آوا، محمد و راهی که از یک بیماری به زندگی رسید

برترین‌ها: لحظه تولد یک نوزاد، برای بیشتر خانواده‌ها فقط آغاز یک زندگی تازه است؛ اما گاهی در همان لحظه، چیزی ذخیره می‌شود که سال‌ها بعد می‌تواند به امیدی برای ادامه زندگی تبدیل شود. خون بندناف که سال‌ها به‌عنوان بخشی از فرایند زایمان دور ریخته می‌شد، امروز یکی از منابع مهم سلول‌های بنیادی است و در درمان برخی بیماری‌های سخت مانند انواع سرطان‌های خون، نقشی تعیین‌کننده پیدا کرده است.

در سال‌های اخیر، بانک خون بندناف رویان با ذخیره صدها هزار نمونه، به یکی از مراکز مهم این حوزه در منطقه تبدیل شده است. پشت هر نمونه، اما فقط یک شماره و یک پرونده پزشکی نیست؛ داستان خانواده‌هایی است که روزهای سخت بیماری را پشت سر گذاشته‌اند و با کمک سلول‌های بنیادی، فرصتی دوباره برای زندگی پیدا کرده‌اند.

در ادامه، روایت آوا و محمد را می‌خوانیم؛ دو کودکی که مسیر زندگی‌شان با بیماری آغاز شد، اما پایان داستانشان به امید و بهبودی رسید.

آوا زروک 21 آبان ماه سال 1392 به دنیا آمد. او یکی دیگر از کودکان بهبود یافته بانک خون بندناف رویان است. مادر و پدرش از داستان زندگیش برای ما گفتند.

مادر آوا می گوید: آوا وقتی به دنیا آمد سالم بود اما شب ها بی خوابی داشت. گریه می کرد. جیغ می زد. دکتر هم که می بردیم می گفتند عادی است و جای ترس ندارد. چون خودم شب ها خوابم نمی برد ابتدا خیلی پیگیر نشدم و به نظرم طبیعی بود اما وقتی شب بیداری های دخترم طولانی شد، نگران شدم. شب ها کلی روی پا تکان می دادیم تا آرام می گرفت. باید استامینوفن می خورد تا آرام می شد.

بعد از تزریق واکسن دو ماهگی، بعد از سه روز متوجه شدیم سمت چپ گلویش ورم خیلی کوچکی کرد. ساعت 2 شب به همسرم گفتم این طبیعی نیست. انگار یک طرف صورتش دارد ورم می کند. پدرش گفت نه طبیعی است بچه دارد تپل می شود اما من گفتم نه ورم کرده وعادی نیست.

آن شب گذشت اما فردا به دکتر مراجعه کردیم. ورم بیشتر شد و به قدری تب کرده بود که تمام بالش خیس شده بود.

دکتر گفت چیز خاصی نیست. عوارض واکسن است و مشکلی نیست. یک ماه به دکترهای مختلف مراجعه کردیم اما هیچ کدام غیرعادی تلقی نکردند و آزمایشی ندادیم. در نهایت یکی از پزشکان تا بچه را دید، با تجربه ای که داشت گفت چرا آزمایش ندارد. باید آزمایش بدهد. سریع آزمایش دادیم . یادم هست که روز مادر بود . با جواب آزمایش مشخص شد که گلبول های سفیدش شرایط خوبی نداشت. دکتر گفت: اگر این آزمایش صحیح باشد نشانه خوبی نیست.

دوباره آزمایش دادیم و مشخص شد که آزمایش دقیق است و حال تنها فرزندمان خوب نیست. باید بستری بشود. دکتر تاکید کرد، نگذارید حتی یک روز بگذرد.

از دکتر پرسیدم یعنی سرطان دارد؟ گفت بله. علائم سرطان است.

باورمان نمی‌شد اما دکتر تاکید کرد که باید سریع بستری شود. بچه را در بیمارستان بابل بستری کردیم. می دانستیم که فرزندمان به چه بیماری دچار شده.

یک هفته در اورژانس بستری بود و جا برای بستری شدن نبود. دائم آزمایش می گرفتند و به تهران می فرستادند. منتظر می شدیم تا جواب بیاید. تا دو هفته اول حیران و سرگردان فقط سرم تزریق می شد و آزمایش می دادیم.

مادر آوا می‌گوید: با اصرار من بچه را به تهران منتقل کردیم. بیمارستان مفید بستری شد. طحال بسیار بزرگ شده بود. بدن کبود ، مرگ را جلوی چشممان دیدیم. پلاکت و گلبول های سفید کاهش پیدا کرده بود. علائم حیاتی بسیار بدی داشت. دخترم آن موقع 4 ماه داشت.

