آخرین وضعیت درمان پروانه‌ای‌ها

خبرگزاری ایسنا: در نشست شورای امنیت در سازمان ملل، نماینده ایران در بخشی از سخنرانی‌اش به تأثیر منفی تحریم‌های آمریکا در تامین نیازهای دارویی و درمانی بیماران ایرانی و از جمله مرگ «آوا» دختر دو ساله اهوازی مبتلا به‌ «ای بی» به همین دلیل، اشاره کرد؛ موضوعی که واکنش سفیر آمریکا را در پی داشت.

مدت زیادی است که تحریم‌ها اثرات زیانبار خود را بر تامین داروی بیماران، بویژه داروی بیماران خاص گذاشته است، اما شاید این نخستین بار است که مرگ یک کودک دوساله به دلیل تحریم‌ها و نبود پانسمان ویژه‌اش، ‌ اینچنین رسانه‌ای شده و واکنش‌های بین‌المللی را به دنبال داشته است.

در همین راستا، حجت الاسلام والمسلمین سید محمدرضا هاشمی _ مدیرعامل خانه‌ ای بی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به مطرح شدن موضوع کودک دو ساله‌ اهوازی مبتلا به بیماری «ای‌بی» به نام "آوا" در نشست شورای امنیت سازمان ملل، گفت: این کودک دو ساله مانند سایر بیماران شناسایی شده تحت پوشش خانه‌ «ای‌بی» بود که با مشکلاتی که برای تهیه پانسمان به وجود آمد، جان خود را از دست داد.

وی با بیان اینکه پانسمان بیماران ای بی در سال‌های ۹۵ و ۹۶ به مراتب آسان‌تر تهیه‌ می‌شد، ادامه داد: اما متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ تا اردیبشهت سال ۹۸ برای تامین پانسمان با مشکلات عدیده‌ای روبرو بودیم. مشکلاتی که در تامین پانسمان گریبانگیرمان بود منجر شد تا در این مدت یاد شده ۱۵ نفر از بیماران ما جان خود را از دست بدهند که آوای ۲ ساله یکی از آنها بود.

هاشمی ادامه داد: از زمان خروج آمریکا از برجام و آغاز تحریم‌های یکطرفه‌ علیه ایران، حتی کشورهای اروپایی نیز وحشت فراوانی دارند که پانسمان و تجهیزات در اختیار ما قرار دهند. با یکی از شرکت‌های تولید کننده پانسمان مذاکره کردیم و توضیح دادیم که خانه «ای‌بی» یک نهاد غیردولتی و مردمی است و درخواست مراوده داشتیم که متاسفانه طی مکاتباتی به ما اطلاع دادند که به علت تحریم‌ها نمی‌توانند با ما وارد معامله شده و پانسمان در اختیارمان قرار دهند.

وی با بیان اینکه علی‌رغم تمام تلاش‌های وزارت بهداشت، باز هم تامین پانسمان با مشکل جدی روبرو است، اظهار کرد: اگر این روند ادامه یابد و تحریم‌ها همچنان بر تهیه دارو و پانسمان اثرگذار باشد، باز هم شاهد مرگ آواهای دیگر خواهیم بود؛ به طور مثال در سه روز گذشته یک نوزاد ۸ روزه قمی در بیمارستان جان خود را از دست داد. فوت این نوزاد در حالی اتفاق افتاد که شدت زخم‌هایش بسیار زیاد بود و علی‌رغم آنکه توانستیم میزان محدودی پانسمان در اختیارش قرار دهیم، دوام نیاود.

هاشمی یکی از علل بروز بیماری‌ «ای بی» را ازدواج فامیلی دانست و گفت: از ۷۰۰ نفر بیمار شناسایی شده در ایران، ٩۵ درصد بیماران‌ «ای بی» در خانواده‌ای متولد شده‌اند که ازدواج فامیلی صورت گرفته است و این نشان می‌دهد نقش ژنتیک در ابتلا به این بیماری تا چه حد بالا است.

وی با اشاره به اینکه طبق مطالعات از هر ۵۰ هزار تولد زنده، ‌ یک نفر می‌تواند به بیماری «ای‌بی» مبتلا باشد، افزود: بنابر پیش‌بینی‌های صورت گرفته و استانداردهای جهانی باید حدود ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ بیمار «ای‌بی» در کشور شناسایی کنیم که تاکنون ٧٠٠ بیمار «ای بی» در ایران شناسایی شده است. چنانچه کسی علائم بیماری «ای‌بی» داشته باشد، می‌تواند به خانه «ای‌بی» مراجعه کرده و پس از تشکیل کمیسیون پزشکی و احراز بیماری، ‌ تحت پوشش خانه‌ «ای‌بی» قرار می‌گیرد.

مدیرعامل خانه ای‌بی خاطرنشان کرد: تمام افراد شناسایی شده خدمات مختلفی شامل پانسمان و دارو و مکمل دریافت می‌کنند. این بسته حمایتی با ارزشی حدود ۳۰۰ هزارتومان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و این رقم جدای از سایر حمایت‌هایی است که از بچه‌ها به عمل می‌آید.

وی با اشاره به اینکه آخرین سری ارسال پانسمان برای بیماران آبان‌ ماه بوده است، اظهار کرد: متاسفانه پانسمان آذرماه را نتوانستیم در اختیار بیماران قرار دهیم، اما داروی مورد نیاز برای این ماه را به دست بیماران رسانده‌ایم. نکته قابل توجه آن است که اگر ما پانسمان برای بیماران ارسال نکنیم، ‌ خودشان هم نمی‌توانند از بازار آزاد تهیه کنند و این درحالی است که تهیه پانسمان هزینه زیادی به دنبال خواهد داشت.

هاشمی ادامه داد: در نبود پانسمان، ‌ بیماران می‌توانند از گاز وازلینه و بانداژهای دیگر استفاده کنند، به صورتی که بدن را توسط پمادهای ترکیبی و ترمیم‌کننده چرب کرده و بانداژ را روی بدن خود بگذارند؛ البته این روش جایگزین پانسمان اصلی نخواهد بود.