خانواده ای که زیر سایه ایدز زندگی می کنند

روزنامه شرق در گزارشی، سراغ خانواده ای رفته است که اچ‌آی‌وی مثبت هستند.

قرارمان رأس ساعت دو بعدازظهر بود. از خیابان پارک محله تهرانسر می‌شود آدرس باشگاه مثبت را گرفت. از داخل پارک کوچک لاله ساختمان کوچک و سفید باشگاه مثبت مؤسسه سیمای سبز رهایی پیداست. دو مرد جلوی در ایستاده‌‌اند و به‌سرعت به یکی از اتاق‌ها راهنمایی‌ام می‌کنند. اتاقی کوچک که در آن زنی با روپوش سفید به همراه بهاره چیت‌ساز که فعال اجتماعی است و مرد و زنی جوان که به نظر می‌رسد از کارمندان مؤسسه هستند با لبخندهایی ساده و مهربان نشسته‌اند. فرصت نمی‌شود با همه دست بدهم.

چیت‌ساز می‌گوید این آقا و خانمی که می‌بینید عضو باشگاه مثبت ما هستند و اچ‌آی‌وی مثبت دارند... در تمام مدت حضورم در باشگاه به صورت زن جوان فکر می‌کنم که مبادا دست ندادنم را به پای این بگذارد که از قبل می‌دانسته‌ام اچ‌آی‌‌وی مثبت دارد.چایی را که تعارف می‌کنند با ولع می‌نوشم، با خودم می‌گویم شاید اگر مثل همیشه چای را نخورده باقی بگذارم فکر بد کنند، فکر اینکه کسی که با یک اچ‌آی‌وی مثبت دست نمی‌دهد طبعا در جایی که او رفت‌وآمد دارد هم لب به چای نمی‌زند...

اسم مرد جوان امین است. خوش قدوبالا و ٣١ساله با پوستی تیره و نگاهی جدی و البته بی‌اطمینان. اسمش را هم مستعار انتخاب کرده و با اکراه اجازه می‌دهد ضبط روشن شود. امین می‌گوید که دلش نمی‌خواهد زندگی آرامش به خاطر هیجانات و پرکردن صفحه یک روزنامه دستخوش اتفاقات عجیب‌وغریب شود. امین و مریم، حالا جزء باشگاه مثبت‌ها هستند و از دردسرهای معمولی زندگی‌شان می‌گویند چون صداقت دارند. مریم می‌گوید که برای رفتن به دندانپزشکی مشکلات زیادی دارد... می‌گوید اگر بگوید که مثبت است احتمال کمی دارد که پزشکی حاضر بشود او را معاینه کند.

ندا بدیعی، مشاور باشگاه اما تأکید می‌کند اصلا لزومی ندارد که آنها اعلام کنند که مثبت هستند، چون پزشکان موظف هستند همه را به چشم مثبت نگاه کنند و بعد از معاینه هر مریض وسایلشان را ضد عفونی کنند. بدیعی به من می‌گوید: «شما اگر مثلا کم‌خونی داشته باشی، هرجایی بری که لازم نباشه، اعلام می‌کنی می‌گی سلام من کم‌خونم؟» مریم می‌گوید: «من وجدانم قبول نمی‌کنه، دوست دارم آخرین نفر برم. آخه تقصیر ما که نیست... بی‌گناه این‌طوری شدیم...» بدیعی اما مصر است و باز می‌گوید: «اصلا وجدان درد نگیر، الان پزشکان وظیفه دارند همه را به چشم مثبت نگاه کنند. اگر کوتاهی کند آن پزشک باید عذاب وجدان بگیرد نه شما. شما مثل من، فرقی نداری. اگر من هم بروم دندانپزشکی او موظف است تصور کند من مثبتم. پس اصلا ناراحت نباش و نیازی نیست بگویی. من به تو قول می‌دهم...».

