صاحبان عجیب‌ترین قیافه‌ها که از جامعه طرد شدند

همشهری: روزگار زال‌ها یا آلبینوها که در میان مردم سیستان و بلوچستان به اسپی سرها شهرت دارند خیلی مانند رنگ مو و پوست تنشان سپید نیست بلکه گاه در میان مشکلات و مسائل متعددی که پیش رو دارند حتی سیاه هم می‌شود.

البته این افراد بیشتر در جامعه به‌عنوان زال شناخته می‌شوند. زالی یا آلبینیسم نوعی بیماری ژنتیک از نوع آتوزومی مغلوب است که مادرزادی بوده و بدن فرد توانایی تولید رنگدانه ملانین را ندارد. به‌خاطر همین اغلب این افراد پوستی سفید دارند. گرچه تا به حال ۷نوع زالی در دنیا شناخته شده است در شایع‌ترین نوع آن بیمار پوستی روشن به همراه اندکی ملانین، رنگ موی بین طلایی تا قرمز تیره دارد و رنگ چشم هایشان هم اغلب روشن است.

حسام یکی از این افراد است که چندسالی‌است از استان سیستان و بلوچستان به نیت کار و زندگی بهتر راهی تهران شده است. او در یکی از محله‌های قدیمی تهران مغازه دارد وارد مغازه کوچک و در هم برهمش می‌شویم. وقتی صدایش می‌زنیم از پشت اجناس تلنبارشده روی هم خود را به پشت دخل می‌رساند. قاب عینک قهوه‌ای رنگ روی صورت سفید از موی سر و چشم و ابرو، در نگاه نخست، تصویر پیرمردی را کلیشه می‌کند برای چشم و ذهن که سعی می‌کند از پشت قاب عینک کائوچویی‌اش به مشتری خوشامد بگوید. سرصحبت را که درباره موضوع زال‌ها باز می‌کنیم سری تکان می‌دهد و می‌گوید: حکایت ما هم حکایت زال شاهنامه است که بی‌خبر از رنگ مو در دل کوه رها شد. گویا از میراث زال و شاهزادگی‌اش باید فقط همین طردشدن از سوی دیگران به ما می‌رسید.» 45ساله است اما می‌گوید از کودکی تا به امروز زالی برای من مانند آینه دقی شده است که اجازه نمی‌دهد مانند همه آدم‌ها راحت و آسوده زندگی کنیم. نگاهی غم انگیز به مغازه کوچک و به هم ریخته‌اش می‌اندازد و می‌گوید:« دوبار در آزمون استخدامی قبول شدم اما به‌خاطر همین موضوع در گزینش رد شدم. و مجبور شدم برای کار به تهران بیایم.»  از جمعیت زیاد زال‌ها در سیستان و بلوچستان برایمان می‌گوید:« آنها اغلب گروهی زندگی می‌کنند. مردم نگاه خوبی به این افراد ندارند. آنها اغلب در محله‌های جنگی زهی و قلندر زهی زندگی می‌کنند.»

با رنگ رخسار ما را می‌سنجند

ظاهرمان هیچ نقصی ندارد اما انگار همین رنگ و لعاب چهره‌مان محک خیلی‌ها برای سنجیدن توانایی ماست. این حرف‌ها را نریمان می‌زند؛ جوان 23ساله‌ای که از خبره‌های کامپیوتر و برنامه‌نویسی است و برای اثبات خود و توانایی هایش حسابی زحمت کشیده است. او می‌گوید:« درست است ظاهرمان از هرگونه نقص جسمی تهی است اما مردم خیلی راحت ما را به سپید مویی محکوم کرده و خیلی از فرصت‌های شغلی را از ما می‌گیرند. من بارها و بارها این سختی‌ها را تجربه کردم اما هیچ وقت از پا ننشستم و همیشه تلاش کردم با نمایش توانایی‌ها و استعدادهایم به جامعه ثابت کنم ما هم مانند همه مردم عادی جامعه و چه بسا در مواقعی بهتر می‌توانیم فعالیت‌های اجتماعی داشته باشیم.»

به اعتقاد نریمان غربت زال‌ها در جامعه امروز آنها را با چالش‌های بسیار روبه‌رو کرده است. او می‌گوید:« از یک طرف ما را بیمار و معلول و.. می‌نامند از طرفی هیچ سازمان و دستگاه حمایتگری حاضر نیست ما را تحت پوشش خود قرار دهد تا در سایه این حمایت‌ها بتوانیم برای زندگی خود برنامه‌ریزی کنیم. »

زندگی پررنج دختران آلبینو

چالش‌های زندگی آلبینوها تنها مختص مردان نیست بلکه دختران آلبینویی هم دردسرهای خود را دارند.

