وضعیت خطرناک بیماران خاص در سایه کمبود دارو

دیده‌بان ایران: کمبود دارویی در ایران به گفته بسیاری از مقامات دارویی به بیش از ۱۵۰ قلم و گاه تا ۵۰۰ رسیده است. روزی نیست که در توئیتر یا کانال‌ها و گروه‌های واتساپی و تلگرامی عکسی از یک دارو وایرال نشود که بیماری به آن نیاز دارد، اما در هیچ داروخانه‌ای پیدا نمی‌شود.

برخی از دارو‌ها اگر زمانی در داروخانه‌های عمومی و خصوصی پیدا نمی‌شد، حتما در داروخانه‌هایی مانند ۱۳ آبان، هلال احمر یا ۲۹ فروردین پیدا می‌شد، اما موجودی این داروخانه‌ها نیز کم‌کم در حال خالی شدن است. از سوی دیگر اگر هم دارویی گیر بیاید قیمت آن به قیمت خون آدمیزاد رسیده است. این موضوع وضعیت خطرناکی را برای بسیاری از بیماران از جمله بیماران خاص و بیماران نادر به وجود آورده است.

کمبود داروی بیماران تالاسمی

کمبود داروی بیماران تالاسمی به مرحله بحرانی رسیده است. به گفته یونس عرب، عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران این مشکل از ابتدای سال ۱۴۰۰ آغاز شده است چرا که هیچ قلم دارویی که برای این بیماران است وارد کشور نشده است مگر ۳۰۰ ویال داروی تقلبی که مشکلات بسیاری را برای این بیماران به وجود آورده است.

عرب با اشاره به پیامد‌های مرگبار کمبود داروی بیماران تالاسمی گفت: خواسته مشخص بیماران تالاسمی تأمین داروی مورد نیاز اعم از خارجی و داخلی است. بر اساس قانون، دسترسی به دارو حق بیماران است و چیزی خارج از این حق از وزارت بهداشت مطالبه نکرده‌ایم.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران کمبود دارو را موجب گرایش بیماران به مصرف دارو‌های قاچاق و تقلبی دانست و گفت: معلوم نیست این دارو‌های قاچاق از کجا به دست بیماران می‌رسد؛ ممکن است این دارو از طریق واسطه‌هایی که در ناصرخسرو و برخی شهر‌های بزرگ فعالیت می‌کنند، توزیع شود.

وی در خصوص مشکلات موجود بیماران تالاسمی برای تأمین داروی مورد نیاز گفت: استفاده از دارو‌های تاریخ مصرف گذشته و بدون نام و نشان خارجی یکی از چالش‌های پیش روی بیماران است که این دارو‌ها از کشور‌های همجوار و یکی دو سال پس از گذشت تاریخ انقضا به دست بیماران می‌رسد و معلوم نیست این دارو‌ها در آینده چه بر سر بیماران می‌آورد.

به گفته عرب، مرگ و میر بیماران به شدت افزایش یافته است و از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند، البته درست است که بخشی از مشکلات واردات دارو به دلیل تحریم‌هاست، اما وزارت بهداشت باید برای تأمین داروی مورد نیاز بیماران خاص نیز در این شرایط فکری کند.

اعتراض و تجمع بیماران تالاسمی

بسیاری از بیماران تالاسمی روز گذشته در اعتراض به عدم واردات دو داروی دیسفرال و جیدیو در برابر وزارت بهداشت به تجمع پرداختند. این دارو که یک داروی خارجی است برای دفع آهن اضافی از بدن بیماران مبتلا به تالاسمی تجویز می‌شود. حیدر محمدی، مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو در مورد دلایل کمبود این دارو گفت: علت وارد نکردن نمونه خارجی داروی دسفرال این است که شرکت سوئیسی تولید کننده اعلام کرده است که این دارو را فقط برای ایران و عراق تولید می‌کنیم و همه دنیا نمونه تزریقی این دارو را کنار گذاشته‌اند.

وی افزود: البته مشکلات ناشی از ارز ۴۲۰۰ تومانی دارو در کمبود داروی بیماران تالاسمی هم دیده می‌شود. ارزی که برای انتقال ماده اولیه این دارو استفاده شد مربوط به ارز اروپا بود که ما منبع نداشتیم و به زودی قرص خوراکی همان برند خارجی در کشور تولید خواهد شد.

وضعیت داروی بیماران تالاسمی نگران کننده شده است

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر نیز در گفتگو با جامعه ۲۴ در رابطه با کمبود داروی این بیماران نیز گفت: این کمبود‌ها جدید نیست و از قبل هم وجود داشته است و هنوز هم وجود دارد، اما آنچه در حال حاضر به صورت جدی نگران کننده است وضعیت داروی بیماران تالاسمی است.

