۶۲۲۳۷۹
۴ نظر
۵۰۰۰
۴ نظر
۵۰۰۰

رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران درگذشت

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران غروب امروز (شنبه ۶ آبان) درگذشت، او موسس مهمترین و بزرگ‌ترین نهاد غیردولتی بیماران نادر در کشور بود.

خبرگزاری تسنیم: علی داودیان که در سال ۱۳۸۷ با توجه به مشکلات عدیده در نظام سلامت کشور در زمینه فقدان حمایت از بیماران نادر توانسته بود بنیاد بیماری‌های نادر ایران را به عنوان یک نهاد ملی و بین‌المللی راه‌اندازی کند غروب امروز (شنبه ۶ آبان) به دلیل سکته قلبی درگذشت.

داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی قانونی که خدمات مورد نیاز این بیماران را ارائه کند تصمیم به تاسیس چنین بنیادی گرفته بود.

او که در سال ۱۳۸۶ با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه می‌شود شدیداً متاثر شده و عزمش برای تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم می‌شود.

مرحوم داودیان که در طول ۸ سال گذشته و از زمان تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران فعالیت‌های گسترده‌ای در زمینه تشخیص، درمان و دارویی بیماران نادر انجام داده بود، همیشه از وضعیت بیمه نابسامان بیش از ۲۰ هزار بیمار نادر در کشور گلایه داشت و یکی از اهداف او بیمه کردن تمام بیماران نادر ایران بود و در این زمینه حتی توانسته بود با هزینه‌های شخصی کارت سلامت نادر را برای حمایت این بیماران ایجاد کند.

محتوای حمایت شده

گوناگون

سایر رسانه‌ها

    مطالب خواندنی

    نظر کاربران

    ارسال نظر

    لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.

    از ارسال دیدگاه های نامرتبط با متن خبر، تکرار نظر دیگران، توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.

    لطفا نظرات بدون بی احترامی، افترا و توهین به مسئولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.

    در غیر این صورت، «برترین ها» مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.

    بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج