روایتی از کودکانی که حداکثر ۳سال دیگر زنده‌اند

دلخراش‌تر از همه، آن است که تعدادی از این کودکان به دلیل نوع بیماری‌شان، به‌طور متوسط نزدیک به دو الی سه سال، بیشتر طول عمر ندارند و زیستی شبیه زیست گیاهی را تجربه می‌کنند. تعدادی دیگر نیز با ادراک کمتری ادامه حیات می‌دهند، اما نه گذشت ثانیه و ساعت و ماه و سال را درک می‌کنند، نه تیک تاک ساعت برای‌شان مفهومی دارد، نه صدای ساز و دهل لحظه سال تحویل را می‌شنوند و نه حتی گذر زمان و عمر برای‌شان تفاوتی دارد. روز دیگری از «نوروز» نو شد.

این‌بار به مرکزی رفتم که بچه‌هایی در سنین رشد و نوجوانی در آنجا اقامت دارند و از کودکی، خانواده‌ای را درک نکرده و عمدتا بخشی مهم از جسم آن‌ها دچار ناتوانی است. این افراد، متاسفانه نه در گذشته‌شان کودکی پر از شیطنت و شور و نشاطی را تجربه کرده‌اند و نه می‌توانند امروز در بزرگسالی‌شان در جامعه زیستی عادلانه و آزادانه داشته باشند تا مانند نوجوانان و جوانان دیگر از تفریح و گردش لذتی ببرند یا حداقل در جمع‌های کوچک و بزرگ حضوری دلخواه داشته باشند. من معتقدم برای اینها، تلخی نوروز به مراتب بیش از آن دسته از کودکانی است که به دلیل بیماری، فهمی از روزگار و گذر زمان و نوروز ندارند.

به پای صحبت‌شان که نشستم؛ هر کدام دنیایی آرزو و رویا داشتند. همین جا فرصت را غنیمت شمرده و از سازمان‌های مردم‌نهاد و خیریه‌هایی که جایگزین خانواده برای این افراد شده‌اند، تقدیر می‌کنم که شرایط را به گونه‌ای فراهم کرده‌اند که با کنار هم قرار گرفتن این دسته از افراد در گروه‌های چهل و پنجاه نفری، آن‌ها را به نوعی خانواده تبدیل کرده‌اند. خانواده‌ای که نوعی زیست همدلانه دیدنی را رقم زده، به‌طوری که آن که پا ندارد، با دستانی مددکارانه غذا را در دهان دوستش که دست ندارد، می‌گذارد و این‌چنین همدلانه، زندگی و نوروز جمعی را در کنار هم تجربه می‌کنند.

داستان‌های زندگی این افراد متنوع و شنیدنی است، داستان‌هایی که اکثر ما نمی‌شنویم و شاید هم تمایلی به شنیدن آن نداریم و شاید هم خاطر مبارک برخی از ما آزرده می‌شود.