امین تندوتند چیزهایی را روی کاغذ می‌نویسد. با احتیاط از او می‌پرسم چه شد که ایدز گرفت و او بدون اینکه سرش را بلند کند می‌گوید: «اول اینکه ما عقیده داریم اصلا مهم نیست از چه راهی گرفتیم بیشتر مهم است کاری کنیم که جلوی افزایش آمار مبتلایان به این بیماری گرفته شود. اما برای شما باید تعریف کنم... من چهار سال مواد مصرف می‌کردم و آن زمان مثل حالا نبود و مراکز دی‌آی‌سی وجود نداشت که سرنگ رایگان در اختیار معتادان قرار بدهد، آن زمان ما می‌رفتیم داروخانه و به ما می‌گفتند سرنگ نداریم. درصورتی‌که داشتند و به ما نمی‌دادند. مجبور بودیم برویم جاهایی که پاتوق معتاد‌هاست و سرنگ‌ها را جمع کنیم یا طرف بعد از اینکه تزریق می‌کرد سرنگش را می‌گرفتیم و با آب داغ به قول خودمان تمیزش می‌کردیم. اما من وقتی متولد شدم که اچ‌آی‌وی مثبت نبودم، در جامعه بیماری را گرفتم. یکی از افراد فامیل ما هپاتیت C داشت.

از عمل جراحی هم این بیماری را گرفته بود. یعنی مهم نیست از چه راهی. باید با این بیماری به‌گونه‌ای برخورد شود که تر و خشک نسوزد. یکی مثل مریم که از شوهرش گرفته، تقصیرش چیست؟ مهم این است بتوانند به ما کمک کنند و تبعیض بین ما قائل نشوند. الان سه سال است روز جهانی ایدز را در تقویم نداریم. چرا؟ چطور می‌شود که مسئولان این مسئله را کتمان می‌کنند؟ این خودش یک انگ و تبعیض است دیگر. وقتی مسئولان نسبت به اچ‌آی‌وی تبعیض قائل می‌شوند خب از دیگران چه انتظاری می‌توان داشت؟ من روی خودم کار کردم و سعی می‌کنم به جامعه خسارت نزنم، کسانی هستند که وقتی مسئولان چنین رفتاری با او دارند تصمیم می‌گیرد به جامعه خسارت بزند و اتفاقا خسارت هم می‌زند. ویروسش را انتقال می‌دهد. چون شرایط روحی‌اش به هم می‌ریزد».

امین تعریف می‌کند که بعد از چهار سال تصمیم می‌گیرد اعتیادش را ترک کند. ترک می‌کند و می‌رود سراغ ورزش، پینگ‌پنگ بازی می‌کرده و زندگی‌اش را سروسامان می‌دهد. نامزد می‌کند و بعد هم سربازی می‌رود. در دوران سربازی از دوستانش می‌شنود که بچه‌هایی که معتاد بودند آزمایش داده‌‌اند و هپاتیت C‌ داشتند. امین هم از روی احتیاط که مبادا هپاتیت گرفته باشد آزمایش می‌دهد و می‌بینید هم هپاتیت C دارد و هم اچ‌آی‌وی مثبت است. «من سرباز بودم و چون اعتیاد داشتم و دیدم چند تا از دوستانم آزمایش داده بودند و فهمیده بودند هپاتیت C دارند و به من هم پیشنهاد دادند چون یک دوره‌ای معتاد بودم بِرَم آزمایش بدم. من قبل از اینکه بفهمم اچ‌آی‌وی مثبت هستم ترک کردم. وقتی هم آزمایش دادم برخوردی با من شد که خوف برم داشت...».

امین می‌گوید آن روزها در پادگان آزمایش داده؛ وقتی فهمیده‌‌اند او مثبت است، توی اتاق جلسه گرفته‌‌اند و امین می‌شنیده که افسوس می‌خوردند امین دو، سه سال دیگر بیشتر زنده نیست. امین حرف‌ها را می‌شنیده و می‌ترسیده. بعد هم می‌گوید چند نفر از سربازان وقتی می‌فهمند او بیمار است می‌ترسند و از او فاصله می‌گیرند و تصمیم می‌گیرند آزمایش بدهند... آنجا به او می‌گویند می‌تواند برای معافی اقدام کند و امین از همانجا تصمیم می‌گیرد که مسیر زندگی‌اش را کنترل کند».

