سرنوشت زنی که یک بیماری نادر مغزی داشت

روزیاتو: زنی مبتلا به یک بیماری نادر مغزی بیش از ۲۴ ماه در یک اتاق زندگی کرده است. این خانم که دیزی سیمپسون نام دارد برای اولین بار در ژوئن ۲۰۲۱ به بیماری مویامویا (Moyamoya) مبتلا شد. این بیماری از هر یک میلیون نفر یک نفر را تحت تاثیر قرار می دهد و فقط با جراحی مغز قابل درمان است. او ادعا می کند که از آن زمان به مدت ۲۴ ماه در یک اتاق گیر افتاده و زندگی کرده است.

در اثر بیماری نادر مویامویا، عروق مغز بسته می شود. بیماری این زن ۳۴ ساله پس از سکته مغزی و خونریزی مغزی در ژانویه ۲۰۲۱ برای اولین بار در ژوئن ۲۰۲۱  تشخیص داده شد.

این خانم کاهش دید، حرکات کنترل نشده بدن، مشکلات حافظه و مشکلات راه رفتن را نیز تجربه کرد. وضعیت او رو به وخامت است و اکنون برای زندگی تماما به پرستار و مراقب متکی است.

تنها راه پیشگیری از بیماری و نجات جان او، انجام عمل جراحی بر روی مغز او است اما این راه حل تضمینی نیست.

دیزی گفت:

«سکته مغزی ناشی از گرسنگی اکسیژن به مغز است. واقعاً خیلی ناگهانی بود، من قبل از تابستان ۲۰۲۰ هیچ مشکل عصبی نداشتم. البته مشکلات تنفسی داشتم؛ اغلب مریض می شدم اما همیشه بهتر می شدم. اکنون تیم پزشکی فکر می کند که این جراحی یک شانس ۵۰/۵۰ است. آنها نمی دانند چقدر سودمند خواهد بود.»

شکایت دیزی از پرستاران

با این که دیزی تحت مراقبت است، اما دو شکایت دارد و ادعا می کند خانه ای که در آن زندگی می کند و لوازمی که دارد برای نیازهای او مناسب نیست.

این جوان ۳۴ ساله گفت:

«وضعیت مراقبت از من افتضاح است، آنها نمی توانند ویلچر را از در بیرون ببرند و از خانه خارج کنند. بدین ترتیب، من ۲۴ ماه است که در یک اتاق گیر کرده ام. همه چیز با این واقعیت سخت تر می شود که من در محیطی هستم که برای مراقبت مناسب نیست. من در یک اتاق با بیماری وخیمم درگیرم و تنها کاری که انجام می دهم رفتن به بیمارستان و ویزیت است. اما خروج فیزیکی از آپارتمان تقریبا غیرممکن است.»

دیزی گفت نگران است که به دلیل عدم مراقبت مناسب زودتر بمیرد. دوستان دیزی یک صفحه GoFundMe راه اندازی کرده اند تا برای مراقبت مداوم او پول جمع آوری کنند.