بنیاد بیماری نادر، هزینه داروی «عماد» را تقبل کرد
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
ایرانیان - F داخلی موبایل111
کلینیک زیبایی پارسیس_f موبایل
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
پارسیس - f تبلت
دکتر استرکی_1
استخدام_1
اپیلاسیون نانا 1
کتاب لند_1
دکتر استرکی_3
کتاب لند_3
اپیلاسیون نانا 3
استخدام_3
کتاب لند_4
دکتر استرکی_4
اپیلاسیون نانا 4
استخدام_4
کتاب لند_2
دکتر استرکی_2
استخدام_2
اپیلاسیون نانا 2
ایرانیان - F داخلی1111
کلینیک زیبایی پارسیس_f
۵۴۸۰۱۸
۲۱ خرداد ۱۳۹۶ - ۲۳:۵۹
۲۸۸۹
رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج کشور و داروی عماد را تقبل کرد.
خبرگزاری فارس: علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت‌و‌گو با خبرنگار گفت: mps یک بیماری نادر است که بنیاد بیماری های نادر مسئولیت تست ژنتیک این بیماران را بر عهده گرفته و قسمت اعظم تست ژنتیک این بیماران باید به خارج ارسال شود.

وی افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج و هزینه داروی این بیماران را برعهده دارد. انجمن این بیماران نیز سه ماه پیش ثبت شده است .

داوودیان ادامه داد: این بنیاد از 6 ماه قبل نیز درخواست تاسیس انجمن بیماران MPS را به وزارت بهداشت و متعاقباً وزارت کشور ارائه داده است، زیرا به جزء عماد حدود 300 بیمار MPS دیگر در ایران زندگی می‌کنند که باید مورد حمایت‌های بیمه ای و درمانی قرار گیرند.

به گزارش فارس؛ عماد کودکی است که توسط نیروهای امنیتی از چنگال تروریست‌ها نجات یافته بود و اهل گرگان و مبتلا به بیماری صعب العلاج است که به همراه مادر خود به مجلس مراجعه کرده بود.
انتشار یافته: 5
در انتظار بررسی:0
Iran, Islamic Republic of
01:12 - 1396/03/22
کارو خوبه خدا درست کنه دمشون گرم
Iran, Islamic Republic of
01:14 - 1396/03/22
خدارو شکر انشاالله همه بیمارا شفا پیدا کنن.آمین
Iran, Islamic Republic of
02:26 - 1396/03/22
حتما باید چهره رسانه ای می شد تا این کار بشه؟؟؟
Iran, Islamic Republic of
04:41 - 1396/03/22
هزینه همه بیماران نادرپرداخت کنه!بچه من هم است!
Iran, Islamic Republic of
13:57 - 1396/03/22
میگن هیچ کار خدا بی حکمت نیست.....شاید حکمتش این بود که عماد همون لحظه تیراندازی اونجا باشه تا همین بهونه ای باشه برای تامین هزینه درمانش..ان شا اله به بقیه ام کمک بشه....
نام:
* نظر:
تعداد کاراکترهای مجاز: 450
قوانین ارسال نظر
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
تاپ لپتاپ_1
شیرآلات زمانی_1
بهمن پور_داخلی1
بهمن پور_داخلی3
شیرآلات زمانی_3
تاپ لپتاپ_3
شیرآلات زمانی_4
تاپ لپتاپ_4
بهمن پور_داخلی4
تاپ لپتاپ_2
شیرآلات زمانی_2
بهمن پور_داخلی2
موسسه خیریه زهرا_فوتر موبایل
آیلین_فوتر موبایل بلفارو
آیلین_تزریق چربی موبایل
قالیشویی بانو_فوترموبایل2
شاخه نبات_ فوتر موبایل
قالیشویی ادیب_فوتر موبایل
تدبیرکالا_فوتر موبایل
قالیشویی محتشم کاشان_فوتر موبایل
پارسیس_فوتر موبایل ساختمان
دکتر عارفی - موبایل فوتر
رستوران پارسیان_فوتر موبایل
قالیشویی نوین_فوتر موبایل
رستوران باغ بهشت_فوتر موبایل
کلینیک فرشته_فوتر موبایل
کیان برنا_فوتر موبایل
شفا_فوترموبایل
آیلین_فوتر موبایل کاشت ابرو
فنی آتل_فوتر موبایل
تدبیرکالا_فوتر
رستوران باغ بهشت _فوتر
قالیشویی بانو_فوتر2
دکتر عارفی - فوتر
قالیشویی نوین_فوتر
آیلین_تزریق چربی
موسسه خیریه زهرا_فوتر
آیلین_فوتر بلفارو
رستوران پارسیان_فوتر
آیلین_فوتر کاشت ابرو
کلینیک فرشته_فوتر
پارسیس_فوتر ساختمان
کیان برنا_فوتر
شاخه نبات_ فوتر
فنی آتل_فوتر
قالیشویی محتشم کاشان_فوتر
شفا_فوتر
قالیشویی ادیب_فوتر