دختری که هر لباس را فقط ۲ بار می‌تواند بپوشد

خراسان: انتشار ویدئویی از شرایط ناراحت‌کننده یک دختر خرمشهری که به دلیل کمبود آب، بیماری پوستی‌اش عود کرده بود به سرعت در شبکه‌های اجتماعی پربازدید شد و چهره‌هایی مثل محسن چاووشی هم آن را بازنشر کردند.

با پدر «طاهره صالحی» تماس گرفتیم تا درباره این ویدئو و بیماری دخترش، هزینه‌های درمان او و ... برای‌مان بگوید.

حاد بودن بیماری طاهره در ایران، نمونه دیگری ندارد

پدر طاهره درباره بیماری دخترش می‌گوید: «بیماری طاهره، ایکتیوز از نوع دلقکی است و در ایران به این درجه حاد بودن، نمونه دیگری نداریم. او از بدو تولدش با پوست خشک و ترک‌های خیلی عمیق به دنیا آمد. این مشکل از سر تا پای بدن طاهره را گرفته و فقط دست یا صورتش نیست. او پوست‌ریزی خیلی سریع دارد و اگر به موقع حمام نرود و بدنش را چرب نکنیم، پوستش خشک و زخم می شود و سپس از چشم‌هایش خون می‌آید. روزهای اول تولدش من و مادرش و بقیه اطرافیان از وضعیتش شوکه شده بودیم و دکترها می‌گفتند که زنده نمی‌ماند. ولی خب خدا را شکر با رسیدگی‌های من، مادرش، پدر و مادر من و همسرم و ... زنده ماند.»

طاهره باید روزی ۲ بار حمام برود

او درباره سختی‌های نگهداری از دخترش و بیماران ایکتیوز می‌گوید: «او هر روز باید حداقل ۲ بار حمام برود. بعد از حمام رفتن باید با کرم‌های مخصوص، بدنش را چرب کنیم. بعد از چند ساعت باز بدنش خشک می‌شود و باید حمام برود و دوباره این روال تکرار می‌شود. یک‌سری داروهایش از اصفهان، یک سری تهران، مشهد و ... به دستم می‌رسد و من خودم باید ترکیب‌شان کنم. سپس به بدنش می‌زنم که این روال، هر بار حداقل نیم ساعت طول می‌کشد تا همه بدنش را چرب کنم.»

بیماری طاهره به هیچ‌وجه واگیردار نیست

او درباره ناآشنایی مردم با این بیماری می‌گوید: «ایکتیوز به هیچ عنوان واگیردار نیست. طاهره یک آدم عادی است و تنها اختلافش با ما، ظاهرش است یعنی پوست ندارد. اوایل تولدش خیلی از دوستان و حتی متخصصان بودند که با این بیماری آشنایی نداشتند، حتی در تهران پزشکی می‌گفت که او پروانه‌ای است و ... ما خودمان به آن‌ها توضیح می‌دادیم که این ایکتیوز از نوع دلقکی و مدل فوق حادش است. ایکتیوز ۲۷ نوع مریضی دارد و طاهره از نوع خیلی شدید است.»

او هر لباس را فقط ۲ بار می‌تواند بپوشد

«یک سری افراد خیر ۲ یا ۳ ماه پیش برای‌مان مقداری دارو فرستادند که البته الان رو به اتمام است»، پدر طاهره با این مقدمه می گوید: «هزینه‌های طاهره فقط کرم‌های درمانی‌اش نیست. نگهداری از چنین بیمارهایی یک سری اصول و ملاحظاتی دارد که هزینه‌زاست. مثلا رختخوابش هر هفته باید عوض شود. هر لباس را فقط ۲ بار می‌تواند استفاده کند و باید بعدش آن لباس را دور بیندازیم. دلیلش هم این است که کرم‌هایی که به او می‌زنیم، چربی‌اش خیلی بالاست، وقتی به لباس بگیرد، هم لکه می‌شود و هم کثیف و این برای بدنش ضرر دارد و ممکن است باعث عود کردن بیماری پوستی‌اش شود.»

