بیماری عجیب سندروم موهای شانه نشونده

مجله سیب سبز: چه می‌شد اگر هر روز از زندگی‌تان موهای‌تان مانند برق گرفته‌ها بود و هیچ وقت نمی‌توانستید آنها را شانه کنید؟ شاید با خودتان بگویید خب این مدل مو یک‌جور مد است و زندگی با این موها نمی‌تواند چندان سخت باشد چون همه فکر می‌کنند شما روی مد پیش می‌روید. اما روزی را به خاطر بیاورید که از این موها خسته می‌شوید و می‌خواهید آن را به حالت اول برگردانید، وقتی به هر ضرب و زور نتوانستید فقط تصور کنید این حالت چقدر می‌تواند در اعتماد به نفس شما تاثیر داشته باشد. با توجه به نقش مهم مو در ظاهر کلی افراد این حالت می‌تواند از لحاظ روانی ویرانگر باشد. این وضعیت تنها یک تصور نیست بلکه یک بیماری ژنتیکی است که باعث می‌شود نتوان مو را مرتب کرد.

موهام شونه نمی‌شه!

ابتدا به کسی که موهایش شانه نشده نگاه کنید، چطور می‌توان حدس زد که او دچار سندرم موهای شانه نشونده است؟ در قدم اول بهتر است موهای او را شانه کنید. اگر موها به جایی که شما آنها را شانه کرده‌اید برگردد هیچ نوع سندرمی وجود ندارد اما اگر به عقب برگشت این احتمال وجود دارد که فرد دچار سندرم شده باشد. سندرم موهای شانه نشونده معمولا در دوران کودکی بروز می‌کند. اين اختلال در 3 ماهگي تا 12 سالگي مشخص مي‌شود. در ابتدا موها نازک و شکننده به نظر می‌رسد بعد از مدتی خشک و رنگش هم روشن‌تر می‌شود. در نهایت مو به طور فزاینده‌ای شانه نشونده می‌شود. موها از نظر مقدار و حجم و همچنين از نظر طول طبیعی است ولي شكل بيمارگونه و وحشي آن مانع شانه زدن آن مي‌شود. در بعضي مواقع تلاش براي شانه كردن باعث شكستن مو مي‌شود. در این بیماری موها غالبا به رنگ بلوند نقره‌اي به نظر مي‌رسد. ابرو و مژه‌ها طبیعی هستند و با گذشت زمان اين بيماري كمتر مشخص مي‌شود. این شرایط تنها موی سر را درگیر می‌کند و موهای بدن و زیر بغل دچار این تغییر نمی‌شوند. موهای فرد مبتلا به این بیماری دو ویژگی مهم دارد که با درشت‌نمایی قابل تشخیص است؛ یکی مثلثی بودن حالت مو و دیگری حالت شیارگونه یا کانالی آن که در طول مو ایجاد می‌شود.

سندرم موهای شانه نشونده چیست؟

سندرم موهای شانه نشونده يك بيماري ژنتيكی است. اولین مورد از این بیماری در سال 1912 گزارش شد اما در سال 1973 این سندرم براثر تحقیقاتی که در فرانسه انجام شد، کاملا کشف شد. در واقع شكل كلينيكي این بیماری اولين بار توسط «دوپر» توضيح داده شد كه با نقص واضح در ساقه مو مشخص مي‌شود. از آن به بعد تعدادي از اين بيماری گزارش شد كه با عنوان موي Spun-glass (شيشه تاب خورده) معروف است. يكي ديگر از نام‌هاي آن «كانال 3 گوشي» است كه به دليل شكل ميكروسكوپي موهای 3 «گوش» آن است. بر اثر سندرم موهای شانه نشونده، موی پوست سر ساختار نامنظمی پیدا می‌کند که امکان شانه کردن آن را غیرممکن می‌کند.


