جاباما
۵۷۷۹۲۶
۶ نظر
۵۰۴۰
۶ نظر
۵۰۴۰
پ

نوجوانی که اگر بخوابد، می‌میرد

نوجوانی که از بیماری به شدت نادری رنج می‌برد اگر بخوابد می‌میرد.

برترین ها: لیام دربیشایر با بیماری Ondine's Curse متولد شد که با عنوان سندروم مادرزادی کاهش تهویه مرکزی شناخته می‌شود و باعث توقف تنفس می‌شود، زیرا اگر بیمار به خواب رود ریه‌های او کار نمی‌کنند.

کمتر از ۱۵۰۰ نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند به این معنی که این نوجوان ۱۷ ساله باید به یک دستگاه پشتیبانی زندگی متصل باشد و یک نفر تمام شب مراقبش باشد تا زنده بماند. بعد از تولد پزشکان گفتند که فقط شش هفته زنده خواهد ماند، اما او امسال ۱۸ ساله خواهد شد.

پیتر و کیم، والدین لیام بخش اصلی تیم مراقبتی او هستند و شبانه روزی او را با تجهیزات جی پی اس کنترل می‌کنند. لیام برای نفس کشیدن به دستگاه وابسته است و بدون آن زنده نمی‌ماند. پدر لیام معمولا دستگاه تنفسی را به او متصل می‌کنند و وقتی مطمئن شد همه چیز مرتب است می‌نشیند و خوابیدنش را تماشا می‌کند. او از زمانی که لیام به دنیا آمده تا به حال یک شب هم نتوانسته راحت بخوابد، زیرا باید همیشه گوش به زنگ باشد و همیشه نگران این است که آخرین شبی باشد که به فرزندش شب بخیر می‌گوید.

لیام روی یک تخت الکتریکی می‌خوابد که سه حالت دارد تا کیفیت خواب او را بهتر کند. در طرف چپ تخت تجهزات تنفسی قرار دارد که فشار مثبت ایجاد می‌کند تا کربن دی اکسید را از بدن لیام خارج کند، کاری که بدن ما به صورت طبیعی انجام می‌دهد. علاوه بر این اتاق که برای خوابیدن اوست، لیام یک اتاق دیگر نیز دارد که وسایل بازیش درآن قرار دارند.

همچنین او باید غذاهای زیادی در روز بخورد تا عملکرد بدن خود را حفظ کند. زیرا هنگام تولد بخش زیادی از روده خود را از دست داده و در حال حاضر کیسه ایلوستومی دارد. غذا یک مساله بزرگ برای لیام است. پیتر و کیم باید هزینه زیادی برای زنده نگه داشتن پسرشان صرف کنند. اما چاره‌ای ندارند. هزینه دارو و غذایی که باید مصرف کند بسیار زیاد است در غیر اینصورت به سرعت وزنش کم می‌شود. با این حال والدین لیام آماده مراقبت از او برای بقیه زندگیش هستند.
نوجوانی که اگر بخوابد، می‌میرد
نوجوانی که اگر بخوابد، می‌میرد
نوجوانی که اگر بخوابد، می‌میرد
نوجوانی که اگر بخوابد، می‌میرد
پ
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل‌ رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن برترین ها را نصب کنید.
درآمد ماهیانه 5-20 میلیون از توی خونه با موبایل

آموزش رایگان کسب درآمد 5-20 میلیون ماهیانه از خونه و فقط با یه موبایل ساده رو در یک وبینار رایگان آموزشی یاد بگیر

محتوای حمایت شده

تبلیغات متنی

سایر رسانه ها

    نظر کاربران

    • بدون نام

      چ پدر و مادری! والدین ما حتی دکتر به زور میبردنمون مبادا چار قرون حق ویزیت مجبور شن بدن

    • رؤیا ساز

      خدا کمکشون کنه..خیلی سخته

    • شیما

      وااای گقدر سخت و دردناک.....خدا شفا بده

    • sahar

      اخی گناه داره طفلکی

    • بدون نام

      چه پدر و مادر فداکاری داره البته بیشتر پدر ومادرا این جورن ولی این مدلیش خیلی جالبه

    • بدون نام

      واقعا سخته

    ارسال نظر

    لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.

    از ارسال دیدگاه های نامرتبط با متن خبر، تکرار نظر دیگران، توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.

    لطفا نظرات بدون بی احترامی، افترا و توهین به مسئولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.

    در غیر این صورت، «برترین ها» مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.

    بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج