دختری که زندگی اش به کولر وصل است ...
"حنا هارپین" دختر بچه ۸ ساله ای است که از یک مشکل ژنتیکی بسیار خاص رنج می برد. این بیماری باعث شده است تا او لحظه ای از کولر یا پنکه نتواند دور باشد چرا که به سرعت جانش را از دست خواهد داد.
باشگاه خبرنگاران: همه بچه ها فرارسیدن فصل تابستان را دوران شادی خود می دانند و تمام مدت در حال بازی و سرگرمی هستند و از دست داد هر ثانیه از بازی شاید برای آن ها خوشایند نباشد .حال فرض کنید که کودکی به خاطر یک بیماری خاص هیچوقت نتواند در تابستان بازی کند.
"حنا هارپین" دختر بچه ۸ ساله ای است که از یک مشکل ژنتیکی بسیار خاص رنج می برد. این بیماری باعث شده است تا او لحظه ای از کولر یا یک پنکه دور نشود چرا که به سرعت جانش را از دست خواهد داد.
تنها در دنیا ۳۰ نفر هستند که به این بیماری"دیسپالسیا"دچار هستند. این بیماری باعث می شود تا غدد تعریق کار نکرده و دمای بدن به هیچ عنوان پایین نیاید. از این رو گرما می تواند این بیماران را به راحتی به کام مرگ بکشد.
این دختر بچه انگلیسی همه روزه در مقابل کولر و پنکه زندگی خود را می گذراند و البته به نظر می رسد بیماری حنا به نوعی خاص تر است چرا که بسیاری از غدد و منافذ بدن او کار نمی کند چرا که او حتی نمی تواند گریه کند.
والدین حنا برای اولین بار زمانی متوجه این بیماری شدند که دیدند او نمی تواند گریه کند یا هیچوقت بدنش از عرق خیس نمی شود. پزشکان گفته اند که این بیماری می توانند در سابقه ۱۰۰ سال گذشته خانواده آن ها ریشه داشته باشد.
این بیماری هیچ درمان خاصی ندارد و تا به حال درمان های مختلفی برای آن ارائه شده است که بازهم جوابی نداشته اند.حنا حتی چندین بار تحت شیمی درمانی نیز قرار گرفته است. او باید تمام مدت بدن خود را خنک نگه دارد و با همین اوضاع تا روز کشف یک درمان زندگی کند.
نظر کاربران
بیچاره...انشالله که هرچه زودتر براش یه درمانی پیدا کنن...
اخی طفلک دلم براش سوخت. بهترین خاطرات زندگی آدم ماله بچگیشه که اونم اگه اینجوری باشه خیلی فجیح و دردناکه. برای سلامتیش همه دعا کنید لطفا که از زندگیش لذت ببره
پاسخ ها
شیدا خانم احیانا شما همون پروین نیستی؟ احساس میکنم با یه اسم جدید داری نظر میدی
اره به خاطره این که بعضی ها خیلی توهین کردن بهم و باهم بد حرف زدن خواستم یا چند وقت راحت باشم.اینها حتی شوخی هم حالیشون نمیشه
با اون parvin چی نسبتی داری خودشی آره؟؟؟؟؟؟؟؟
چندش لوس .تو چرت و پرت ننویسی کسی بهت گیر نمیده.مثلا ببین دیگه ننوشتم تو ساکت
بابا کشتین مارو هر هفته یه بیماری عجیب غریب پیدا می کنید می زنید تو سایت!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
چه ربط به فوتبال داره جالبه نه؟
چه خانم کوچولوی خوشگلی....
امیدوارم زود تر حالت خوب بشه :)
انشاالله راهي براي معالجش پيدا بشه. ولي ميتونه يه سره بره قطب زندگي كنه؟!
هیچ...