از کجا ناشی می‌شود؟

سندرم موهای شانه نشونده برخی اوقات در یکی از زیرگروه‌های بیماری‌های ژنتیک غیرطبیعی که با عنوان اختلال اکتودرمال نامیده می‌شود قرار می‌گیرد؛ گروهی که ۱۵۰ بیماری وراثتی ازجمله بیماری‌های پوست، مو، دندان، ناخن و ... را درگیر می‌کند. در سال ۱۹۸۲ در یک تحقیق آلمانی این سندرم در ۶ نفر از اعضای یک خانواده دیده شد. در سال ۲۰۰۷ هم مجله‌ای گزارش کرد که یکی از اعضای بعدی این خانواده بعد از ۴ نسل با این مشکل مواجه شده است.

این شرایط با بیمار چه می کند؟

طاسی جزو یکی از عوارض جانبی این بیماری است زیرا مو محکم به فولیکولش متصل نیست. برخلاف بعضي از شرایط دیگر سندرم موهای شانه نشونده با اختلالات جسمی، عصبی یا روانی همراه نیست. عوارض جانبی این بیماری برای مبتلایان می‌تواند نداشتن اعتماد به نفس باشد. بیشتر افراد ترجیح می‌دهند این موها را قایم کنند اما این موها را نمی‌شود عقب زد. نتیجه این می‌شود که اغلب آنها اجتماع‌گریز و منزوی می‌شوند. خوشبختانه این سندرم چندان شایع نیست و بین سال‌های ۱۹۷۳ تا ۱۹۸۸ تنها ۶۰ مورد از آن گزارش شده است.

مشاهیر درگیر کدام‌ها هستند؟

دونالد ترامپ، تاجر، نویسنده، سرمایه‌گذار و مجری تلویزیون است. او که صاحب یک شرکت عظیم ساختمان‌سازی در آمریکاست و چند هتل بزرگ به او تعلق دارد هیچ‌گاه این مسئله را بازگو نکرده است اما بیشتر متخصصان پزشکی بر این عقیده‌اند که او تمام علائم یک فرد مبتلا به سندرم موهای شانه نشونده را دارد. نیک نولتی‌، بازیگر آمریکایی که از معروف‌ترین فیلم‌هایش می‌توان به تنگه وحشت و جاده مالهالند اشاره کرد. یکی از افراد مشهوری که سعی کرده این بیماری را مخفی نگه دارد اما زمانی که پلیس عکسی از او را با موهایی آشفته برملا کرد، همه از بیماری او باخبر شدند. این گمانه‌زنی وجود داشت که راد بلاژویچ، فرماندار پیشین ایلینویز هم به این بیماری مبتلاست اما این احتمال در مورد او ضعیف است.

حالا باید چه کار کرد؟

هیچ درمان مشخصی برای سندرم موهای شانه نشونده وجود ندارد. یک گزارش وجود دارد که مصرف روزانه ویتامین بیوتین می‌تواند موها را قابل انعطاف کند. هرچند این درمان شکل کلی موها را اصلاح نمی‌کند. مقاله دیگری هم به استفاده از نیترات نقره و آنتی‌بیوتیک برای رفع این مشکل اشاره کرده است خوشبختانه این شرایط به طور خودکار با افزایش سن برعکس شده و تا حدودی بهبود می‌یابد.

سندرم موهای شانه نشونده در ادبیات

معروف‌ترین داستان کودک در این زمینه پیتر پشمالو است که در سال ۱۸۴۵ نوشته شده و درباره پسر شیطانی است که همیشه برای تمیز کردنش از خود مقاومت نشان می‌دهد. تصویری که برای این کتاب کشیده شده پسری با موهای بلوند و پریشان با ناخن‌های بلند است. داستان اصلی احتمالا براساس بچه‌هایی نوشته شده که اختلال پوستی دارند. متاسفانه این تفکر وجود دارد که اگر کودکی موهای به اصطلاح وحشی دارد خودش نیز شیطان و غیر‌قابل کنترل است.