برخورد با اوتیسم: ذهن‌های زیبای بربادرفته...

وب سایت اکونومیست - ترجمه الهام شیرمحمدی: در سال ۱۹۷۰ در آمریکا شیوع اوتیسم یک در ۱۴ هزار کودک بود. برآورد کنونی یک در ۶۸ یا یک در ۴۲ در میان پسران است. ارقام مشابه و بالا را در دیگر کشورهای ثروتمند نیز شاهد هستیم. در یک پژوهش در کره جنوبی دریافتند شیوع اوتیسم یک در ۳۸ است.

اوتیسم یک اختلال مغزی است که با مهارت‌های اجتماعی ضعیف مرتبط است. اوتیسم علائم زیادی دارد؛ از رفتار وسواسی گرفته تا حساسیت بالا به صدا، نور یا دیگر محرک‌های حسی، که شدت آنها می‌تواند خفیف باشد یا زندگی فرد را مختل کند. دامنه پیامدهای آن نیز گسترده است. از یک‌سو، اوتیسم در یک دانشمند کامپیوتر ممکن است به ندرت تشخیص داده شود؛ و از سوی دیگر، یک‌چهارم کودکان مبتلا به اوتیسم صحبت نمی‌کنند.

اوتیسم، اختلالی است که در آن فرد حتی نمی‌تواند کار‌های ساده را انجام دهد. به جز یک مورد، توانایی بسیاری از مبتلایان به اوتیسم دارد هدر می‌رود. اگرچه حدود نیمی از مبتلایان به اوتیسم دارای هوش متوسط یا بالاتر هستند، اما عملکرد آنها در مدرسه و محل کار کمتر از حدی است که باید باشد. در فرانسه، تقریباً ۹۰ درصد کودکان مبتلا به اوتیسم به مدرسه ابتدایی می‌روند اما تنها یک درصد آنها تحصیل خود را تا دبیرستان ادامه می‌دهند.

آمار در آمریکا که به سختی تلاش می‌کند دانش‌آموزان مبتلا به اوتیسم را وارد مجموعه دانش‌آموزان کند نشان می‌دهد کمتر از نیمی از آنها از دبیرستان فارغ‌التحصیل می‌شوند. در بریتانیا، تنها ۱۲ درصد بزرگسالان مبتلا به اوتیسم با عملکرد بالاتر به صورت تمام‌وقت کار می‌کنند. سازمان ملل متحد برآورد می‌کند ۸۰ درصد مبتلایان به اوتیسم در سطح جهان جزو نیروی کار نیستند.

این ارقام نشان‌دهنده تلفات غم‌انگیز انسانی است، چرا که میلیون‌ها نفر بیکار و جدای از دنیای کار زندگی می‌کنند. والدین و خواهران و برادران دوستدار آنها در تلاش‌اند که یاد بگیرند چگونه به آنها کمک کنند. اوتیسم هزینه‌های اقتصادی سنگینی را تحمیل می‌کند، رشد اقتصادی را کاهش و آمار معلولان را افزایش می‌دهد. در پژوهشی در آمریکا مشخص شد این هزینه‌ها می‌تواند تا دو درصد GDP برسد. خوشبختانه، همیشه این‌گونه نیست. شواهد مخصوصاً در اقتصادهای پیشرفته نشان می‌دهد کارهای بسیار زیادی از غربالگری زودهنگام تا کمک بیشتر به یافتن شغل وجود دارد که می‌تواند زندگی تعداد زیادی از مبتلایان به اوتیسم را دگرگون کند.

تکه‌های پازل

غربالگری زودهنگام ضرورت دارد. هیچ‌گونه آزمایشی برای تشخیص قطعی اوتیسم وجود ندارد. اوتیسم را تنها می‌توان با زیر نظر گرفتن رفتار کودک تشخیص داد. بیشتر نوزادان با نگاه‌ کردن به لبخند‌ زدن، بغل‌ کردن، غذا خوردن و مشاجره والدین خود چیزها را می‌آموزند؛ کودکان مبتلا به اوتیسم اغلب به اشیای بی‌جان خیره می‌شوند یا با اسباب‌بازی‌های خود به شیوه‌ای کاملاً تکرارشونده بازی می‌کنند.

تکیه بر تشخیص از طریق مشاهده آمار مربوط به اوتیسم را غیرقابل اعتماد می‌کند: یک دلیل افزایش شیوع این اختلال در دهه‌های اخیر این است که پزشکان روش تشخیص آن را تغییر داده‌اند. با وجود این تردید اندکی وجود دارد که تشخیص زودهنگام و دخالت بتواند به پیشرفت بهتر مغز کودکان مبتلا به اوتیسم کمک کند. اگر والدین یک پرسشنامه مفصل درباره کارهایی که کودکشان می‌تواند و نمی‌تواند انجام دهد پر کنند، پزشکان معمولاً می‌توانند علائم را در سن دوسالگی تشخیص دهند.

گفتاردرمانی و مداخله درمانی می‌تواند به کودکان نوپای مبتلا به اوتیسم کمک کند تا در سنی که مغز در شکل‌پذیرترین حالت خود قرار دارد بر یادگیری و تعامل فائق آیند. در پژوهشی که در سال ۲۰۱۳ در ایالت واشنگتن انجام شد دریافتند اگر چنین آموزش زودهنگام و پرهزینه‌ای صورت گیرد در مدت هشت سال بعدی با کاستن از نیاز به کمک در مدرسه هزینه‌ها جبران می‌شود. افسوس که میانگین سن تشخیص در این دنیای ثروتمند سه سال و نیم است.