کسانی که معتقدند هرچه محیط زندگی شان کوچک‌تر باشد دردسرهایشان با مردم بزرگ‌تر است. انسیه جلال محمدی، دانشجوی رشته مدیریت بازرگانی است که از کرمانشاه برای تحصیل به تهران آمده است:« در منطقه خودمان که کوچک‌تر بود واقعا شرایط زندگی برای من و امثال من بسیار سخت بود.

هیچ وقت فراموش نمی‌کنم روزهای مدرسه و دیواری که بین من و دانش‌آموزان وجود داشت متأسفانه هیچ فرهنگی هم در میان اولیای مدرسه وجود نداشت که درباره این تفاوت ها با بچه‌ها صحبت کنند‌ خیلی‌ها از نشستن کنار من و یا حرف زدن با من هم می‌ترسیدند. هر چه بزرگ‌تر شدم شرایط کمی بهتر شد اما جامعه هیچ وقت نتوانست ما را با توانایی‌ها و استعدادهایمان بپذیرد.»

به‌گفته او کسی با مشکلات آلبینوها آشنا نیست؛ نه از بینایی ضعیفشان خبر دارند نه از پوست شکننده‌شان در برابر آفتاب و اینها مسائلی است که برای بچه‌های آلبینو در مدارس دردسرساز می‌شود و هیچ‌کس هم آنها را درک نمی‌کند. چه بسا گاهی به‌خاطر خوب ندیدن تخته، جاماندن از تکلیف معلم و فعالیت کم زیر برق آفتاب در مدرسه از سوی اولیای مدرسه تنبیه هم می‌شوند.

او از مشکلات پیش روی دختران زال در روستاها و مناطق کم‌برخوردار برایمان می‌گوید؛ از بخت سیاهی که کنار موی سپید دامن این دختران را گرفته است: «در روستاها و مناطق کم برخوردار دختران مبتلا به آلبینو هیچ شانسی برای ازدواج با جوان‌های هم‌سن و سال خودشان ندارند. و در خوش‌بینانه‌ترین حالت یا زن پیرمرد جماعت می‌شوند یا به‌عنوان همسر دوم و سوم راهی خانه بخت می‌شوند. » والدین نقش مهمی در پذیرش اجتماعی دارند.

سجاد ضیایی پدر یک پسرو دختر آلبینویی است؛ دوقلوهایی که تولدشان همه را شگفت زده کرد. او می‌گوید؛ من فقط تفاوت فرزندانم را در رنگ مو و پوستشان با دیگران دیدم و از همان ابتدا شروع به مطالعه درباره این بچه‌ها و ویژگی هایشان کردم. انگار پنجره‌هایی از ناشناخته‌ها به رویم باز شده بود. دوست داشتم هم‌سن و سال‌هایشان را پیدا کنم اما تعدادشان خیلی در کشور ما محدود است.

او با اظهار تأسف از نوع نگاه جامعه به آلبینوها می‌گوید:« متأسفانه این بچه‌ها حتی در بین خانواده‌های خود هم غریب هستند و کسی شناختی نسبت به آنها ندارد. این در حالی است که تجربه ثابت کرده بچه‌های آلبینویی که مورد حمایت قرار گرفته‌اند شگفتی‌های بزرگی را در عرصه‌های علمی خلق کرده‌اند.

غربت آلبینوها

سمیه رستم‌پور مردم‌شناس مطالعات زیادی درباره زندگی آلبینوها در جامعه ایران کرده و معتقد است متأسفانه در کشور ما نیز همانند خیلی از کشورهای دیگر هنور مردم آلبینوها را خوب نمی‌شناسند. به‌خاطر همین آلبینوها با مشکلات زیادی در حوزه زندگی اجتماعی روبه‌رو هستند و این مشکلات از بدو تولد شروع می‌شود وتا سن پیری ادامه دارد.:« متأسفانه عده زیادی از بچه‌های آلبینو  نخستین ضربه را از خانواده خود می‌خورند؛ وقتی به بهانه سپیدی موی سر و صورتشان از حضور در جمع‌های خانوادگی منع می‌شوند و این باعث گوشه‌گیری و فرار آنها از جامعه می‌شود.» به‌گفته او وقتی کودک از ابتدا به‌دلیل تفاوتی که بین خود و سایر همسالان می‌بیند از جامعه دور می‌شود دیگر نمی‌تواند اعتماد به نفس خود را برای حضور در جامعه بزرگ‌تر که مدرسه باشد حفظ کند. بنابراین به محض ورود به مدرسه شروع به کشیدن دیوار دفاعی بین خودو همسالان کرده و از این طریق به‌دنبال تامین امنیت برای خود است. موضوعی که باعث می‌شود با کوچک‌ترین برخورد، حرف و حرکتی ادامه تحصیل برای این بچه‌ها ناممکن شود.