امین می‌گوید: «من این شانس را داشتم که خانواده‌ام در پذیرش بیماری‌ام مشکلی نداشتند. آنها در بیمارستان امام‌خمینی مشاوره شدند و توانستند با بیماری من کنار بیایند، اما خیلی از بچه‌ها هستند که خانواده‌هایشان آنها را نپذیرفته‌اند. آنها فرزندانشان را طرد می‌کنند. خانواده یکی از بچه‌ها، زیرزمین را برای پسرشان درست کردند و حتی زمان غذا‌خوردن و ظرف‌هایش را هم جدا کردند. حالا من نزدیک ٩ سال است پاکم و مثل بقیه مردم زندگی می‌کنم. زندگی‌ام خوب است... در مرکز مشاوره به من گفتند تو می‌توانی عمر طبیعی داشته باشی و دارو بخوری».

امین می‌گوید اوایل داروهایش رایگان بود. آن موقع‌ها هنوز دارو نمی‌خورده و فقط یک آزمایش وایرلود و سی‌دیفور می‌داده، آزمایش وایرلود خیلی گران است. آزمایش‌ها قبلا در بیمارستان امام‌خمینی رایگان انجام می‌شد، اما حالا برای آزمایش ما را جای دیگری می‌فرستند. حتی اتاق خون‌گیری نداریم چون کسی که حاضر بشود از بچه‌های اچ‌آی‌وی خون بگیرد هم نداریم. الان پنج هزار عضو بیمارستان امام خمینی آزمایش‌های‌شان را بیرون انجام می‌دهند.

امین حالا مجبور است دارو مصرف کند، داروهایی که قدرت بدنی‌اش را می‌گیرد و نمی‌تواند مانند گذشته فعالیت کند. امین مجبور است هر روز افاویرنز، لامیوودین مصرف کند، داورهایی که باعث سرگیجه‌های مداومش می‌شود.

او می‌گوید: «هر شب بعد از خوردن داروها سرگیجه می‌گیرم و نمی‌توانم بیدار بمانم و این سرگیجه تا ظهر روز بعد همراهم می‌ماند. برای همین مجبورم بعدازظهرها به مغازه‌ام بروم و همین راندمان کاری‌ام را پایین آورده و درآمدم کم شده است. خواستم از حقوق پدر مرحومم که در کارخانه بافندگی پارچه کار می‌کرد، استفاده کنم و حقوق ازکارافتادگی بگیرم، اما به من گفتند تو ازکارافتاده نیستی...، درحالی‌که دوستانم که پدرانشان بازنشسته نیروهای مسلح بودند توانسته‌‌اند حقوق پدرانشان را دوباره متصل کنند و از آن خرج زندگی بدهند، من زن و بچه دارم... نمی‌دانم چرا کسی را که اچ‌آی‌وی دارد، ازکارافتاده حساب نمی‌کنند. کاش می‌شد این حقوق را به من منتقل کنند. پدرم این همه سال کار کرده که بچه‌هایش در آینده آرامش داشته باشند».

امین زن و بچه دارد... مگر می‌شود؟ مگر می‌شود کسی که ایدز دارد با زنی سالم ازدواج کند و بچه‌ای سالم هم داشته باشد؟ او با خنده می‌گوید: «وقتی فهمیدم اچ‌آی‌‌وی دارم به برادرم گفتم زنگ بزند به نامزدم همه‌چیز را بگوید تا او دنبال زندگی‌اش برود...، اما نامزدم قبول نکرد. درباره بیماری من آگاهی پیدا کرد و فهمید سال‌ها می‌تواند بدون اینکه بیمار شود کنار من زندگی کند. ما با هم ازدواج کردیم. پنج سال است ازدواج کرده‌ایم و دخترمان بهار حالا پنج‌ماهه است».

