استان دارای بیشترین تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی

خبرگزاری ایلنا: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری وزارت بهداشت گفت: عمده تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی در سیستان و بلوچستان و به دلیل رواج ازدواج‌های فامیلی است.

«مهدی شادنوش» رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری وزارت بهداشت درباره وضعیت بیماران تالاسمی در شرایط کرونا، گفت: ۱۸ هزار و ۳۰۰ نفر از بیماران تالاسمی در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، همچنین ۱۵۰ بیمار تالاسمی سالانه در کشور اضافه می‌شوند. عمده این تولدها در سیستان و بلوچستان و به دلیل رواج ازدواج‌های فامیلی است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری وزارت بهداشت تصریح کرد: ما توانستیم با بزرگان اهل تسنن رایزنی کنیم تا شاید این شرایط بهتر شود. در بدو امر آنها متقاعد شده‌اند تا بدون انجام آزمایش قبل از عقد ازدواج صورت نگیرد.

او درباره امکاناتی که در این ایام برای این قشر از بیماران در نظر گرفته شده است، بیان کرد: در نظر داشتیم، بیماران تالاسمی برای رفع مشکلات خود نیاز به مراجعه به مراکز پیدا نکنند. ما سعی کردیم سهولت در خدمت رسانی به بیماران را تسهیل کنیم. از آنجایی که در نظر داشتیم که خدمات‌دهی به بیماران تالاسمی با سهولت و دسترسی بیشتر انجام شود و قرار نباشد که این بیماران برای دریافت خدمت مورد نیازشان به مراکز بزرگ یا تهران مراجعه کنند در سال ۱۳۹۸ راه‌اندازی ۸۳ مرکز جامع سلامت برای ارائه خدمت به این بیماران کلید خورد که تاکنون ۵۰ مرکز از این مراکز به مرحله بهره برداری رسیده است که این خدمات در آن‌ها با تعرفه دولتی قابل ارائه است. هزینه‌های این خدمات را بیمه‌ها تقبل می‌کنند و مابقی آن از سوی وزارت بهداشت پرداخت می‌شود. بنابراین برای بیمار این خدمات به صورت رایگان است.

شادنوش بیان کرد: تجهیزات خدمت رسانی به بیماران تالاسمی و دیگر بیماران خاص، در مراکزی خاص برای این بیماران تشکیل شده است. در این مراکز ، ۵۰ درصد از تجهیزات شامل رگ یاب، پالس اکسیمتر، نوار قلب پورتال، دستگاه شوک، پمپ انفیوژن دارو و تعدادی ست فیزیوتراپی و.... تحویل و در مراکز مستقر شده‌اند.

وی افزود: برخی از داروها را می توانیم در داخل تولید کنیم که منجر می شود واردات آن محدود شوند. داروهای دسفوناک، دفروکسیر داروهای تولید داخلی تزریقی و داروی دسفرال داروی خارجی بیماران تالاسمی است که به صورت تزریقی برای بیماران مصرف می‌شوند که پرداخت از جیب بیماران تالاسمی برای داروی تزریقی داخلی صفر بوده و برای داروی دسفرال میزان کمی هزینه می‌پردازند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، ادامه داد: برنامه کلی ما در سال جاری در این حوزه، هماهنگی و پیگیری بیشتر در جهت اجرای بسته جامع خدمات درمانی در بخش‌های تالاسمی است و در حقیقت خدمات دارو و درمانی جامع را شامل می‌شود. دغدغه ما این است که در سال ۹۹ تمام خدمات درمانی و دارویی بیماران تالاسمی اعم از آزمایشات، فیزیوتراپی، دندانپزشکی و... در تمام ۸۳ مرکز جامعی که فعلا ۵۰ موردش کامل شده است و در تمام ۲۲۵ مرکز درمانی بیماران تالاسمی ارائه شود.

شادنوش در پایان گفت: با توجه به موقعیت فعلی که با تحریم‌های ظالمانه علیه کشورمان مواجهیم، با تعامل با انجمن تالاسمی ایران نسبت به رساندن خدمت به بیماران تالاسمی در کشور تمام تلاش‌مان را انجام دادیم.