مشاوره ژنتیک اجباری نیست

مینو رفیعی در مورد طرح غربالگری، اظهارداشت: غربالگری به معنای آزمودن است و هر آزمونی، آزمایش گرفتن نیست بلکه در طرح غربالگری افرادی که دارای ریسک هستند، بررسی شده و در صورتی که ریسک آنها بالا باشد، به مشاوره ژنتیک معرفی می‌شوند.

وی با اشاره به اینکه مشاوره ژنتیک اجباری نیست، و نشده ادامه داد: طرح غربالگری اجباری شده که آن نیز پر کردن پرسشنامه‌های تخصصی توسط افرادی است که دارای لیسانس و یا کارشناسی ارشد هستند و چندین روز دوره‌های تخصصی در بهزیستی گذرانده‌اند.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی تأکید کرد: در این پرسشنامه افراد سئوالات را صادقانه پاسخ می‌دهند و ما متوجه می‌شویم که این زوج در آینده چقدر در معرض خطر قرار می‌گیرند و میزان ریسک خانواده‌ها در بارداری مشخص خواهد شد.

به گفته رفیعی، بسیاری از مردم ازدواج فامیلی را معمولا فامیل‌ نزدیک پسر عمو و دختر عمو می‌دانند، در حالی‌که فامیل دورتر و همچنین وجود یک فرد معلول و دارای مشکل ژنتیک در خانواده، می‌تواند باعث بروز بیماری‌های ژنتیکی در فرزند آنها باشد و به همین دلیل باید با انجام مشاوره‌های ژنتیکی، احتمال به دنیا آمدن کودک دارای مشکل را بررسی کرد.

وی با تأکید بر اینکه هنگامی که زوج غربالگری انجام می‌دهد، گواهی محضر به آنها داده می‌شود، افزود: انجام غربالگری هیچ مانعی برای ازدواج آنها محسوب نمی‌شود و بعد از غربالگری مشخص می‌شود که نیاز به مشاوره ژنتیک وجود دارد یا خیر اما در مجموع با انجام غربالگری مجوز لازم برای ازدواج در اختیارشان قرار می‌گیرد و به آنها گفته می‌شود که یا زمان فعلی و یا قبل از بارداری مشاوره ژنتیک را انجام دهند.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی، گفت: در تمامی بارداری ها ، دو تا سه درصد احتمال خطر و ریسک وجود دارد؛ بنابراین هنگامی که در مشاوره ژنتیک مشخص شد که درصد خطر بیش از این آمار است، آن زمان ممکن است نیاز به آزمایش‌های تخصصی ژنتیک وجود داشته باشد.

وی ادامه داد: سه سال است که این طرح به صورت پایلوت آغاز شده و کاملاً علمی توسط تیم کارشناسی دنبال می‌شود و پرسشنامه‌های ما با توجه به تحقیقاتی که هر روز در حال انجام است، تغییر می‌کند و علمی‌تر می‌شود.

رفیعی با اشاره به اینکه سال گذشته ۱۰۰ هزار زوج مورد غربالگری قرار گرفته و بررسی شده‌اند، گفت: پس از غربالگری مشخص شد که ۱۰ درصد این زوجین نیاز به آزمایش ژنتیک دارند که بعضی از آنها آزمایش ژنتیک ساده و تعداد کمی نیز نیاز به آزمایش تخصصی ژنتیک داشتند.

به گفته وی، سازمان بهزیستی برای انجام آزمایش‌های تخصصی ژنتیک کمک هزینه پرداخت می‌کند که این کمک هزینه در برخی از افراد که مددجوی بهزیستی و یا نیازمند هستند، ۱۰۰ درصد است و در مابقی افراد میزان کمک ‌هزینه متفاوت خواهد بود.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی با تأکید بر اینکه انجام غربالگری در فاز اول فقط ۸ الی ۹ هزار تومان آن هم برای وقت و پرسشنامه‌ای که پرسشگر پر می‌کند، هزینه دارد، اظهار داشت: به ندرت آزمایش‌های ژنتیک خیلی گران می‌شود و آن نیز برای همه نیست چون انجام آزمایشات تحت یک پروتکل خاصی برای زوجینی که واقعاً پس از غربالگری نیازمند آزمایش ژنتیک تشخیص داده شده، نوشته می‌شود.

رفیعی تصریح کرد: سال گذشته در هر استان دو تا سه شهرستان را مشخص کردیم که در مراکز بهداشت آنها، طرح غربالگری اجرایی شد و در مراکز بهداشت، افرادی که برای آزمایش ازدواج، خون، اعتیاد و... مراجعه می‌کردند، در صورت تمایل به پرسشنامه‌های ما نیز پاسخ دادند.

وی خاطرنشان کرد: تأمین هزینه‌های مادی و معنوی برای افرادی که فرزند معلول و دارای مشکل ژنتیکی دارند، بسیار کمرشکن است؛ به همین دلیل سازمان بهزیستی با انجام طرح غربالگری و مشاوره ژنتیک، سعی می‌کند از بروز این‌گونه این بیماری‌هاجلوگیری کند و قصد ما کمک به مردم است.