بنیاد بیماری نادر، هزینه داروی «عماد» را تقبل کرد
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
مجتمع فنی تهران_Fموبایل
کلینیک فرشته_موبایلf
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
ریزخور_1
لاله زار مال_1
سفیر بار ساقدوش_1
زمردی_داخلی1
کلاسینو_1
اپیلاسیون نانا 1
سفیر بار ساقدوش_3
کلاسینو_3
اپیلاسیون نانا 3
ریزخور_3
زمردی_داخلی3
لاله زار مال_3
کلاسینو_4
زمردی_داخلی4
ریزخور_4
سفیر بار ساقدوش_4
اپیلاسیون نانا 4
لاله زار مال_4
سفیر بار ساقدوش_2
ریزخور_2
اپیلاسیون نانا 2
زمردی_داخلی2
کلاسینو_2
لاله زار مال_2
مجتمع فنی تهران_F
کلینیک فرشته_f
۵۴۸۰۱۸
۲۱ خرداد ۱۳۹۶ - ۲۳:۵۹
۲۹۱۴
رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج کشور و داروی عماد را تقبل کرد.
خبرگزاری فارس: علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت‌و‌گو با خبرنگار گفت: mps یک بیماری نادر است که بنیاد بیماری های نادر مسئولیت تست ژنتیک این بیماران را بر عهده گرفته و قسمت اعظم تست ژنتیک این بیماران باید به خارج ارسال شود.

وی افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج و هزینه داروی این بیماران را برعهده دارد. انجمن این بیماران نیز سه ماه پیش ثبت شده است .

داوودیان ادامه داد: این بنیاد از 6 ماه قبل نیز درخواست تاسیس انجمن بیماران MPS را به وزارت بهداشت و متعاقباً وزارت کشور ارائه داده است، زیرا به جزء عماد حدود 300 بیمار MPS دیگر در ایران زندگی می‌کنند که باید مورد حمایت‌های بیمه ای و درمانی قرار گیرند.

به گزارش فارس؛ عماد کودکی است که توسط نیروهای امنیتی از چنگال تروریست‌ها نجات یافته بود و اهل گرگان و مبتلا به بیماری صعب العلاج است که به همراه مادر خود به مجلس مراجعه کرده بود.
انتشار یافته: 5
در انتظار بررسی:0
Iran, Islamic Republic of
01:12 - 1396/03/22
کارو خوبه خدا درست کنه دمشون گرم
Iran, Islamic Republic of
01:14 - 1396/03/22
خدارو شکر انشاالله همه بیمارا شفا پیدا کنن.آمین
Iran, Islamic Republic of
02:26 - 1396/03/22
حتما باید چهره رسانه ای می شد تا این کار بشه؟؟؟
Iran, Islamic Republic of
04:41 - 1396/03/22
هزینه همه بیماران نادرپرداخت کنه!بچه من هم است!
Iran, Islamic Republic of
13:57 - 1396/03/22
میگن هیچ کار خدا بی حکمت نیست.....شاید حکمتش این بود که عماد همون لحظه تیراندازی اونجا باشه تا همین بهونه ای باشه برای تامین هزینه درمانش..ان شا اله به بقیه ام کمک بشه....
نام:
* نظر:
تعداد کاراکترهای مجاز: 450
قوانین ارسال نظر
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_1
عارفی_1
ادیب_1
خرید باکس 1
شیرآلات زمانی_1
سوییچ ایران_1
دکتر نائبی_1
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_3
ادیب_3
دکتر نائبی_3
سوییچ ایران_3
خرید باکس 3
عارفی_3
شیرآلات زمانی_3
ادیب_4
دکتر نائبی_4
سوییچ ایران_4
خرید باکس 4
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_4
عارفی_4
شیرآلات زمانی_4
ادیب_2
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_2
شیرآلات زمانی_2
دکتر نائبی_2
خرید باکس 2
سوییچ ایران_2
عارفی_2
زمردی_فوتر موبایل اصلی
تدبیرکالا_فوتر موبایل
رستوران باغ بهشت_فوتر موبایل
قالیشویی ادیب_فوتر موبایل
قالیشویی محتشم کاشان_فوتر موبایل
کلینیک النا_فوتر موبایل
موسسه خیریه زهرا_فوتر موبایل
فنی آتل_فوتر موبایل
تنورستان_فوتر موبایل
قالیشویی بانو_فوترموبایل
رستوران پارسیان_فوتر موبایل
آیلین_فوتر موبایل کاشت ابرو
آیلین_فوتر موبایل بلفارو
دکتر عارفی - موبایل فوتر
دکتر سید مصطفی حسینی_فوتر موبایل
پارسیس_فوتر موبایل ساختمان
شاخه نبات_ فوتر موبایل
آیلین_تزریق چربی موبایل
قالیشویی نوین_فوتر موبایل
شفا_فوترموبایل
کلینیک النا_فوتر
رستوران باغ بهشت _فوتر
قالیشویی بانو_فوتر
پارسیس_فوتر ساختمان
رستوران پارسیان_فوتر
آیلین_تزریق چربی
تنورستان_فوتر
آیلین_فوتر بلفارو
زمردی_فوتر اصلی
آیلین_فوتر کاشت ابرو
شاخه نبات_ فوتر
شفا_فوتر
موسسه خیریه زهرا_فوتر
قالیشویی ادیب_فوتر
فنی آتل_فوتر
دکتر سید مصطفی حسینی_فوتر
قالیشویی محتشم کاشان_فوتر
قالیشویی نوین_فوتر
تدبیرکالا_فوتر