بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است. تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند.
وبسایت کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است. تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند.

به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.

تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.

الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با محیط نیست. به هیچ وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.
وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
تبلیغات متنی
-
چرا سفرمارکت بهترین قیمت بلیط هواپیما را به شما ارائه می کند؟
-
ویتکاف: دیدارم با فرستاده پوتین سازنده بود
-
بازیگران در جشنواره فجر مشکیپوش شدند
-
واکنش رسمی فدراسیون فوتبال به خبر خداحافظی ملیپوشان
-
در خانه و هنگام حمله هوایی، این نکات را رعایت کنید
-
خبر فوری علی لاریجانی در رابطه با آمریکا
-
تصویر توجهبرانگیز یک رسانه از آسمان ایران
-
یک ادعا: گزینه جنگ از دستور کار آمریکا خارج شد
-
خبر تازه درباره اجارهبهای مسکن در ماههای آینده
-
طرز تهیه یک غذای خوشمزه و متفاوت بدون گوشت
-
شاهکار ادامهدار منصوریان در لیگ عراق
-
آیس بال چیست؟ رفع پف صبحگاهی + پوست جوانتر
-
حرکت جدید هدی بیوتی درباره ایران توجهبرانگیز شد
-
انتشار تصاویری از آتشسوزی خبرساز پرند در صداوسیما
-
زمان سفر نتانیاهو به آمریکا مشخص شد
-
واکنش رسمی فدراسیون فوتبال به خبر خداحافظی ملیپوشان
-
خبر فوری علی لاریجانی در رابطه با آمریکا
-
تصویر توجهبرانگیز یک رسانه از آسمان ایران
-
یک ادعا: گزینه جنگ از دستور کار آمریکا خارج شد
-
پاسخ یک مقام ارشد عرب درباره اهداف آمریکا در ایران
-
واکنش رسمی تلآویو به انفجار امروز در بندرعباس
-
خداحافظی تلخ یک ملیپوش از تیم ملی
-
شوک شبانه به صرافیهای ارز دیجیتال در ایران
-
حضور بازیگر پرحاشیه در جشنواره فجر به چشم آمد
-
لوکیشن پناهگاههای جنگی در تهران مشخص شد
-
غیبت دانشجویان در امتحانات موجه شد
-
وسعت جنگ احتمالی کشورهای همسایه ایران را نگران کرد
-
افزایش تعداد فوتیها در حادثه انفجار اهواز
-
ماجرای خبر انفجار در تبریز، رباط کریم و پرند
-
دست مدیران جشنواره فجر رو شد
-
اعزام ناوشکنهای چین به آبهای اطراف ایران
-
صابرین نیوز: ادعاهای کارشناس شبکه افق مضحک است!
-
احکام برخی دستگیرشگان اعتراضات اخیر صادر شد
-
کریسمسِ صداوسیمای ایران تا ابد عزادار شد
-
هواپیمای دولتی ایران راهی مسکو شد
-
در ساعات اخیر مهدی قایدی در صدر چهرههای پربحث است
-
بازیکن خارجی استقلال آماده پخش زنده جنگ ایران و آمریکا شد!
-
نعمیه نظامدوست: دلم میخواهد بمیرم
-
تاییدنشده؛ شرط آمریکا برای انصراف از اقدام نظامی!
-
دو انفجار خبرساز در اهواز و بندرعباس
-
در ساعات اخیر احتمال حمله آمریکا به ایران کاهش یافت
-
چهره «طلا جفرودی» سریال سوجان در ۴۰ سالگی
-
رزمایش مشترک ایران، روسیه و چین تکذیب شد؟
-
ترامپ امشب از یک تصمیم جدید درباره ایران خبر داد
-
وضعیت تعطیلی مدارس تهران، شنبه ۱۱ بهمن
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
-
سالن های آرایش و زیبایی
-
پزشکان پوست و مو
-
آموزشگاه آشپزی در تهران
-
گالری پوشاک
-
اخذ ویزا
-
کاشت ناخن
-
محصولات پزشکی
-
تدریس خصوصی
-
مزون و شوی لباس
-
اعزام دانشجو
-
خدمات آرایشی و زیبایی
-
خدمات درمانی
-
مدارس
-
طلا و جواهر و زیورآلات
-
صرافی
-
محصولات آرایش و زیبایی
-
خدمات حیوانات خانگی
-
مهد کودک
-
مبلمان
-
سیسمونی و نوزاد
-
مراکز درمانی
-
پت شاپ
-
رستوران و تهیه غذا
-
تعمیرات مبل در تهران
-
خدمات تفریح و سرگرمی
-
پزشکان متخصص
-
باشگاه های ورزشی
-
فست فودهای تهران
-
سرویس خواب
-
موبایل
-
دکتر زنان در تهران
-
فروشگاه ها و لوازم ورزشی
-
کافی شاپ و سفره خانه
-
دکوراسیون داخلی
-
لوازم خانگی
-
دندانپزشکان
-
آموزشگاه ها
-
صنایع غذایی
-
تزیینات داخلی
-
خدمات منزل
-
دندانپزشکی کودک
-
آموزشگاه زبان در تهران
-
تشریفات و موسسه پذیرایی
-
خدمات ساختمان
-
فروش و خدمات خودرو
-
پزشکان زیبایی و لاغری
-
آموزشگاه موسیقی
-
خدمات مجالس
-
قالیشویی در تهران
-
سایر خدمات
-
جراحی بینی و زیبایی
-
آموزشگاه هنری
-
آتلیه عکاسی
-
آژانس مسافرتی و هتل
نظر کاربران
اخی گریه ام گرفت
انشالله یک دارو براش انتخاب بشه