هزینه بیماران خاص تا ۱۸ میلیون در ماه!

خبرگزاری مهر: مدیرعامل موسسه بین المللی سفیران صلح که در زمینه بیماریهای ایدز، اعتیاد، ایتام و... فعالیت می کنند از مجموعه بنیاد بیماریهای نادر ایران بازدید کرد.

علی داودیان در دیدار با مدیرعامل موسسه بین المللی سفیران صلح گفت: تاکنون ۱۴ هزار بیماری نادر در دنیا ثبت شده است.

وی با بیان اینکه بنیاد بیماریهای نادر یک سازمان غیردولتی و مردمی است، اظهار داشت: این بنیاد تاکنون هشت انجمن بیماریها ایجاد کرده و ۱۹۲ گروه هدف را تحت پوشش قرار داده است .

داودیان، بیماریهای نادر را همچون سیلیاک، نقص ایمنی، مادرزادی پوستی و... دانست و ادامه داد: این بنیاد توانسته مراکز تشخیصی مانند آزمایشگاههای خون، ژنتیک، غدد، ام آر آی و... را در استانهای مختلف کشور ایجاد کند.

وی با اشاره به اینکه اعضای تحت پوشش این بنیاد دارای کارت سلامت هستند، گفت: این بیماران با به همراه داشتن کارت سلامت بصورت رایگان از خدمات مراکز تشخیصی بهره مند می شوند.

داودیان با بیان اینکه برای راه اندازی هر کدام از این مراکز تشخیصی حدود پنج تا ۱۵ میلیارد تومان هزینه شده است، افزود: ما بودجه دولتی نداریم و هزینه ها همه توسط خیران پرداخت شده است.

وی، همچنین هزینه ماهانه بیماران نادر را ۵۰۰ هزار تا ۱۸ میلیون تومان بیان کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از عضویت این بنیاد در سطح جهانی خبر داد و گفت: ۹ اسفند نیز همایش جهانی بیماریهای نادر با حضور ۲۰ کشور در تهران برگزار می شود.

ابراهیم صنوبر مدیرعامل موسسه بین المللی سفیران صلح نیز در این دیدار گفت: این موسسه در زمینه بیماریهای ایدز، اعتیاد ، ایتام و...، فعالیت می کند.

وی با بیان اینکه هم اکنون ۴۵ سفیر صلح در دنیا داریم، افزود: ۱۲۴ نفر از مسئولان کشور عضو افتخاری این موسسه هستند.