خدا دستمان را گرفت

پدر آوا می گوید: پزشکان بیماری آوا را لوسمی میلومونوسیتیک جوانان Juvenile Myelomonocytic Leukemia (JMML) تشخیص دادند.  این بیماری بدخیمی مهاجم ردۀ میلوئید است که سیری مزمن داشته و سلولهای این بیماری توانایی تکامل و تمایز خود را حفظ کرده‌اند. تنها راه درمان بیماری را هم پیوند مغز استخوان می دانستند. متاسفانه هیچ دهنده مناسبی برای پیوند از مغز استخوان یا سلول های بنیادی خون محیطی برای فرزندمان پیدا نشد.

بسیار نگران بودیم و دنبال راه درمان. چندین جلسه شیمی درمانی برای کوچک شدن طحال انجام شد اما دیگر شیمی درمانی پاسخگو نبود و باید حتما پیوند می شد. در نهایت 11 مهر ماه سال 1393 دکتر امیرعلی حمیدیه فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و رئیس مرکز جامع پیوند سلولهای بنیادی مرکز طبی کودکان که پزشکی حاذق در زمینه پیوند سلول های بنیادی هستند، پیوند از خون بندناف را هم گزینه درمان معرفی کردند و یک نمونه مناسب از بانک خون بندناف رویان با میزان تطابق 5/6 برای پیوند به آوا پیدا شد.

آوا برای مدت یک ماه در بیمارستان بستری و مدت شش ماه هم در بیمارستان محک تحت مراقبت و درمان بود. محک از کودکان بیمار مبتلا به سرطان پشتیبانی می کند.

بعد از شش ماه آوا کاملا سلامتی خود را به دست آورد و الان در کلاس دوم مشغول به تحصیل است. کودکی بسیار باهوش و بازیگوش که با اولین تدریس معلم، درس را به خوبی یاد می گیرد.

قصد داشتیم خون بندناف آوا را ذخیره کنیم اما....

پدر آوا درباره ذخیره سازی خون بندناف می گوید: ما قصد داشتیم خون بندناف دخترمان را ذخیره کنیم اما اطلاعاتمان کم بود. موقعی که همسرم باردار بود تصمیم گرفتیم برای ذخیره سازی اقدام کنیم اما تصور می کردیم موقع زایمان باید درخواست بدهیم. اما هنگام زایمان عنوان شد که باید از قبل درخواست می‌دادیم و دیگر دیر شده بود......

محمد قلندری فرزند بهبود یافته بانک خون بندناف رویان است که سال 87 از سرطان بهبود یافت. وی امسال در ماراتن کنکور حضورخواهد داشت و قصد دارد تربیت معلم شرکت کند و معلم بشود.

پدر محمد از دوران بیماری پسرش برای ما گفت.

آقای قلندری از روزهایی گفت که در ماموریت بوده و پسرش تب می کرده و مادر شب تا صبح کنار فرزندش مراقبت می کرد که مبادا پشرشان تشنج کند. خانواده آقای قلندری ساکن بندرعباس بندر کوهستک هستند.

پدر می گوید: 8 فرزند داریم. 6 پسر و دو دختر.محمد فرزند چهارم ماست. شش ساله بود که تب های او شروع شد. شب ها تب می کرد و روزها تب نداشت. لثه هایش التهاب داشت و گوشت روی لثه بلند می شد. برای درمان محمد به میناب رفتیم و آزمایش های زیادی دادیم اما بیماری او مشخص نشد. به بندرعباس رفتیم و پزشکان آزمایش هایی انجام دادند و مشخص شد پلاکت محمد پایین است. سه روز در بندرعباس بستری بود اما به توصیه پزشکان محمد را برای ادامه درمان به یزد منتقل کردیم.

یزد در بیمارستان شهید صدوقی بخش آنکولوژی بستری و ایزوله شد. آزمایش ها را مجدد تکرار کردند و وقتی جواب آزمایش آمد از مسئول آزمایشگاه، نتیجه آزمایش را پرسیدم که گفتند پزشک معالج، شما را راهنمایی خواهد کرد. به ایشان گفتم هر بیماری که هست به من بگویید. بیماری دست خداست و درمانش هم دست اوست.

شیمی درمانی بر بیماری غلبه نکرد

سرانجام بیماری AML (لوسمی حاد مغز استخوان) برای محمد تشخیص داده شد. درمان با شیمی درمانی شروع شد. تحمل دیدن بیماری فرزندمان برای ما سخت بود. زجری که با شیمی درمانی متحمل می شد ما را هم عذاب می داد. به صورت دوره‌ای بستری می شد و تحت درمان قرار می گرفت. از 10 مرداد سال 85 درمان شروع شد و تا دوسال هم ادامه پیدا کرد. اما بعد از دو سال مشخص شد شیمی درمان به بیماری غلبه نکرده و باید دنبال یک راه دیگر برای درمان بود.

