شناسایی ۵۸ هزار ایرانی دچار بیماری نادر

خبرگزاری تسنیم: علی داودیان افزود: ۹۰ درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد و ۷۵ تا ۸۰ درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می‌دهند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در یک نشست خبری همچنین تأکید کرد: ۹۰ درصد بیماری‌های نادر دارای عامل ژنتیکی هستند و حدود ۷۰ تا ۸۵ درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می‌دهند. ما از دولت انتظار حمایت مالی نداریم اما امیدواریم برای انجام کارها مجوزهای لازم را با سهولت بیشتری در اختیار ما قرار دهند و راه را در این زمینه برای ارایه خدمات بیشتر به بیماران هموار کنند. در حال حاضر نیز افتخار ما این است که این بنیاد تاکنون بدون یک ریال کمک گرفتن از دولت و ارگان‌های دولتی روی پای خود ایستاده و برای رفع مشکلات بیماران نادر تلاش می‌کند.

داودیان ادامه داد: سال‌ها پیش کتابی با عنوان «زندگی یک پروانه» تالیف کردم که اشاره به بیماری ای بی یا همان بیماران پروانه‌ای داشت که امروزه مردم با یاری رسانه‌ها درباره این بیماری آگاهی بیشتری پیدا کرده‌اند و در برخورد با این بیماران رفتار دوستانه‌ای دارند.