هر ۴ دقیقه یک کودک به سرطان مبتلا می‌شود

همشهری آنلاین: ماه سپتامبر (۱۵ شهریور تا ۱۵ مهر) به عنوان ماه آگاهی‌رسانی در مورد سرطان کودکان نامگذاری شده است. در ایران هم این کمپین جهانی از ۱۱ شهریور تا ۱۱ مهر با شعار «طلایی شو» برگزار می‌شود و هدف از آن اتصال و پیوند عمیق‌تر بین جامعه و کودکان سرطانی و خانواده‌های آنهاست. مبنای ماه جهانی امسال برای سرطان کودک هم در راستای اقدامات و تاثیرات نجات‌بخش، کنترل و تشخیص زودهنگام و درمان موثرتر برای کودکان است.

دکتر آراسب احمدیان، مدیرعامل موسسه خیریه محک در نشستی خبری درباره اهمیت این ماه بیان کرد: ما سرطان‌های شایعی درباره کودکان داریم اما ممکن است در مقایسه با کل جامعه بیماران مبتلا به سرطان عدد بزرگی نباشند و گفته می‌شود که حدود ۵ درصد سرطان‌های شایع را تشکیل می‌دهد. سرطان‌های کودکان به دلیل طول عمر این گروه اهمیت زیادی دارد، به همین دلیل سلامت و بازگشت آنها به شرایط عادی زندگی در جامعه می‌تواند بسیاری از هزینه‌های آینده را کاهش و فرصت زندگی سالم را به آنها بدهد. به گفته احمدیان از حدود ۲۰ سال پیش موسسه خیریه محک با عضویت در شبکه سازمان‌های مردم نهاد جهانی، کنترل سرطان و کنفدراسیون بین‌المللی کودکان مبتلا به سرطان هر سال این کمپین جهانی را برگزار می‌کند.

احمدیان با بیان این که در حال حاضر ۴۲ بیمارستان در سراسر کشور بخش خون فعال در حوزه اطفال دارند و همراه با بیمارستان محک به تشخیص و درمان سرطان کودکان کمک می‌کنند، عنوان کرد: هزینه تمام کودکانی که در این بخش‌ها تحت درمان هستند، از سوی محک پرداخت می‌شود. بخش عمده‌ای از این حمایت‌ها هم درباره داروها صورت می‌گیرد. این داروها عمدتا وارداتی و تحت تاثیر نرخ ارز قرار دارند. این در حالی است مسیر تشخیص و درمان سرطان در دنیا در حال تغییر است، یعنی سهم شیمی‌درمانی و رادیوتراپی در حال کمتر شدن است و درمان‌ها و داروهای مبتنی بر ژنتیک رو به توسعه هستند چون اثربخشی بیشتر و عوارض کمتری دارند.

اما به گفته این متخصص، این درمان بسیار پرهزینه و گرانقیمت هستند. این در حالی است که عمده داروهای این درمان‌ها در ایران یا جزو فارماکوپه نیستند یا اگر باشند، سازمان‌های بیمه‌گر آنها را تحت پوشش ندارند. این دارو از سوی پزشکان و به تعداد زیادی برای کودکان بیمار در حال تجویز است و انتظار تامین آن در جامعه رقم خواهد خورد. نباید انتظار داشت که این داروها با چنین هزینه‌های سرسام‌آوری تنها از سوی یک موسسه خیریه در اختیار بیماران قرار بگیرد و باید وزارت بهداشت و شورایعالی بیمه به این مساله توجه داشته باشند. باید از درمان‌ها و تشخیص‌های جدید استقبال کنیم.

احمدیان در پاسخ به سوال همشهری آنلاین درباره میزان دسترسی به داروهای استاندارد برای درمان سرطان کودکان بیان کرد: زمانی که پزشک بیماری را تشخیص می‌دهد، بر اساس آگاهی از آخرین روش‌ها تصمیم به درمان می‌گیرد و هیچ تبعیضی هم در تجویز دارو ندارد. به همین دلیل آخرین روش‌های درمانی را در کشورمان داریم. یکی از مستنداتش هم این است که در ۱۵ سال گذشته ما خانواده‌ای در مجموعه بیمارستانی محک نداشتیم که درخواست اعزام کودک بیمارش به خارج از کشور را داشته باشد. تا جایی که اطلاع دارم، برخی هم که اقدام کردند در نهایت این پاسخ را دریافت کردند که درمان‌ها یکسان هستند و ما فاصله‌ای با سطح تشخیص در دنیا نداریم. داروهای کلاسیک با قیمت مناسب در دسترس هستند و داروهای جدید هم بلافاصله قابل دستیابی هستند اما هزینه‌برند که البته ما موظف به تامین آنها هستیم.

او تاکید کرد: درباره کودکان مبتلا به سرطان هم مساله پیچیدگی‌ها دارو و مشکلات اقتصادی باعث نمی‌شود که درمان آنها به تاخیر بیفتد.

احمدیان در پاسخ به سوالی درباره عدم پذیرش کودکان بیمار جدید در محک بیان کرد: ما هیچ محدودیتی در پذیرش بیماران نداشته‌ایم. در دوره ۱۲ روزه جنگ بیماران ما با مشکل بزرگی مواجه شدند. آنهایی که درمان خودشان را در مناطق مسکونی خودشان را دنبال نمی‌کردند، در این دوره امکان دریافت خدمات از مراکز درمانی شهرهای خودشان را نداشتند.

