گم‌شدن بی‌پاسخ پانسمانِ بیماران پروانه‌ای

روزنامه آرمان ملی: از چند روز گذشته، برخی کاربران در شبکه‌های اجتماعی، با تشکیک درباره وضعیت توزیع و محل نگهداری پانسمان‌های اهدایی بیماران پروانه‌ای توسط آلمان به وزارت بهداشت، فرضیه‌ای درباره مفقود شدن این محموله ۵.۸ تنی طرح کرده‌اند و خواستار شفاف‌سازی وزارت بهداشت شده‌اند.

البته تشکیک اولیه و اولین ابهام‌ها را مدیرعامل خانه EB مطرح کرد، سید حمیدرضا هاشمی، نیمه دی‌ماه امسال، با انتقاد تند درباره نامعلوم بودن وضعیت تحویل و نگهداری محموله حجیمی از پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای که توسط صندوق یونیسف در ایران به مسوولان وزارت بهداشت تحویل داده شده بود، دامنه انتقاد خود را تا آنجا ادامه داد که بحث شکایت از وزارت بهداشت به قوه قضائیه را مطرح کرد و در گفت‌وگو با آنا گفت: «بیماران پروانه‌ای در ایران بین ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر هستند که تاکنون ۷۵۰ نفر به صورت مستقیم شناسایی شدند که دسترسی آنها طی دو سال گذشته به محصولات دارویی موردنیازشان تقریبا غیرممکن شده است، ابهامی وجود دارد که از مه ‌۲۰۱۸ تا مه ‌۲۰۱۹ یعنی از اردیبهشت ۱۳۹۷ تا اردیبهشت ۱۳۹۸ بر اثر خروج آمریکا از برجام و تحریم‌های یکجانبه فقط ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای به دلیل نداشتن پانسمان از میان ما رفتند. یک محموله پنج تنی پانسمان اهدایی از طرف آلمان به واسطه یونیسف تهیه شد و به دست وزارت بهداشت رسید اما متاسفانه وزارت بهداشت شفاف‌سازی نمی‌کند و اعلام نمی‌کند که آیا این محموله به ایران رسیده است یا خیر، در همین زمینه ما حدود یک سال است به دنبال شفاف‌سازی هستیم.

نزدیک ۲۴ ماه است که دکتر نمکی به عنوان وزیر بهداشت مستقر شدند و بنده بارها از طرق مختلف از وزیر بهداشت خواهش کردم تا وقت ملاقاتی برای بیماران پروانه‌ای بگذارند؛ ایشان نه تنها وقتی نگذاشتند بلکه مشاوران آقای نمکی از جمله مشاور رسانه‌ای ایشان به ما تاختند که این موضوع نشان می‌دهد وزیر بهداشت هیچ توجهی به بیماران ای‌بی ندارد. امروز بسیاری از بیماران ای‌بی در شرایط سخت به سر می‌برند و کمترین کاری که وزیر بهداشت می‌تواند انجام دهد دیدار با این عزیزان است، کرونا بهانه خوبی شده است تا از بسیاری مشکلات سر باز زنند؛ حال دل و جسمی بیماران ای‌بی خوب نیست. هیچ تعاملی از سوی وزارت بهداشت با خانه ای‌بی (EB) صورت نمی‌گیرد و بنده درحال تهیه نامه‌ای برای آیت‌ا... رییسی هستم که رسما از وزارت بهداشت با ارائه مستندات به قوه قضائیه شکایت کنم.»

پانسمان‌ها اینجاست!

در این بین مسئولان وزارت بهداشت هیچ توضیح بیشتری درباره نحوه توزیع از این محموله ۵.۸ تنی نداده‌اند و البته مدیرعامل خانه EB هم از نیمه دی‌ماه، نسبت به سرانجام نامه‌نگاری خود با رئیس قوه قضائیه سکوت کرده و دیروز و تا زمان تنظیم این گزارش هم، پاسخی که می‌توانست کاربران منتقد و نگران حال کودکان پروانه‌ای را هم به نتیجه مشخص و صریحی برساند. اما زهره زرین‌کلاه، رئیس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت، در تشریح جزییات محموله‌ای که حالا نحوه توزیع و حتی ترخیصش، در فضای مجازی به یک حاشیه جدی علیه وزارت بهداشت تبدیل شده، توضیحات روشنی ارائه کرد و گفت: «پانسمان بیماران پروانه‌ای، برای بیماران ثبت‌شده در وزارت بهداشت کاملا رایگان است. تمام پانسمان‌های تامین شده، تحت نظارت وزارت بهداشت است و در انبار وزارت بهداشت نگهداری می‌شود و زیرنظر دانشگاه علوم پزشکی ایران توزیع می‌شود. اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی متولی تامین و پیگیری تامین کالا براساس تعداد و نیاز اعلام‌شده از سوی معاونت درمان است.

تمام مراحل توزیع و ترخیص قانونی اقلام پزشکی و از جمله پانسمان بیماران EB در سامانه این اداره ثبت می‌شود و قابل رصد و پایش است که در کجا و به چه نحو توزیع شده و بنابراین، طرح بحث مفقودی، به هیچ‌ وجه منطقی نیست آن هم وقتی این بیمار هیچ پولی برای این پانسمان نمی‌پردازد و به رایگان دریافت می‌کند. نحوه دریافت پانسمان هم براساس نظر پزشک معالج و اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت است و پس از تامین، به خانه EB تحویل شده و به رایگان به منزل بیماران ارسال می‌شود، البته این پانسمان‌ها هم فقط برای بیماران EB نیست بلکه نوعی پانسمان پیشرفته است که برای انواع زخم‌های مزمن، زخم بستر و حتی در کلینیک‌های زخم هم مورد استفاده است اما یکی از اندیکاسیون‌های این پانسمان، برای زخم‌های بیماران EB است.

قیمت‌گذاری این پانسمان برخلاف تصور عموم، با متر و سانتی‌متر و حتی تن و کیلوگرم محاسبه نمی‌شود بلکه نوع پانسمان و قیمت جهانی کالا بر قیمت ریالی آن تاثیر می‌گذارد. ظرف یک سال گذشته، وزارت بهداشت موفق شد با قیمت کمتر از قیمت جهانی این کالا را تامین کند و محموله وارداتی، از زمان ثبت سفارش تا زمان تحویل به بیمار، قابل ردیابی است چون کل هزینه خرید و واردات این پانسمان توسط دولت تامین می‌شود.