اجبار در غربالگری پیش از ازدواج

روزنامه آرمان امروز- زهرا سلیمانی: غربالگری اولیه پیش از ازدواج اجباری شد؛ این خبر را روز گذشته سخنگوی کمیسیون تلفیق مجلس به دنبال این اظهار نظر رئیس سازمان بهزیستی اعلام کرد که سالانه ۲۵ تا ۳۰ هزار کودک معلول در ایران متولد می‌شوند.

بررسی‌ها نشان می‌دهد درصد قابل توجهی از معلولیت‌ها با انجام مشاوره و آزمایش ژنتیک قابل پیشگیری است و فرهنگسازی در این زمینه و تسهیل این کار از جمله در مورد تامین مالی می‌تواند میزان مشاوره و آزمایش ژنتیک را افزایش دهد. در اجباری که مجلس در این زمینه تعیین کرده، بحث تامین مالی طرح نیز مورد توجه قرار گرفته است.

سرشماری سال ۹۰ نشان داد، از هر هزار نفر حدود ۱۳ نفر در کشور یک نوع معلولیت دارند و به عبارتی ۳۵/۱درصد از جمعیت کشور حداقل با یک نوع معلولیت مواجهند. بیش از ۵۰ درصد از معلولیت‌‌ها ناشی از عوامل ژنتیکی است و سالانه ۳۰ الی ۴۰ هزار نفر در کشور به دلیل عدم آگاهی از بیماری‌ها معلول متولد می‌شوند.

باید بتوان با آموزش و پیشگیری از بروز بیماری‌های ژنتیکی جلوگیری کرد. برای پیشگیری از تولد کودکان معلول هم اکنون ۲۵۰ مرکز مشاوره ژنتیک در کشور فعال است، که این مشاوره‌ها پیش از ازدواج انجام می‌شود؛ چرا که سالانه ۲۰ تا ۳۰ هزار کودک معلول در کشور متولد می‌شوند. با این وجود هم اکنون ۶۵ درصد کودکان ایرانی غربالگری شنوایی می‌شوند که در صورت تشخیص زودرس مشکلات ناشنوایی می‌توان با مداخله زودرس وارد عمل شد.

درضمن ۸۰ درصد کودکان سه تا ۶ ساله زیر پوشش غربالگری بینایی قرار می‌گیرند. طبق بررسی‌های خوشه ای ۷/۲ درصد از جامعه معلول هستند و دو درصد جامعه دارای معلولیت با درصد بالا هستند که اسامی یک میلیون و ۳۰۰ هزار نفراز این افراد در بانک اطلاعاتی سازمان بهزیستی ثبت شده است.

تصویب الزامی‌شدن غربالگری اولیه پیش از ازدواج

سخنگوی کمیسیون تلفیق برنامه ششم مجلس از تصویب الزامی شدن غربالگری اولیه پیش از ازدواج با هدف کاهش نرخ معلولیت در این کمیسیون خبر داد. محمد خدابخشی گفت: در جلسه روز شنبه هشتم آبان کمیسیون تلفیق مصوب شد به منظور کاهش نرخ معلولیت‌ها و نیز کاهش نرخ مرگ‌ و میر کودکان زیر پنج سال کشور انجام غربالگری اولیه قبل از ازدواج جهت شناسایی زوجین نیازمند به مشاوره ژنتیک توسط بهزیستی و برای ثبت ازدواج اجباری است. به گزارش ایلنا، او افزود: به موجب این مصوبه در صورت ارجاع زوجین به منظور انجام آزمایش ژنتیک، هزینه‌های آن کاملا رایگان و از محل افزایش ۱۰ درصد حق‌التحریر طلاق رجعی و بائن و ثبت رجوع، بذل مدت و فسخ نکاح تامین می‌شود.

کاهش بیماری مادرزادی با غربالگری

بر اساس آمار سازمان بهداشت جهاني هر هشت دقيقه يك كودك معلول در جهان به دنيا مي‌آيد. حدود ۵۰۰ ميليون معلول در جهان وجود دارند كه ۸۰ درصد آنها در كشورهاي جهان سوم ساكن هستند. آمارهاي جهاني نشان مي‌دهد ۱۵درصد از افراد هر جامعه معلول هستند كه در ايران اين آمار به بيش از ۱۱ ميليون نفر مي‌رسد. ۱۱ ميليون نفر در ايران داراي درجات مختلفي از معلوليت خفيف، متوسط و خيلي شديد هستند كه چهار درصد از اين افراد داراي معلوليت شديد و خيلي شديد هستند كه مراقبت و نگهداري از آنها هزينه‌هاي گزافي را بر خانواده و جامعه تحميل مي‌كند.

