۱۲۳۸۱۲۴
۱۵۰۶
۱۵۰۶
پ

استخوان‌ این مرد بیرون از اسکلتش رشد می‌کند!

انریک سولاج (Enrik Sulaj) در سن ۱۶ سالگی، مبتلا به فیبرودیسپلازی (FOP) تشخیص داده شد.

روزیاتو: انریک سولاج (Enrik Sulaj) در سن ۱۶ سالگی، مبتلا به فیبرودیسپلازی (FOP) تشخیص داده شد. 

اختلالی است که باعث می‌شود استخوان‌های جدید خارج از اسکلت بدن رشد کرده و از کنترل خارج شوند که منجر به کاهش حرکات بدن می‌شود. این جوان ۲۰ ساله اهل آلبانی می گوید که علیرغم شرایطش خوش شانس است که دیرتر از بقیه به این بیماری مبتلا شده است.

با این حال، او اذعان می‌کند که این یک نقطه ضعف نیز هست، زیرا توانایی‌های او را در زندگی بزرگسالی محدود می‌کند و می‌گوید این وضعیت می‌تواند منجر به ایجاد اشکال در صحبت کردن، خوردن و تنفس شود.

فیبرودیسپلازی چیست؟

او پس از بروز مشکلاتش به اسپانیا نقل مکان کرد و در آنجا به مدت سه سال به عنوان بخشی از یک آزمایش بالینی زندگی کرد. انریک در مورد زمانی که در آنجا گذرانده بود، گفت: «من از تلاشی که آنها کردند تا به ما کمک کنند سپاسگزارم، اما برای من مفید نبود و شرایط من متوقف نشد. در حال حاضر این بیماری درمانی ندارد»

فیبرودیسپلازی چیست؟

او از دانشمندان می‌خواهد تا یک بار برای همیشه درمانی برای FOP پیدا کنند. انریک می گوید: «من از تمام موسسات علمی پزشکی و بیمارستان های تخصصی درخواست می کنم که از درمان لازم برای این بیماری حمایت کنند. بدترین بخش FOP این است که  هرگز متوقف نمی شود. به همین دلیل است که امید دارم یک شرکت داروسازی دارویی برای بیماری من بسازد. من از حمایت خانواده و دوستانم برخوردارم. آنها به من کمک می کنند تا زمانی که سعی دارم شرایطم را فراموش کنم، اوقات خوبی داشته باشم.»

فیبرودیسپلازی چیست؟

او به دنبال برقراری رابطه عاطفی است، اما جواب های منفی زیادی می شنود. موفقیت او در کسب و کار آنلاین به این جوان ۲۰ ساله اعتماد به نفس داده است تا ترد شدن های عاطفی و نه شنیدن ها را بپذیرد و با انگیزه ادامه دهد.

Native Ad

وب گردی

خبرفوری: کچل ها بزودی منقرض میشوند

معرفی شامپو ضد ریزش مو در برنامه زنده صدا سیما!!

سفارش محصول

کماکل، فراتر از الکل

تولید کننده انواع ضدعفونی کننده‌های اسانس دار

مشاهده اطلاعات بیشتر

محتوای حمایت شده

تبلیغات متنی

Bartarinha Native Ads

ارسال نظر

لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.

از ارسال دیدگاه های نامرتبط با متن خبر، تکرار نظر دیگران، توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.

لطفا نظرات بدون بی احترامی، افترا و توهین به مسئولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.

در غیر این صورت، «برترین ها» مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.

بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج