدیر نمایندگی اتحادیه فدرال داروسازان آلمان در اروپا؛ دکتر مارک پیر مول، رئیس بخش دولت و مجلس اتحادیه فدرال انجمن‌های بیمه‌های خصوصی بهداشت و درمان آلمان، در این همایش حضور خواهند داشت.

در راستای رسیدن به راه‌حل‌­های پژوهشی و پیشرفت‌های پزشکی در این زمینه از محققان و پژوهشگران داخلی در عرصه ژنتیک و مسئولین بلندپایه دولتی نیز دعوت به عمل آمده است، علی داودیان ــ بنیانگذار این سازمان مردم‌نهاد ابراز امیدواری کرده است که امسال با همکاری­های داخلی و خارجی گامی بزرگ در جهت کاهش آلام بیماران نادر برداشته شود.
مطالب مرتبط
انتشار یافته: 1
در انتظار بررسی:0
Iran, Islamic Republic of
22:56 - 1395/12/08
تا یکمدت دیگه و به لطف مسئولین خوزستان اولین استان در مریضی های تنفسی و سرطان را خواهد داشت خوزستان مثل شمعی میسوزد و با سوختنش ایران را روشن نگه داشته ولی خودش در حال ذوب شدن و اتمام است
نام:
* نظر:
تعداد کاراکترهای مجاز: 450
قوانین ارسال نظر
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_1
ادیب_1
خرید باکس 1
دکتر نائبی_1
عارفی_1
شیرآلات زمانی_1
سوییچ ایران_1
سوییچ ایران_3
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_3
دکتر نائبی_3
ادیب_3
خرید باکس 3
شیرآلات زمانی_3
عارفی_3
شیرآلات زمانی_4
سوییچ ایران_4
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_4
خرید باکس 4
عارفی_4
دکتر نائبی_4
ادیب_4
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_2
عارفی_2
ادیب_2
دکتر نائبی_2
سوییچ ایران_2
شیرآلات زمانی_2
خرید باکس 2
پارسیس_فوتر موبایل ساختمان
قالیشویی بانو_فوترموبایل
قالیشویی نوین_فوتر موبایل
انجمن پرستاری ایران_فوتر موبایل
شاخه نبات_ فوتر موبایل
کلینیک النا_فوتر موبایل
تدبیرکالا_فوتر موبایل
آیلین_فوتر موبایل کاشت ابرو
رستوران باغ بهشت_فوتر موبایل
دکتر سید مصطفی حسینی_فوتر موبایل
دکتر عارفی - موبایل فوتر
رستوران پارسیان_فوتر موبایل
موسسه خیریه زهرا_فوتر موبایل
فنی آتل_فوتر موبایل
اورانوس_فوترموبایل2
شفا_فوترموبایل
قالیشویی محتشم کاشان_فوتر موبایل
آیلین_فوتر موبایل بلفارو
آیلین_تزریق چربی موبایل
تنورستان_فوتر موبایل
قالیشویی ادیب_فوتر موبایل
کالازم_فوتر موبایل
تنورستان_فوتر
شاخه نبات_ فوتر
آیلین_تزریق چربی
فنی آتل_فوتر
آیلین_فوتر بلفارو
دکتر سید مصطفی حسینی_فوتر
تدبیرکالا_فوتر
کالازم_فوتر
رستوران پارسیان_فوتر
کلینیک النا_فوتر
شفا_فوتر
آیلین_فوتر کاشت ابرو
قالیشویی محتشم کاشان_فوتر
اورانوس_فوتر2
انجمن پرستاری ایران_فوتر
قالیشویی نوین_فوتر
قالیشویی بانو_فوتر
قالیشویی ادیب_فوتر
رستوران باغ بهشت _فوتر
پارسیس_فوتر ساختمان
موسسه خیریه زهرا_فوتر