چهره وحشتناک یک مغازه‌دارِ مبتلا به بیماری نادر

فرارو: مردی در هند به دلیل یک بیماری نادر که چهره‌اش در حال آب شدن است مدام تحت تعجب قرار می‌گیرد، اما می‌گوید با این وجود او را دوست دارند و به او احترام می‌گذارند.

گوواردان داس، ۵۲ ساله گفت: مردم مرا مسخره می‌کنند و با نام‌های مختلف صدا می‌زنند، اما من به آن‌ها توجهی نمی‌کنم.

این مغازه دار اهل شهر پنجاب هند از بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ رنج می‌برد، یک بیماری ژنتیکی فوق العاده نادر که با تغییر در رنگ پوست (پیگمانتاسیون) و رشد تومور‌ها در امتداد اعصاب در پوست، مغز و سایر قسمت‌های بدن مشخص می‌شود.

این بیماری که به عنوان بیماری فون رکلینهاوزن نیز شناخته می‌شود، از هر ۳۰۰۰ تا ۴۰۰۰ نفر در سراسر جهان یک نفر به آن مبتلا می‌شود.

گوواردان تا ۲۰ سالگی علائم نوروفیبروماتوز را نشان نداد، زمانی که تومور‌های تافی مانند روی صورتش جوانه زدند و عمدتاً سمت راست را تحت تأثیر قرار دادند. در طول سه دهه بعد، توده‌ها به حدی رشد کردند که او گوش و چشم راست و نیمی از دهان خود را از دست داد در حالی که بینی‌اش به شدت متورم شده بود.

مشکلات این مرد هندی صرفا جنبه زیبایی ندارند. در نتیجه بیماری، او برای دیدن، خوردن یا درست صحبت کردن تلاش می‌کند و مدام درد دارد و می‌گوید که هر وقت عرق می‌کند پوستش می‌سوزد و خارش می‌کند.

بدتر از همه این است که هیچ درمانی برای تومور‌ها وجود ندارد، که با افزایش سن رشد بیشتری می‌کنند.

طبق گزارش ها، پزشکان از جراحی گووردان امتناع کرده اند، زیرا ادعا می‌کنند که این بیماری به مغز او مربوط است و بنابراین درمان آن غیرممکن است.

با این وجود، بیمار حاضر نمی‌شود که رنج ناتوان کننده اش او را از پای بیندازد. او گفت: از حرکت آزادانه در بازار احساس ناراحتی می‌کنم، زیرا مردم به من خیره می‌شوند و بچه‌ها از من می‌ترسند، اما خانواده‌ام و روستاییان من را دوست دارند و به من احترام می‌گذارند.

آقای داس اولین فرد مبتلا به نوروفیبروماتوز نیست که اجازه نداد شرایطش او را از بین ببرد. زنی در منچستر انگلستان که چشم خود را به دلیل این بیماری از دست داده است، ناتوانی بینایی خود را به منبع خوش بینانه و کمدی تبدیل کرده است و در تیک‌تاک طرفدارانی پیدا کرده است.