به همين دليل لازم است كه عوامل معلوليت‌ساز مورد شناسايي قرار بگيرند تا بتوان پديده معلوليت را تا حد امكان تحت كنترل درآورد، زيرا آن‌گونه كه آمارها نشان مي‌دهند روز به روز از سهم عوامل ژنتيكي در بروز معلوليت كاسته مي‌شود و بر سهم حوادث در اين زمينه افزوده مي‌شود.یک عضو کمیسیون بهداشت ودرمان مجلس درباره تصویب الزامی شدن غربالگری اولیه پیش از ازدواج به «آرمان امروز» می‌گوید:‌ غربالگری میزان تولد نوزاد معلول را کاهش خواهد داد.

اما باید به این نکته توجه داشت که همه بیماری‌های ژنتیکی شناخته شده نیست و در این اقدام نمی‌توان بیماری‌ها را به شکل صد درصد شناسایی کرد. در ضمن برخی از بیماری‌های ژنتیک شناخته شده حاصل وراثت نیست، بلکه حاصل جهش ژنتیک است. بنابراین غربالگری می‌تواند زمینه بروز برخی بیماری‌های مادر زادی را کاهش دهد. سیامک مره صدق می‌افزاید: هیچ یک از اقدامات پزشکی برای مهارت معلولیت صد درصد نیست، اما همین کاهش تولد نوزاد معلول نیز اقدام مناسبی است. به گفته او اگر نقص ژنتیک در بین دو فردی که خواستار ازدواج با یکدیگر هستند بیابیم، بر اساس قانون و اخلاق نمی‌توان آنها را نسبت به ازدواج با یکدیگر منع کرد، بلکه باید به آنها توصیه شود تا از تصمیمات خود صرف نظر کنند.

عوامل متعدد در بروز معلولیت

تاكنون دو هزار نوع بيماري ژنتيكي در جهان ثبت شده‌اند كه هموفيلي، تالاسمي، انواع عقب‌‌ماندگي‌هاي ذهني و جسمي، ناشنوايي، بيماري‌هاي خوني، بيماري‌هاي ريوي و كليوي و بيماري‌هاي متابوليكي از جمله مهم‌ترين و شناخته‌شده‌ترين اين نوع از بيماري‌ها در ايران هستند. در سوي ديگر اين ماجرا نقش بعضي از آلودگي‌هاي محيطي در دامن زدن به اين قسم از معلوليت‌ها را نمی‌توان ندیده گرفت. امروزه بسياري از ساكنان شهرهاي بزرگ در‌هاله‌اي از دود سياه نفس مي‌كشند و تنفس اين هوا نه تنها سلامت خود افراد، بلكه سلامت نوزاداني را كه هنوز به دنيا نيامده‌اند، تهديد مي‌كند.

درضمن نتايج يک تحقيق نشان مي‌دهد به طور معمول از هر هزار تولد، دو نوزاد در ايران مبتلا به اختلال‌هاي كروموزومي هستند كه با افزايش آلودگي هوا اين ميزان به ۲۴ درصد افزايش مي‌يابد. البته در كشور ما اين قضيه زواياي ديگري هم دارد كه مي‌توان گفت بعضي از آنها مختص خودمان هستند و در هيچ جای دنيا به اندازه كشور ما ضررآفرين نيستند. پديده گرد و غبار كه هرساله نفس را از ساكنان بسياري از شهرهاي غربي و جنوبي و حتي پايتخت‌نشين‌ها مي‌گيرد، مي‌تواند نقش مخرب فراوانی در تولد نوزادان معلول داشته باشد.

بايد به فهرست آلاينده‌هاي جديد عامل كمتر شناخته شده اما خطرناك پارازيت را هم اضافه كرد تا در نهايت اين نكته مورد تاكيد قرار گيرد كه مواجهه با آلاينده‌های موجود در هوا همچون سرب و آرسنيک و ديگر فلزات سنگين و نيز در معرض اشعه و پارازيت قرار گرفتن تا ۳۰ برابر خطر تولد نوزاد معلول و عقب‌مانده ذهنی را افزايش می‌دهد.