خانم بدیعی می‌گوید مردی که اچ‌آی‌وی مثبت دارد می‌تواند از طریق شست‌وشوی اسپرم‌هایش کودکی سالم داشته باشد، اما هزینه شست‌وشوی اسپرم بسیار بالاست و امین این پول را نداشت. او و همسرش تصمیم می‌گیرند زیر نظر پزشک از راه طبیعی باردار شوند و همسرش هر روز داروی پیشگیری از ایدز را مصرف کند و خوشبختانه حالا پنج ماه است فرزندشان به دنیا آمده و نامش بهار است. دختری سالم که ثمره زندگی آرام امین و همسرش است. امین اما قوی است، این را می‌شود از چشم‌هایش فهمید. او مشاوره می‌گیرد و متوجه می‌شود با کنترل بیماری می‌تواندمثل یک آدم عادی به زندگی‌اش ادامه دهد.

حالا نوبت مریم است؛ زنی ٣٤ساله که همسرش بیماری را گرفته. مریم می‌گوید: «حامله بودم و ماه‌های آخر که حالم بد شد. وقتی رفتم بیمارستان متوجه شدم اچ‌آی‌وی مثبت دارم و از همسرم که اعتیاد داشت بیماری گرفته‌ام. جالب اینجاست که خانواده‌اش و خودش می‌دانستند که بیمار است، اما به من چیزی نگفته بودند. خدا رحم کرد که ماه هشتم بارداری فهمیدم که بیمارم و توانستم کودکم را نجات بدهم. پسرم عباس اما سالم است و همسرم پنج سال است فوت کرده. بچه را امانت نزد یکی از مراکز بهزیستی گذاشته‌ام تا بتوانم شرایط زندگی‌ام را سروسامان دهم و بعد عباس را پیش خودم بیاورم».

مریم می‌گوید مدت‌ها در یک تولیدی کار می‌کرده و برحسب اتفاق مدیر تولیدی متوجه بیماری‌اش می‌شود و او را اخراج می‌کند. مریم سه ماه است که کرایه خانه نداده و هر روز امیدوارانه نیازمندی‌های همشهری را بالا و پایین می‌کند، اما به نتیجه نمی‌رسد. اشک‌هایش سرازیر می‌شود و می‌گوید: «من گناهی نداشتم. شوهرم را هم وقتی مرد بخشیدم، اما زندگی‌ام نمی‌چرخد...، می‌خواهم بچه‌ام را پیش خودم بیاورم. هیچ‌کس را ندارم. خانواده‌ام برعکس خانواده امین من را قبول نکردند و فقط مادرم سالی یک‌بار می‌آید جلوی در و من را می‌بیند. هیچ‌کس را ندارم... . من اینجا سعی کردم با بچه‌ها خودم را تطبیق دهم و کمی شرایطم را عوض کنم. بیماری‌ام را پذیرفته‌ام و می‌دانم قسمتم این بوده و شاید خدا من را امتحان می‌کند».

مریم می‌گوید خانواده شوهرش می‌دانسته‌‌اند که او مثبت است و به او نگفته‌‌اند و همین او را می‌سوزاند. به امین می‌گویم می‌خواهم یک سؤال تلخ از تو بپرسم می‌دانی چقدر دیگر زنده می‌مانی؟ امین بدون اینکه صورتش و نگاهش عوض شود می‌گوید: «اصلا برایم مهم نیست. برایم مهم است که بعد از مرگم زن و بچه‌ام راحت زندگی کنند...».

ماجراهای زیادی را از زبان مسئولان باشگاه می‌شنوم. آنها می‌گویند سعی می‌کنند اقدامات اولیه پزشکی را در همین باشگاه سبز سلامت بگیرند. برایم از روزهای سختی می‌گوید که زنان باردار اچ‌آی‌وی مثبت در بیمارستان‌ها سپری می‌کند و هیچ پزشکی حاضر نیست آنها را درمان کنند. از زندگی‌های پرغصه‌شان و نیازهای شدید مالی بیماران اچ‌آی‌وی حرف می‌زنند. حالا یخ هردویشان باز شده. موقع خداحافظی با خوشحالی دستانم را سمت مریم دراز می‌کنم و دستش را توی دستم می‌فشارم. بعد امین موبایلش را درمی‌آورد و عکس دخترش را نشانم می‌دهد. صورت گرد و خندان بهار پنج‌ماهه آخرین تصویری است که از باشگاه مثبت در ذهنم ثبت می‌شود... .