از اینکه معلول به دنیا آمده‌ام، خوشحالم

روزنامه ایران - سهیلا نوری: خودش را «سرندیپیتی - شخصیت کارتونی دهه ۶۰» معرفی می‌کند. به علت بیماری ناشناخته‌اش این نام را برای خودش انتخاب کرده و از این میزان خاص بودنش لذت می برد. نسرین، دختر ویلچر نشینی است که با بیشتر توانخواه‌ها فرق دارد. او ویلچرش را به اندازه تک تک اعضای بدنش دوست دارد و از اینکه معلول به دنیا آمده خوشحال است. می‌گوید اگر صدبار دیگر هم فرصت انتخاب داشته باشد می خواهد یک دختر ویلچر نشین باشد.

پله ها را که می‌بیند خوشحال می‌شود و همه لذت زندگی را در همین چالش‌ها می‌داند. دچار ضعف عضلانی است، اما به بیماری دیستروفی مبتلا نیست، نرمی استخوان دارد اما بیماری‌اش راشیتیسم نیست و خلاصه اینکه جهان ناشناخته‌ای دارد که از بودن در آن لذت می برد. او که ۳۰ سال دارد و به زبان‌های فرانسه و انگلیسی مسلط است، نه تنها در زمینه کار با چرم و نقاشی موفق است که شعر هم می‌سراید ، آواز می خواند و فلوت می‌نوازد. کارشناس میکروبیولوژی، کارشناس ارشد ژنتیک مولکولی و دانشجوی دکترای رشته داروسازی است و از اینکه مرور زندگی اش تلنگری باشد به دنیای کسانی که فراموش کرده‌اند تنها یک مرتبه فرصت زندگی کردن دارند به شدت استقبال می‌کند.

«به‌عنوان چهارمین فرزند، در خانواده‌ای به دنیا آمدم که از لحاظ رفتاری میان من و 4 فرزند دیگر آن تفاوتی وجود نداشت. با اینکه به طور مادرزادی با بیماری نادر و مشکل ضعف عضلانی ناشی از کمبود نوعی ویتامین به دنیا آمدم، اما حمایت‌های پررنگ و اثربخش پدرم به حدی بود که هیچ کدام از اعضای خانواده حتی این فرصت را به من ندادند تا معنای معلولیت را درک کنم چه برسد به اینکه خودم را از بقیه تفکیک کنم. البته این حمایت‌های مادی و معنوی به طرز شگفت‌آوری غیر مستقیم بودند و من دختر لوسی نبودم ولی در همه مراحل زندگی و تحصیلی‌ام بدون حضور پدر احساس خلأیی بزرگ می‌کردم چراکه همراهی و حمایت‌هایش به زندگی‌ام جهت داده بود و در سرنوشتم نقشی کلیدی داشت.»

نسرین که لحن کلامش جانی دوباره گرفت ادامه داد: پدرم از وضعیت مالی مناسبی برخوردار بود، اما نمی‌خواست من در مدرسه غیرانتفاعی درس بخوانم و برای اینکه مدارس دولتی حضورم را بپذیرند تا من هم مانند دانش‌آموزان عادی مراحل تحصیل را طی کنم تلاش زیادی به خرج داد. خوشبختانه من هم تلاش‌هایش را بی‌ثمر نگذاشتم و در تمام مقاطع تحصیلی جزو دانش‌آموزهای ممتاز مدرسه بودم. او تکنیسین داروخانه بود، همواره دوست داشت من شغل او را دنبال کنم، برای همین با وجود اینکه به هنر علاقه داشتم، به پیشنهاد پدر در مقطع دبیرستان رشته علوم تجربی را انتخاب کردم و درست از همان زمان به بعد خانم دکتر بابا شدم.

پله‌ها خوشحالم می‌کنند

«در زندگی موهبت‌های زیادی نصیبم شد. از خانواده‌ای بسیار همراه که در پی رفتار بی‌مثال پدرم، بهترین نوع برخورد را با من داشتند تا دوستانی که از همان کودکی تاکنون غم و شادی‌ام را شریک بودند.» این نگاه مثبتی است که نسرین به پیرامونش دارد، اما در واقع همه ما انسانها با رفتارهایمان است که افرادی را به خود جلب یا از خودمان سلب می‌کنیم.

