این زن ۲۷ ساله هر کسی را میبیند، عاشقش میشود
زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج میبرد که باعث میشود همه را دوست داشته باشد در مورد اینکه زندگی با این اختلال منحصر به فرد چگونه است صحبت کرده و فاش کرده است که چگونه تفاوتهای خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.
روزیاتو: زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج میبرد که باعث میشود همه را دوست داشته باشد در مورد اینکه زندگی با این اختلال منحصر به فرد چگونه است صحبت کرده و فاش کرده است که چگونه تفاوتهای خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.
الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.

افرادی که از سندرم ویلیامز رنج میبرند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاریهای قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برونگرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبهها با مشکل مواجهاند.

الکساندرا اخیراً در مصاحبهای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»
ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»

ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمیشناسد گاهی میتواند او را در موقعیتهای مخاطرهآمیزی قرار دهد زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش میگیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند اما برخی چرا، مشکل دارند. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»
الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند چون با این کار خوشحال میشود اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.


او سالهای اول زندگیاش را در یک مدرسه معمولی گذراند اما وقتی به سنی رسید که بچهها دیگر آنقدرها پذیرا نبودند، خانوادهاش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.
در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت. آنها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازهیافته خود در شبکه های اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.

در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهنهایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسلکننده است» بر آنها نقش بسته بود.

این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.
تبلیغات متنی
-
ابراهیمی: تعویضهای اوسمار پرسپولیس را به خاک سیاه نشاند
-
آمار جدید از مصدومان حادثه بندرعباس
-
ایران خودرو: ماست و تخم مرغ گران شده، ما هم گران کردیم!
-
احضار ساپینتو به کمیته انضباطی پس از مصاحبه جنجالی
-
ستاره آمریکایی استقلال در ایران عاشق شد
-
تماشای استایل ستاره زن هالیوود حسرت شد!
-
لنز چشم رنگی از چه برندی و از کجا بخریم؟
-
رؤیت ۴ خورشید بر فراز آلاسکا
-
پخش غذای رایگان علیه ترامپ در مینیاپولیس
-
اندونگ نه؛ بمب پرسپولیس یک استقلالی دیگر است
-
خرید موشکی سنگین عربستان از آمریکا
-
منشا دود غلیظ در پرند مشخص شد
-
یا ویزیت میلیونی بدهید یا پزشکتان مهاجرت میکند!
-
حمله به ۵ مرکز صداوسیما در اعتراضات اخیر
-
واکنش رسمی به شایعه بازداشت پرستاران
-
آمار جدید از مصدومان حادثه بندرعباس
-
هجوم برف و باران به سراسر ایران از این تاریخ
-
تکذیب شایعه حمله پهپادی به ساختمان نیروی دریایی سپاه
-
اولین تصاویر از انفجار شدید در بندرعباس
-
روایت فرهیختگان از آخرین وضعیت دختر لاریجانی
-
تاریخ جدید رزمایش دریایی ایران، چین و روسیه مشخص شد
-
سهراب پورناظری جشنواره فجر را تحریم کرد
-
تسنیم: شایعه ترور فرمانده نیروی دریایی سپاه کذب است
-
شنیده شدن صدای مهیب در بندرعباس
-
دو انفجار خبرساز در اهواز و بندرعباس
-
نشریه سپاه: ترامپ دنبال تسلیم است، نه مذاکره
-
ساپینتو علیه تاجرنیا: بگو چرا اندونگ رفت؟!
-
رزمایش مشترک ایران، روسیه و چین تکذیب شد؟
-
عصبانیت مزدک میرزایی: شما جیرهخوار هستید!
-
توییت تهدیدآمیز فعال اصولگرا درباره عربستان
-
اعزام ناوشکنهای چین به آبهای اطراف ایران
-
صابرین نیوز: ادعاهای کارشناس شبکه افق مضحک است!
-
احکام برخی دستگیرشگان اعتراضات اخیر صادر شد
-
هواپیمای دولتی ایران راهی مسکو شد
-
در ساعات اخیر مهدی قایدی در صدر چهرههای پربحث است
-
کریسمسِ صداوسیمای ایران تا ابد عزادار شد
-
بازیکن خارجی استقلال آماده پخش زنده جنگ ایران و آمریکا شد!
-
تاییدنشده؛ شرط آمریکا برای انصراف از اقدام نظامی!
-
نعمیه نظامدوست: دلم میخواهد بمیرم
-
چهره «طلا جفرودی» سریال سوجان در ۴۰ سالگی
-
در ساعات اخیر احتمال حمله آمریکا به ایران کاهش یافت
-
ترامپ از تصمیم جدید خود درباره ایران خبر داد
-
ترامپ امشب از یک تصمیم جدید درباره ایران خبر داد
-
وضعیت تعطیلی مدارس تهران، شنبه ۱۱ بهمن
-
موضع عربستان درباره جنگ با ایران ۱۸۰ درجه تغییر کرد
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
-
سالن های آرایش و زیبایی
-
پزشکان پوست و مو
-
آموزشگاه آشپزی در تهران
-
گالری پوشاک
-
اخذ ویزا
-
کاشت ناخن
-
محصولات پزشکی
-
تدریس خصوصی
-
مزون و شوی لباس
-
اعزام دانشجو
-
خدمات آرایشی و زیبایی
-
خدمات درمانی
-
مدارس
-
طلا و جواهر و زیورآلات
-
صرافی
-
محصولات آرایش و زیبایی
-
خدمات حیوانات خانگی
-
مهد کودک
-
مبلمان
-
سیسمونی و نوزاد
-
مراکز درمانی
-
پت شاپ
-
رستوران و تهیه غذا
-
تعمیرات مبل در تهران
-
خدمات تفریح و سرگرمی
-
پزشکان متخصص
-
باشگاه های ورزشی
-
فست فودهای تهران
-
سرویس خواب
-
موبایل
-
دکتر زنان در تهران
-
فروشگاه ها و لوازم ورزشی
-
کافی شاپ و سفره خانه
-
دکوراسیون داخلی
-
لوازم خانگی
-
دندانپزشکان
-
آموزشگاه ها
-
صنایع غذایی
-
تزیینات داخلی
-
خدمات منزل
-
دندانپزشکی کودک
-
آموزشگاه زبان در تهران
-
تشریفات و موسسه پذیرایی
-
خدمات ساختمان
-
فروش و خدمات خودرو
-
پزشکان زیبایی و لاغری
-
آموزشگاه موسیقی
-
خدمات مجالس
-
قالیشویی در تهران
-
سایر خدمات
-
جراحی بینی و زیبایی
-
آموزشگاه هنری
-
آتلیه عکاسی
-
آژانس مسافرتی و هتل
ارسال نظر