تجمع اعتراضی بیماران مقابل وزارت بهداشت

دیده‌بان ایران: ترغو نماینده بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن درباره دلایل تجمع این بیماران به ایسکانیوز گفت: درحال حاضر برخی شرکت‌های اروپایی و آمریکایی روی دارویی برای درمان این بیماری تحقیق می‌کنند.

۲ ماه پیش شرکت سارپتا دارویی به نام الویدیس را تولید کرد که مناسب کودکان چهار تا پنج ساله است. این دارو یک دوز دارد و قیمت آن در دنیا سه میلیون دلار است. ما از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درخواست داریم که این دارو را وارد کنند.

نماینده بیماران با اشاره به تجمعات متعددی که سال گذشته داشتند و مطالبات محقق نشده، بیان کرد: سال گذشته ما تجمعاتی داشتیم و مطالبه ما واردات داروهایی بود که روند بیماری را کنترل می‌کنند. این داروها امروزه به صورت قاچاق در بازار وجود دارد. یکی از مطالبات ما در تجمعات سال گذشته تهیه ویلچر و قرار گرفتن در فهرست بیماری‌های صعب‌العلاج بود که از میان این مطابات قرار گرفتن در فهرست بیماری‌های صعب العلاج محقق شد. داروهای مورد مطالبه ما (دفلازکورت) همچنان در بازار وجود ندارد و بیماران مجبور به استفاده از داروی پردنیزولون هستند که عوارض متعددی مانند چاقی، تاثیر بر کلیه، پرنوشی و تکرر ادرار برای آن‌ها ایجاد می‌کند.

وی ادامه داد: با وجود اینکه بخش زیادی از مطالبات ما در تجمعات سال گذشته محقق نشده و بسیاری از خانواده‌ها هم در فقر هستند و حتی توان خرید یک ویلچر را ندارند اما خواسته امروز ما واردات داروی الویدیس است تا شاید روزنه امیدی برای بهبود این کودکان باشد. ما تحریم هستیم اما کارآزمایی بالینی در بسیاری از کشورها فعال است؛ کارآزمایی بالینی به این شکل است که مرکزی درمانی مسئولیت ارائه دارویی که هنوز به صورت گسترده وارد بازار نشده را برعهده می‌گیرد و افراد داوطلبانه دارو می‌گیرند.

ترغو اضافه کرد: ما می‌خواهیم که کارآزمایی بالینی این دارو در ایران فعال شود. این دارو برای کودکان چهار ساله مناسب است و تائیدیه جهانی دارد. ما نامه‌های متعددی برای وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و مجلس ارسال کرده‌ایم اما هنوز پاسخی نگرفته‌ایم. خانواده‌ها نگران هستند که سن کودکانشان بگذرد و نتوانند دارو تهیه کنند.

 بیماری دوشن نوعی بیماری ژنتیکی است که سلول‌های ماهیچه‌ای را تحت شعاع قرار می‌دهد. این بیماری پیشرونده است و عوارض آن از سه سالگی مشخص می‌شود. کودکان مبتلا به این بیماری معمولا از هفت سالگی نیاز به استفاده از ویلچر دارند. ماهیچه‌های مبتلایان به مرور تحلیل می‌رود و به ندرت دهه سوم زندگی خود را می‌بینند.