او که به هیچ عنوان منکر مشکلاتی نیست که در جامعه کنونی برای او و امثالش وجود دارد گفت: «برای من و افرادی شبیه به من، حضور در اماکن مختلف دشوار است چراکه بیشتر این اماکن برای توانخواه‌ها مناسب‌سازی نشده، از اینها که بگذریم حتی لباس‌های موجود در بازار هم مناسب ما نیست و اگر تعدادی از طراحان نیز به این مقوله مهم بپردازند، باز هم از آنجا که این لباس‌ها به تولید انبوه نمی‌رسند ما وضعیت خوبی نداریم. علاوه بر این مشکلات ریز و درشت دیگری هم بر زندگی‌هایمان سایه انداخته که اگر مدام خودمان را به آنها محدود و معطوف کنیم، بی‌انگیزه می‌شویم.

به همین خاطر من چندان هم از این وضعیت گلایه ندارم و به جای غر زدن و سخت گرفتن زندگی، مثبت‌اندیش هستم. وقتی خداوند همه ما انسانها را با رنج و سختی آفریده، بدون شک آمده‌ایم تا از میان سختی‌ها، بهترین‌مان را شکوفا سازیم برای همین است که وقتی در سطح شهر یا در اماکن مختلف، روبه رویم پله می‌بینم به جای غصه خوردن خوشحال می‌شوم و بر خلاف خیلی از توانخواه‌ها که حاضر نیستند یک فرد عادی به آنها کمک کند و معمولاً خانه‌نشین و گوشه گیر هستند، من از کمک دیگران بسیار هم استقبال می‌کنم و وقتی به کمک آدم‌های مهربان دور و برم به انتهای پله‌ها می‌رسم احساس موفقیت و رضایت می‌کنم و آنجاست که به خودم می‌گویم نسرین به خاطر همین نشستن روی ویلچر است که جذابی.»

همه اینها در حالی است که نسرین تا مقطع راهنمایی با واکر و بریس راه می‌رفت و از آن زمان به بعد به توصیه فیزیوتراپ‌ها باید روی ویلچر می‌نشست، اما او که از ویلچر بیزار بود نمی‌خواست این واقعیت را بپذیرد؛ «خوشبختانه در آن مقطع هم حضور پررنگ پدرم بخوبی احساس شد، با شکیبایی من را به راه آورد و کاری کرد که حالا عاشقانه ویلچرم را دوست دارم. راستش را بخواهید اگر صد بار دیگر هم فرصت زندگی و انتخاب پیدا کنم، همین نسرین را و البته با معلولیتش انتخاب می‌کنم.»

مادرم به‌عنوان فرزند معلول قبولم نداشت

خوشبختانه در خانواده‌ای بزرگ شدم که اعضای آن بزرگ‌ترین مشوق‌هایم بودند. مادر، برادر و خواهرهایم نیز بواسطه رفتارهای پدرم، در مورد من بشدت احساس مسئولیت می‌کردند و هر کدام‌شان به نوبه خود درست‌ترین و سازنده‌ترین برخورد را با من داشتند. مادرم از همان کودکی برایم لباس‌هایی می‌دوخت که مشکلات جسمانی‌ام کمتر دست و پا گیرم شوند و همین باعث شد که وقتی بزرگ‌تر شدم برای خودم یک پا خیاط باشم و دیگر برای تهیه لباس مشکلی نداشته باشم. او هیچ وقت من را به‌عنوان فرزند معلول نپذیرفت و همین نوع نگاهش بود که اعتماد به نفس را در وجودم بیدار و زنده نگه داشت.

دغدغه‌های سرندیپیتی

با اینکه نسرین نقشه راه زندگی را بخوبی می‌داند، با واژه معلولیت بیگانه است و هیچگاه ناامیدی و بی‌انگیزگی توانخواه‌ها را درک نکرده است، اما همواره دغدغه موفقیت افرادی را دارد که هنوز نتوانسته‌اند از محدودیت جسمانی‌شان سکویی برای پرتاب بسازند. برخلاف آن پدر و مادرهایی که خود، فرزند معلول‌شان را به این دنیا دعوت کرده‌اند و به رغم نیازمند بودنش به کمک آنها، او را رها می‌کنند، نسرین در آغوش پدر و مادری رشد کرد که به او بها دادند، توانمندی‌هایش را دیدند و فرصت تجربه کردن، چشیدن طعم موفقیت و خودباوری را در اختیارش قرار دادند، برای همین خودش را در قبال افراد دارای شرایط مشابه مسئول می‌داند و می‌گوید:

اگر خداوند موهبت حضور در خانواده‌ای آگاه را به من هدیه داده است، قطعاً هستند کسانی که از این موهبت بی‌بهره بوده‌اند و متأسفانه به‌دلیل معلولیت‌شان از سوی خانواده، طرد یا مورد بی‌مهری قرار گرفته‌اند. برای همین بر خودم واجب می‌دانم در مقابل هدیه‌ای که خداوند به من ارزانی داشته، همراه این افراد باشم و دغدغه یادآوری زندگی به آنها را فراموش نکنم.