تا پارسال با چشم باز می‌خوابید

صالحی درباره مراحل درمانی که دخترش تا امروز طی کرده هم می‌گوید: «از بدو تولد به متخصصان پوست در آبادان، اهواز و تهران مراجعه کردیم. آخرین بار که عمل انجام دادیم، پیوند پلک بود. او مشکل بینایی دارد، تا پارسال پلک نداشت و با چشم باز می‌خوابید. الان هم برای یک هفته یا ۱۰ روز دیگر باید برویم تهران و فکش را عمل کنیم چون فک بالایش کمی جلوتر آمده و دهانش بسته نمی‌شود. گوشش هم به هم چسبیده و نیاز به درمان فوری دارد.»

الان شرایط‌مان بهتر شده است

پدر طاهره درباره ویدئویی که از شرایط دخترش در اینستاگرام به اشتراک گذاشت، می‌گوید: «طاهره الان تقریبا ۱۲ سالش است. من در این ۱۲ سال به تنهایی با کمک مادرش با این بیماری جنگیدیم تا دخترمان را زنده نگه داریم. نه تحت حمایت جایی بودیم و نه کسی به آن معنا کمکی به ما کرده است. ۱۲ سال جنگیدم و هیچ جایی اعلام نکردم که من به کمک نیاز دارم تا این‌که در ماه های اخیر، مشکل آب پیدا کردیم. ظهرها آب قطع می شد، بنابراین من مجبور شدم به خاطر دخترم که نمی‌توانست در دمای ۶۰ درجه خوزستان زندگی کند، پمپ بخرم، اما چون آب خیلی کم بود، ۲ یا ۳ تا از پمپ‌هایی که خریدم، سوخت.

سری آخر وقتی نتوانستم برای یک هفته بچه‌ام را به حمام ببرم، بدنش کلا خشک شده بود و خارش شدید داشت. بنابراین مجبور شدم آن ویدئو را در اینستاگرام بگذارم. بعدش هم بچه‌های سپاه، بسیج، سازمان آب، جهاد کشاورزی و ... آمدند و پیگیری کردند و خدا را شکر الان یک مخزن آب به ما دادند و یک پمپ هم برای‌مان آوردند. شرایط‌مان از قبل خیلی بهتر شده است.»

هزینه نگهداری از طاهره، حداقل ماهانه ۶ میلیون است

«تا چند وقت پیش هیچ فردی طاهره را تحویل نمی‌گرفت و حتی متاسفانه بعضی‌ها از او می‌ترسیدند اما در این مدت، خیلی‌ها آمدند و از طاهره فیلم و عکس گرفتند و گفتند برای یادگاری می‌خواهند و... بعدش از من درباره هزینه‌های طاهره می‌پرسیدند و من توضیح می‌دادم که چون درمان این بیماری، زیبایی محسوب می‌شود، هزینه‌ اش خیلی زیاد است.

دارو و غذا و لباس هم که به جای خود»، او با این مقدمه می‌افزاید: «من در این ۱۲ سال یعنی از سال ۸۹ تا الان از ماهی ۴ میلیون تومان تا این روزها ماهی ۱۲ میلیون برایش هزینه کردم. البته همه ماه‌ها، نتوانستم این کار را بکنم و گاهی فقط آن‌هایی را که خیلی ضروری بوده، انجام دادم. حداقل ماهی ۵ یا ۶ میلیون برای غذا، پوشک، لباس و ... هزینه کردم. یک خواهش هم از مردم دارم.

به هیچ کسی برای طاهره پول ندهند، متاسفانه بعضی از آن‌هایی که با او عکس یادگاری گرفتند، دارند از شرایط سوء استفاده می‌کنند.» از او درباره شغلش هم می‌پرسم که می‌گوید: «من هم اکنون فقط با ماشین خودم کار می‌کنم. قبلا پیمانکار بودم. الان ۴ سال است که به من کار ندادند. مسئولان ما تا یک آشنای گردن کلفتی نداشته باشید، به شما کار نمی‌دهند. ولی من آدمی نیستم که با پارتی‌بازی و رشوه‌دادن، کار را از خودم کنم و آن پول حرام را برای طاهره هزینه کنم. به خاطر بچه‌ام نمی‌توانم این کار را بکنم. هر کاری می‌کنم و فقط می‌خواهم دخترم کمتر اذیت شود.»