وی افزود: تا یک هفته قبل هم موضوع داروی بیماران اس‌ام‌ای مطرح بود که دیدیم در نهایت رئیس جمهوری دستورات مهمی برای تأمین داروی این بیماران صادر کرد. این کمبود تأثیر زیادی را بر روند درمان آن‌ها گذاشته است و امیدوارم هرچه زودتر این موضوع برای آن‌ها برطرف شود.

ادراکی اظهار کرد: بر اساس شنیده‌های ما دو مسأله عدم تأثیرگذاری داروی ایرانی و ایجاد مشکلات برای برخی بیماران در مقابل نمونه خارجی آن و دیگری عدم تخصیص ارز برای خرید این دارو‌ها این مشکلات را به وجود آورده است در حالی که در روز‌های گذشته ارز برای خرید دارو اختصاص پیدا کرد و امیدواریم هر چه زودتر فکری به حال این بیماران شده و بیشتر از این سلامتی آن‌ها به خطر نیفتد.

هموفیلی‌ها هم در رنج فاکتور ۹

این تنها بیماران تالاسمی نیستند که از کمبود داروی خود رنج می‌برند. بیماران هموفیلی نیز در تأمین فاکتور ۹ به مشکل برخورده‌اند. احمد قویل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی نیز در گفتگو با جامعه ۲۴ اظهار کرد: حدود یک ماهی می‌شود که این دارو به شدت در بازار دچار کمبود شده است.

وی افزود: دلیل کمبود این دارو نوع قرارداد‌ها و شکل‌های خریدی است که برای تأمین آن پیش‌بینی شده است. این دارو از پلاسمایی تولید می‌شود که سازمان انتقال خون و شرکت‌های تولید کننده پلاسما به خارج از کشور می‌فرستد. برنامه‌ریزی درستی برای تأمین ارز خرید دوباره این داروی مشتق از ارز صورت نگرفته است. ایران پلاسما را به یک شرکت آلمانی می‌فروشد و پول آن را نیز می‌گیرد.

قویدل بیان کرد: در کنار فاکتور ۹، فاکتور ۸، آلبومین و آی‌دی‌آی‌جی نیز از پلاسما تولید می‌شود. نکته‌ای که وجود دارد این است که بازار‌های این دارو‌ها در سراسر دنیا به لحاظ قیمتی بسیار متفاوت است. بازار فاکتور ۸ و فاکتور ۹ بازار ضعیفی است در نتیجه قیمت آن پایین است. در مقابل آلبومین و آی‌دی‌آی‌جی بسیار گران است و عمده شرکت‌ها دارو‌های خود را بسیار بالا می‌فروشند. در مقابل شرکتی که از پلاسمای ایرانی استفاده می‌کند هیچ وقت نمی‌تواند، چون نمی‌تواند آی‌دی‌آی‌جی و آلبومین را به قیمت زیاد به ایران بفروشد در نتیجه نمی‌تواند در مناقصاتی که برای فاکتور ۸ و ۹ برگزار می‌شود برنده شود چرا که قیمت پیشنهادی این شرکت بالا است، در حالی که ایران پیشنهاد معینی دارد.

وی ادامه داد: یکی از خواسته‌های این شرکت این است که به جای مناقصات تک محصول، مناقصه‌ای برگزار شود که هر چهار محصول در آن است در حالی که این مناقصه برای ایران با توجه به حضور دو داروی آی‌دی‌آی‌جی و آلبومین در آن برای ایران گران‌تر تمام می‌شود در حالی که فاکتور ۹ را که از آلمان سفارش می‌دهند می‌توانند از جای دیگر با قیمت ارزان‌تری سفارش دهند.

وی بیان کرد: نتیجه شکل قرارداد با این شرکت آلمانی این است که ارز این دارو تأمین نشده و دارو در گمرک می‌ماند و آنقدر می‌ماند که تاریخ مصرف آن تمام می‌شود و جالب توجه این است که پلاسمای ایرانی و پلاسمایی که از شرکت‌های خصوصی تأمین می‌شود، جشن خودکفایی آن زمانی مرضیه دستجردی وزیر بهداشت بود برای تولید داروی فاکتور ۸ و فاکتور ۹ بیماران هموفیلی گرفته شده است یعنی اینکه این پلاسما که به آلمان فرستاده می‌شود برای بیماران هموفیلی کفایت می‌کند.

قویدل ادامه داد: این داروی مشتق از پلاسمای ایرانی بهترین دارویی است که می‌تواند برای بیماران ایرانی قابل استفاده است. چرا که، چون از خون ایرانی گرفته شده با ژنوم و ژنتیک بیماران ایرانی مطابقت دارد و حساسیت سایر دارو‌ها را ندارد، اما هیچ برنامه درستی برای تأمین واردات و خرید آن وجود ندارد و در حالی که دارو‌های ساخته شده از پلاسمای ایرانیان در آلمان خاک می‌خورد بیماران ایرانی دارو ندارند.