با بیماری «ماهان مشهور» بیشتر آشنا شویم

عصر ایران: با اعلام این که کودک مریوانی(ماهان) به سرطان مبتلا نیست بلکه نام بیماری او « آلو پسیا آره آتا» است توجه جامعه به این بیماری ناشناخته جلب شده است و در واقع فداکاری معلم مریوانی نگاه ها را نه تنها معطوف به کودک مریوانی ساخت بلکه صدها نفر دیگر از مبتلایان به این بیماری را در کانون توجه عمومی و تخصصی قرار داده است.

حسین امیر افشاری که خود را نماینده انجمن حمایت از مبتلایان به بیماری آلوپسیا آره آتا معرفی کرد در تماس با عصر ایران اطلاعات قابل توجهی در اختیار ما قرار داده که می تواند در نوع مواجهه با مبتلایان مفید باشد:

- در اين بيماري كه ممكن است از بدو تولد آغازشود و گاه تا پایان عمر فرد ادامه پيدا كند، فرد مبتلا تمامی یا بخشی از موهاي بدن خود را از دست مي دهد و برگشت و رویش مجدد مو نيازمند درمان هاي متعدد جاري در كشورمان ايران و جهان است؛ يعني كورتون درماني و شيمي درماني. اما تا کنون همگی موقتی بوده و با قطع درمان ریزش موها مجدداً آغاز شده است.

- در اين بيماري فرد هيچ درد يا رنج جسمی متحمل نمي شود. اين بيماري بر خلاف ساير بيماري ها كه باعث درد يا آسيب مي شود شامل هيچ درد فیزیکی نيست. شايد اين تنها حسن آلوپسيا باشد ولي درعوض روح و روان فرد مبتلا را به شدت می آزارد. از آنجا که موجب ریزش تمام موهای بدن ازجمله ابرو و مژه می شود تغییرات ظاهری شدیدی را ايجاد مي کند ولی از توانایی های فرد بیمار کاسته نمی شود.

در برخی موارد به دلیل نا آگاهی جامعه و حتی خود فرد به معضلی روانی تبدیل می شود و صدمات بسیار سنگینی بر روحیه و شخصیت افراد وارد می کند. نگاه هاي ديگران در جامعه، تحقير افراد مبتلا ، كناره گيري از محيط هاي اجتماعي توسط مبتلايان، فقدان اعتماد به نفس و تردید و ترس درانتخاب و ازدواج از عواقب اين بيماري است که گاه متاسفانه به خودکشی و افسردگی شدید نیز می انجامد.

- بر اساس این توضیحات روشن است که خانم های مبتلا با مشکلات بیشتری نسبت به آقایان رو به رویند.

- با اطلاع رساني درست مي توان تا حدود زیادی اين معايب را برطرف و گامي موثر به سوي آرامش روحي و رواني و به تبع آن بهبودي مبتلایان برداريم. همان طور که در كشورهاي ديگر افراد مبتلا، تنها و تنها درگير بيماري اند و از عوارض روحی و روانی آن در امان نیستند.

- در جامعه ما هنوز بسياري از مردم حتي اسم آلوپسيا آره آتا را نمي شناسند و نمي دانند كه نام یک بيماري است.

- از آنجا که تاکنون درمان قطعی برای این بیماری یافت نشده، درکشورهای توسعه یافته تنها خدمت به این بیماران، آموزش، شناخت و خودباوری است. تبلیغات فرهنگی درسطح جامعه وآشنایی همه مردم با این عارضه موجب تسکین روحیه بیماران می شود و مردم با آغوشی باز از فرد مبتلا به آلوپسیا استقبال می کنند چون مطمئن هستند که براي افراد سالم هيچ واگير و عارضه اي ندارد.

انجمن حمایت از مبتلایان به بیماری آلو پسیا آره آتا یک وب سایت نیز به این نشانی راه اندازی کرده است:
www.alopecia.ir

از توضیحات تکمیلی پزشکان متخصص یا انعکاس تجارب احتمالی کاربران مبتلا استقبال می کنیم.