هدف دوم باید فراهم کردن مدرسه‌ای برای کودکان اوتیست متناسب با شرایط آنها باشد. بحثی درباره زمان و چگونگی قرار دادن کودکان مبتلا به اوتیسم در کلاس‌های عادی شروع شده است. شواهد موجود عکس قوانین جامع را نشان می‌دهد. برخی از این کودکان زمانی که با دیگر کودکان باشند و مورد پشتیبانی قرار گیرند عملکرد بهتری دارند. برخی نیاز به آموزش جداگانه چه به خاطر خودشان و چه به دلیل مختل ‌کردن کلاس دارند.

دیگر کودکان مبتلا به اوتیسم ترکیبی از هر دو حالت هستند. میزان ادغام آنها در میان کودکان سالم هرچه که باشد، آموزش موثر آنها نیازمند تامین بودجه، هم برای تربیت کارشناس و هم معلمان عادی است. در پژوهشی ۶۰ درصد معلمان بریتانیا گفتند احساس می‌کنند برای آموزش به کودکان مبتلا به اوتیسم آمادگی ندارند.

از ژن‌ها تا نشانه‌ها

به حداکثر رساندن نتایج این سرمایه‌گذاری در آموزش به معنای تضمین این است که بزرگسالان مبتلا به اوتیسم کار پیدا می‌کنند. البته تمام این افراد نمی‌توانند شغل خود را نگه دارند. اما آنهایی که قابلیت بالا دارند تحلیلگرانی توانا هستند. آنها می‌توانند الگوها یا اشتباهات داده‌ها را که از چشم بیشتر افراد غیر اوتیست دور می‌ماند تشخیص دهند که این امر آنها را به کارمندانی ارزشمند برای شرکت‌های نرم‌افزاری تبدیل می‌کند.

حتی افراد مبتلا به اوتیسم با توانایی کمتر اغلب ظرفیت چشمگیری در تمرکز و دیدن جزییات دارند که آنها را به کارگرانی کارآمد تبدیل می‌کند. تمایل آنها به انجام کارهای تکراری و دوست ‌نداشتن تغییر از آنها افرادی وفادار نیز می‌سازد. آنها می‌توانند در شغل‌هایی که به دقت و تکرار نیاز دارد مانند به‌روزرسانی پایگاه داده، چیدن قفسه، طبقه‌بندی کتابخانه یا تعمیر خودروهای خراب موفق شوند. شرکت‌هایی که می‌خواهند کارگر استخدام کنند مانند شرکت زنجیره‌ای دارویی Walgreen's آنها را به اندازه دیگر کارگران کارآمد می‌داند.

تعداد زیادی از شرکت‌های دیگر نیز می‌توانند از استخدام افراد مبتلا به اوتیسم بهره‌مند شوند. آژانس‌هایی که متخصص استخدام چنین افرادی هستند تاکید می‌کنند که حتی اگر مصاحبه شغلی بد پیش رود (مثلاً نداشتن تماس چشمی، دریافت تحت‌اللفظی پرسش‌ها)، اما ممکن است آنها هنوز هم کارگران خوبی باشند.

کارفرمایان برای استخدام این افراد باید به جای مصاحبه آزمون مهارت‌های مربوطه را انجام دهند مانند آزمون پر کردن برای مشاغل مربوط به پر کردن، آزمون‌های کدگذاری برای مشاغل مربوط به کدگذاری و... پس از استخدام یک فرد مبتلا به اوتیسم، با ایجاد شرایط کوچک می‌توان به کارفرما کمک کرد تا بهترین نتیجه را از کار کردن آن فرد بگیرد: مثلاً با فراهم کردن محیط کاری آرام و دستورالعمل‌های روشن که به جای آنکه شفاهی داده شوند به صورت متنی یا تصویری ارائه شوند (آموزش مدیران برای دادن دستورالعمل‌های روشن به دلایل دیگری نیز یک ایده خوب است).

آخرین عنصر یک برنامه کار جاه‌طلبانه در زمینه افراد مبتلا به اوتیسم سرمایه‌گذاری در تحقیق است. شناخت پزشکی این اختلال از سال ۱۹۴۹ پیشرفت کرده است یعنی زمانی که یک متخصص کودک که برای نخستین بار اوتیسم را تشخیص داده بود مادران این کودکان را به دلیل راندن کودکان‌شان از خود مادرانی سنگدل و نامهربان خوانده بود. امروزه دانشمندان اطمینان دارند که ژن‌ها نیز مانند عوامل محیطی در بروز اوتیسم نقش دارند. اما هنوز پرسش‌های بسیاری درباره منشأ و پیشرفت اوتیسم بدون پاسخ باقی مانده است. میزان بودجه عمومی که صرف مطالعه بر روی اوتیسم می‌شود بسیار کم است.

دولت بریتانیا سالانه مبلغ ناچیز چهار میلیون پوند (۶ /۵ میلیون دلار) هزینه می‌کند. آمریکا حدود ۲۰۰ میلیون دلار در سال برای مطالعه روی اوتیسم صرف می‌کند که در حدود هزینه‌های مراقبت از ۱۰۰ فرد مبتلا به اوتیسم شدید برای تمام عمر است. چنین مبالغی تحت‌الشعاع هزینه فرصت داشتن آن همه افرادی قرار می‌گیرد که به‌طور بالقوه مولد اما به دیگران وابسته‌اند. ذهن افراد مبتلا به اوتیسم، چه زیبا باشد چه نباشد، نباید بر باد رود.