بنیاد بیماری نادر، هزینه داروی «عماد» را تقبل کرد

خبرگزاری فارس: علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت‌و‌گو با خبرنگار گفت: mps یک بیماری نادر است که بنیاد بیماری های نادر مسئولیت تست ژنتیک این بیماران را بر عهده گرفته و قسمت اعظم تست ژنتیک این بیماران باید به خارج ارسال شود.

وی افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج و هزینه داروی این بیماران را برعهده دارد. انجمن این بیماران نیز سه ماه پیش ثبت شده است .

داوودیان ادامه داد: این بنیاد از ۶ ماه قبل نیز درخواست تاسیس انجمن بیماران MPS را به وزارت بهداشت و متعاقباً وزارت کشور ارائه داده است، زیرا به جزء عماد حدود ۳۰۰ بیمار MPS دیگر در ایران زندگی می‌کنند که باید مورد حمایت‌های بیمه ای و درمانی قرار گیرند.

به گزارش فارس؛ عماد کودکی است که توسط نیروهای امنیتی از چنگال تروریست‌ها نجات یافته بود و اهل گرگان و مبتلا به بیماری صعب العلاج است که به همراه مادر خود به مجلس مراجعه کرده بود.