اتفاق هولناکی که در انتظار این خانواده است

خراسان: شاید خیلی از ما با شنیدن یک خبر تلخ یا بیماری که ممکن است در آینده برای ما یا دیگر اعضای خانواده مشکلاتی را به وجود بیاورد، حسابی شوکه شویم و قبل از وقوع مشکل، با گرفتن زانوی غم به بغل مشکل دیگری به مشکلات مان بیفزاییم. بد نیست امروز ماجرای زندگی یک خانواده شش نفره کانادایی را  مرور کنیم که سه فرزند این خانواده به دلیل یک بیماری نادر ژنتیکی قرار است بینایی شان را از دست بدهند. خواندن این گزارش که از مطالب منتشر شده در ترجمه پیج شخصی آن ها و چند گزارش خارجی به دست آمده خالی از لطف نخواهد بود و می تواند برای بهتر زندگی کردن همه مان بسیار امید بخش باشد. پس با ما همراه باشید.

آشنایی با این خانواده ۶ نفره

پدر و مادر یک خانواده شش نفره کانادایی در سال 2019 در حالی که 12 سال از شروع زندگی مشترک شان می گذشت متوجه اختلال ژنتیکی نادر بینایی سه فرزند از چهار فرزندشان می شوند. آن ها متوجه می شوند سه فرزندشان به بیماری رتینیت پیگمنتوزا دچار هستند.

این یک بیماری ژنتیکی نادر است که به مرور زمان باعث از دست دادن یا کاهش بینایی می‌شود؛ در طول بیماری، شبکیه چشم به آرامی تخریب و قدرت بینایی از فرد سلب می‌شود. ادیت لمی، مادر این خانواده، به CNN گفته: «ما نمی‌دانیم روند این بیماری به چه صورت و با چه سرعتی طی می‌شود اما طبق شواهد علمی، فرزندان ما در اواسط زندگی کاملاً بینایی خود را از دست می‌دهند.

در این شرایط، کاری از کسی ساخته نیست؛ در واقع هیچ درمان مؤثر و حتی درمان موقتی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری رتینیت پیگمنتوزا وجود ندارد». با این حال این پدر و مادر سعی کردند بر خود مسلط باشند و واقعیت را بپذیرند؛ این دو با کمک یکدیگر توجهشان را  بر کمک به فرزندان خود متمرکز کردند تا بچه‌هایشان تمام مهارت‌های لازم برای طی کردن مسیر خود در زندگی را کسب کنند.

ساخت خاطرات بصری برای روزهای نابینایی      

هنگامی که آن ها با این خبر کنار آمدند، این زوج توجه شان را بر کمک به فرزندان خود متمرکز کردند تا مهارت های لازم برای هدایت زندگی را توسعه دهند. این خانواده به پیشنهاد پزشک معالج بچه ها تصمیم گرفتند که ذهن و حافظه کودکانشان را پر از خاطرات بصری کنند. لمی در این‌باره در صفحه اینستاگرامش نوشته: «فکر کردم بهتر باشد به‌جای این که عکس یک فیل را در کتاب داستان به بچه‌ها نشان دهم، آن ها را به دیدن یک فیل واقعی ببرم.

تمام سعی من این است که حافظه بصری فرزندانم را با بهترین و زیباترین تصاویر ممکن پر کنم.» همین اتفاق باعث شد آن ها تصمیم بگیرند به دور دنیا سفر کنند تا برای روز مبادای فرزندانشان گنجینه ای بصری بسازند و از ماه مارس امسال یعنی اوایل بهار، سفرشان را شروع کردند و در این مدت بر اساس آن چه در صفحه اینستاگرام این خانواده منتشر شده آن ها تا به حال از نامیبیا، زامبیا، تانزانیا، ترکیه و مغولستان بازدید کرده‌اند و اکنون در جزیره بالی در اندونزی هستند. این والدین پیش از آغاز سفرشان، فهرستی از آرزوهای فرزندانشان را برای سفر تهیه کردند تا در صورت امکان آرزوهایشان را به واقعیت تبدیل کنند؛ به طور مثال میا دوست داشت اسب‌سواری را تجربه کند، لوران هم می‌خواست در حین شترسواری، آب میوه بنوشد!

تجربه هایی فراموش نشدنی

«سفر چیزی است که می توانید یاد بگیرید. جالب و سرگرم کننده است اما همچنین می تواند بسیار دشوار باشد. ممکن است احساس ناراحتی کنید. شاید خسته باشید و ناامید شوید. بنابراین چیزهای زیادی وجود دارد که می توانید از خود یک سفر یاد بگیرید.» این یکی از متن هایی است که می توانید در پیج شخصی این خانواده ببینید. مادر این خانواده درباره بچه هایش هم در صفحه شخصی شان نوشته: «آن ها فوق العاده کنجکاو هستند. آن ها به راحتی با کشورهای جدید و غذاهای جدید سازگار می شوند. من بسیار تحت تأثیر آن ها قرار گرفتم.» در حالی که تجربه‌های بصری در اولویت باقی می‌مانند، لمی می‌نویسد این سفرها بیشتر به نشان دادن «نگاه متفاوت» به بچه‌ها و ارائه تجربیات فراموش‌نشدنی تبدیل شده است. پدر و مادر این بچه ها یکی از نکات برجسته این سفرها را تقویت پیوند بین بچه ها اعلام کرده اند.

برای پر شدن چشمان شان

مادر این خانواده در صفحه اینستاگرامی که برای خانواده به اسم «برای پر شدن چشمان شان» ایجاد کرده از خاطرات شان از سفرهایی که شروع کردند و حال و هوای بچه هایش می نویسد. البته به گفته خودش بعد از گفت و گویش با رسانه ها، تعداد مخاطبان شان به شکل چشمگیری افزایش پیدا کرده است و حالا 100 هزار دنبال کننده دارند. او در یکی از پست هایش که تصویری از بچه هایش را نشان می دهد، نوشته: «روز قبل، وقتی از قایق برگشتیم، بچه ها غافلگیر شدند. پدربزرگشان که برای ملاقات غافلگیرانه آمده بود، به صورت ناشناس در یک کافه منتظر آن ها بود. دیدن واکنش آن ها، بی اعتمادی، گیجی، شک و سپس انفجارهای شادی، بسیار خنده دار بود. او یک هفته پیش ما می ماند تا زمانی که ترکیه را ترک کنیم.»