به توصیه پزشک معالجش به بیمارستان شریعتی مراجعه کردیم و به تشخیص پزشکان باید با پیوند سلول های بنیادی سرطان را درمان می کردیم. همه اعضای خانواده برای اهدای مغز استخوان به محمد تست دادیم اما هیچ کداممان از نظر شاخص های ژنتیکی با محمد سازگاری کامل نداشتیم و نمی توانستیم از سلول های بنیادی خودمان به او بدهیم.

پزشک ها گفتند اگر سلول های بنیادی خون بندناف هم برای محمد پیدا شود، می تواند او را از این بیماری طاقت فرسا نجات دهد اما در بانک خون بندناف هم نمونه مشابه ای برای محمد یافت نشد. چاره ای نداشتیم. شیمی درمانی را ادامه دادیم اما همزمان پزشکان به پیوند سلول های بنیادی از خون محیطی خود محمد به خودش هم در حال مذاکره بودند. اما سرنوشت راه دیگری برای فرزندم در نظر گرفته بود.....

ایمان بیاوریم به معجزه....

دو فرزند ما بعد از محمد به دنیا آمدند اما متاسفانه نمونه خون بندنافشان با محمد سازگار نبود. در یکی از روزهایی که همسرم در کنار محمد در بیمارستان بود، یکی از پرستاران از همسرم سوال کرده بود که آیا شما باردار هستی؟ همسرم گفته بودند خیر. اما پرستار توصیه کرده بود که حتما تست بارداری بدهند که اگر باردار هستند در بخش به دلیل وجود بیماری و تشعشعات نمانند.

نوزادی که از وجودش بی اطلاع بودیم زندگیمان را تغییر داد

همسرم تست بارداری داد. جواب تست مثبت بود. پزشکان گفتند حضور مادر در بیمارستان به علت وجود تشعشعات خطرناک است و البته گفتند خون بندناف فرزندمان را هم حتما ذخیره سازی کنیم. شاید همین کودکی که از وجودش بی اطلاع بودیم بتواند معجزه زندگی پسرمان شود.

به پزشکان گفتم از کجا می‌دانید که نمونه خون بندناف نوزادی که در راه است از نظر شاخص های ژنتیکی با محمد سازگار است؟ گفتند از کجا می دانی که سازگار نباشد؟!

قبل از زایمان برای ذخیره سازی خون بندناف فرزندم اقدام کردیم و روز زایمان کارشناس خونگیر، خون را از بندناف استخراج کرد. بانک خون بندناف اعلام کرد سه هفته بعد از ذخیره سازی، جواب تست HLA (شاخص های ژنتیکی) آماده می شود اما پزشک معالج (دکتر حمیدیه) گفتند نه! زمان نداریم و باید با سرعت بیشتری کار را پیش ببریم. جواب به صورت اورژانسی آماده شد و نتیجه تست آمد. محمد و برادرش با یکدیگر تطابق ژنتیکی داشتند.

جواب آزمایش شاخص های ژنتیکی محمد وبنیامین که مثبت آمد، دلمان شاد شد. مادرش دائم شکرگزاری می کرد. خیلی سریع، محمد را از شهرمان که مشغول شیمی درمانی بود، به دستور پزشک معالج به تهران آوردیم و در بیمارستان شریعتی بستری شد.

بررسی نمونه خون بندناف بنیامین مشخص کرد که تعداد سلول به قدر کافی نیست و باید از یک نمونه کمکی هم استفاده کنند. در واقع دبل کورد یعنی دو نمونه خون بندناف را به محمد پیوند زدند. آن موقع 6 ماه در تهران یک منزل اجاره کردیم و در همانجا درمان را دنبال می کردیم. 

محمد سخت ترین بازی روزگار را شکست داد

حالا 12 سال از آن روزهای سخت می گذرد و کودک داستان ما به رشد و بالندگی رسیده و سخت ترین بازی روزگارش را شکست داده است. محمد در گفتگوی با ما گفت: در رشته انسانی مشغول به تحصیل هستم و خودم را برای کنکور آماده می کنم. به فوتبال بسیار علاقه دارم و بیماری که در گذشته داشتم اصلا باعث اذیت شدن من نمی شود و همپای سایر دوستانم حتی بهتر از آنها درس میخوانم و ورزش می کنم.

پدرم صیاد است و من گاهی کمک او می روم و همیشه قدردان زحماتش هستم.