او ادامه داد: بعد از جنگ شرایط اقتصادی تحت تاثیر قرار گرفته و کمک‌های مردمی را متاثر کرده است. به همین دلیل اگر در گذشته همه هزینه‌های خدماتی را برای این بیماران پوشش می‌دادیم که حتی شامل هزینه‌های تحصیلی آنها هم می‌شد، امروز به دنبال حیاتی‌ترین خدمات برای این کودکان هستیم. به همین دلیل به خانواده‌ها توصیه کردیم که همین خدمات و سرویس در بیمارستان محک را می‌توانند در شهر خودشان دریافت کنند و هزینه رفت و آمد و اقامت در تهران آنها را به تشخیص و دارو بدهیم. احمدیان درباره کاهش کمک‌های خیرین به دلیل جنگ و مشکلات اقتصادی بیان کرد: این عدد دقیق نیست، اما کاهشی بوده و این اثرگذاری چیزی حدود ۲۵ درصد است.

هر ۴ دقیقه یک کودک جدید مبتلا

دکتر ماندانا تسبیحی، فوق‌تخصص بیماری‌های خون و سرطان هم در این نشست خبری عنوان کرد: بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت، هر سال حدود ۴۰۰ هزار کودک به سرطان مبتلا می‌شوند، یعنی هر ۴ دقیقه یک کودک جدید مبتلا داریم و ۹۰ درصد موارد هم در کشورهای در حال توسعه هستند. این تعداد بر حسب این که در چه کشوری زندگی و چه اقدامات درمانی دریافت می‌کنند در کشورهای در حال توسعه کمتر از ۳۰درصد و در کشورهای توسعه‌یافته حدود ۹۰ درصد شانس درمان دارند. ایران بین این دو طیف قرار دارند. تعداد کودکانی هم که زنده می‌مانند بیش از ۷۰درصد آنها با عوارض درازمدت دست و پنجه نرم می‌کنند.

تسبیحی با تاکید بر این که در سرطان کودکان باید شناسایی زودهنگام علائم و مراجعه بهنگام داشته باشیم، ادامه داد: این موارد به همراه یک درمان استاندارد با عوارض کمتر می‌تواند درمان کودک را محقق کند. همچنین می‌توان با برنامه‌ریزی عوارض درازمدت را هم پایش کرد و کاهش داد.

او درباره سرطان‌های شایع در کودکان بیان کرد: لوسمی و لوکمی (سرطان خون)، تورمورهای مغزی و ناحیه ستون فقرات، تومورهای احشایی به ترتیب شایع‌تر هستند. بر این اساس برنامه نوروآنکلوژی کودکان با یک کارگروه تخصصی در بیمارستان محک شکل گرفت و چشم‌انداز و ماموریت آن کاهش میزان مرگ و میر، عوارض و از کارافتادگی بیماران مبتلا به تومور مغزی است. برای رسیدن به این هدف باید از طریق ارائه خدمات تشخیصی، درمانی و حمایتی بر اساس آخرین پروتکل‌های داخلی و بین‌المللی برنامه‌ریزی شود که البته نیاز به حمایت‌های مالی و تامین داروهای جدید دارد.

دکتر میترا قالیبافیان؛ مسئول فنی رادیوآنکولوژی هم بیان کرد: یک کودک مبتلا به سرطان ۸۰ تا ۸۵ درصد شانس بهبودی دارد و این عدد در بزرگسالان ۵۰ تا ۵۵ درصد است. به همین دلیل در ۲۰۱۸ میلادی سازمان جهانی بهداشت حرکتی را برای رسیدگی به درمان سرطان کودکان آغاز کرد.

قالیبافیان ادامه داد: دو سوم سرطان کودکان در کشورهای با درآمد کم تا متوسط رخ می‌دهد اما برآورد می‌شود که ۴۰ تا ۵۰ درصد آنها تشخیص داده نمی‌شود.

فاصله زیاد از شروع علائم تا مراجعه به پزشک

دکتر مرتضی اشرافی، متخصص مغز و اعصاب و مدیر مرکز تحقیقات محک هم عنوان کرد: ضرورت دارد که درباره علائم سرطان‌های کودکان اطلاع رسانی گسترده صورت بگیرد. باید جامعه آگاه‌تر شود تا این کودکان زودتر به دست ما برسند و درمان موثرتر با عوارض کمتر دریافت کنند.

این متخصص در پاسخ به سوال همشهری آنلاین درباره این‌که چه میزان از موارد سرطان در کودکان ایرانی به موقع شناسایی می‌شود، بیان کرد: درباره سایر سرطان‌ها اطلاعاتی ندارم اما فاصله شروع علائم تا اقدامات تشخیصی در تومورهای مغزی عدد امیدوارکننده‌ای نیست. گاهی بیماران درمان گوارشی می‌گیرند یا برخی خانواده‌ها علائم را جدی نمی‌گیرند. به همین دلیل زمانی به مراجعه می‌کنند که درمان آنها بسیار سخت است. بررسی‌های اولیه ما در بیش از ۱۰۰ پرونده و غربالگری حدود ۸۰ پرونده نشان داد که از زمان بروز علائم تا اولین مراجعه به پزشک این فاصله زمانی ۱۳۳ روز و عدد بسیار بالایی است.