نه معلولیم نه سالم!

به اعتقاد رستمی تا زمانی که جامعه افراد مبتلا به آلبینیسم را معلول و قانون آنها را سالم می‌داند این قشر نمی‌توانند بدون دغدغه در جامعه زندگی کنند:« چندسال پیش قانون جامع حمایت از حقوق معلولان در ایران به تصویب رسید گرچه خیلی از آلبینیسم‌ها امیدوار بودند معجزه‌ای در این قانون رخ دهد و حق و حقوقی قانونی برای آنها تعریف شود اما در این قانون 16ماده‌ای هیچ اشاره‌ای به افراد مبتلا به آلبینو و حقوق آنها اشاره نشده است. »

امنیت روانی ندارند

حسین ملک محمدی روانشناس هم می‌گوید: متأسفانه افراد مبتلا به آلبینیسم به‌دلیل مشکلاتی که پیش رو دارند نمی‌توانند از امنیت روان کامل برخوردار باشند، به‌خاطر همین نگرانی‌ها و دغدغه‌ها یا از جامعه فاصله می‌گیرند یا با تلاش زیاد و خارج از ظرفیت می‌خواهند خود را به همه ثابت کنند؛ موضوعی که به‌شدت سلامت روان آنها را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.

آلبینیسم‌ها باید مانند همه مردم جامعه از زندگی آرام و حقوق کامل شهروندی برخوردار باشند و کسی حق ندارد با قضاوت بیجا نسبت به جدا کردن این گروه از جامعه اقدام کنند.

ملک محمدی با تأکید بر این مهم ادامه می‌دهد:«‌جامعه آلبینوها امروز نیازمند تشکل‌های مردم نهادی هستند که به‌صورت داوطلبانه برای معرفی این قشر به مردم تلاش می‌کنند؛ در واقع انجمن‌ها می‌تواند افراد آلبینو را از انزوا خارج کنند. ما جوانان زیادی داریم که به‌خاطر ابتلا به آلبینو و شرایط فرهنگی نامناسبی که در جامعه حکمفرماست جرأت حضور در جامعه را ندارند. ما نیاز به تشکل‌های مردم نهادی داریم که با فرهنگسازی‌ مناسب و کاهش استرس و ترس این بچه‌ها آنها را برای حضور در جامعه آماده کنند. » او تأکید می‌کند:« والدین باید به فرزند آلبینوی خود یاد بدهند که خودش را همینطور که هست، بپذیرد و دوست داشته باشد و با تلاش و کوشش، معلومات و توانمندی‌های بالقوه خود در جامعه و بدون جلب ارفاق و ترحم دیگران، موفق عمل کند.»

آمار دقیقی از تعداد زال‌های ایرانی وجود ندارد اما آنطور که سازمان ملی آلبینیسم آمریکا در پایگاه خبری خود نوشته، از هر ۱۷هزار نفر در آمریکا، یک‌نفر مبتلا به آلبینیسم است که این عدد برای کل دنیا به یک‌نفر به ‌ازای هر ۳هزار نفر می‌رسد. اگر معیار عدد درنظر گرفته‌شده برای دنیا لحاظ شود، حداقل ۲۶هزار ایرانی آلبینو وجود دارد که در کمترین حالت و با فرض وضع مشابه ایران و آمریکا در این زمینه، حداقل ۵‌هزار نفر در ایران آلبینیسم دارند که هیچ شناختی از آنها وجود ندارد و کمکی برای توانمندسازی آنها انجام نمی‌شود. تعداد زال‌های ایرانی در استان‌های مختلف هم متفاوت است و استان محروم سیستان‌وبلوچستان یکی از مناطق کشور با‌ درصد افراد زال فراوان است. کاهش بینایی افراد آلبینیسم به مرور زمان و حتی نابینا شدن آنها ضروری می‌سازد که سازمان بهزیستی نسبت به حمایت‌های درمانی این افراد وارد میدان شود.

ملک محمدی ادامه می‌دهد: تعداد قابل توجهی از افراد مبتلا به آلبینیسم بیکار هستند و توانایی درمان‌های گران‌قیمت چشم پزشکی را ندارند که در سایه حمایت‌های بیمه‌ای و درمانی سازمان بهزیستی می‌توانند به آرامشی در این زمینه دست یابند.