بیماری نادر، قدرت خوانندگی ستاره محبوب را گرفت

روزیاتو: سلین دیون (Celine Dion)، سوپراستار کانادایی موسیقی پاپ روز پنجشنبه در یک ویدیوی احساسی اینستاگرامی، اعلام کرد که ابتلا به یک اختلال عصبی شدید او را مجبور کرده تور برنامه ریزی شده خود در سال ۲۰۲۳ را لغو کند و تاریخ های آن را تغییر دهد.

دیون ۵۴ ساله در این ویدئوی پنج دقیقه‌ای گفت که به سندرم فرد سفت (Stiff person Syndrome)، یک بیماری خودایمنی و عصبی نادر مبتلاست که از هر یک میلیون نفر، تنها یک نفر به آن دچار می‌شود. او گفت مدت زیادی است که با مشکلات مربوط به سلامت خود دست به گریبان است و حالا می‌داند که SPS علت اسپاسم‌هایی است که از آن رنج می‌برد.

او گفت: «متاسفانه این اسپاسم‌ها بر تمام جنبه‌های زندگی روزمره‌ام تأثیر می‌گذارد، گاهی اوقات هنگام راه رفتن با مشکل مواجه می‌شوم و به من اجازه نمی‌دهد تا به شیوه همیشگی‌ از تارهای صوتی‌ام برای آواز خواندن استفاده کنم.»

او در حالی که بغض در صدایش مشهود بود، ادامه داد: «اینکه امروز این موضوع را به شما می‌گویم آزارم می‌دهد، و به این معنی است که آماده ازسرگیری تورهایم در اروپا در ماه فوریه نیستم.»

خانم دیون گفت با پزشکان و درمانگران کار می‌کند تا قدرت و توانایی خود را برای اجرای دوباره به دست آورد.

دیون، خواننده توانایی که بیشتر به خاطر اجرای فوق‌العاده‌اش از آهنگ‌هایی مانند «Because You Loved Me» و «My Heart Will Go On» شناخته می‌شود، پیش از این آخرین اقامت خود در لاس وگاس و تور اروپایی‌اش را به تعویق انداخته بود و همچنین تور آمریکای شمالی را به خاطر مسائل مربوط به سلامتی‌اش لغو کرده بود.

او گفت: «تنها کاری که بلدم آواز خواندن است. این کاری است که در تمام طول زندگی‌ام انجام داده‌ام و بیش از هر چیزی دوست دارم انجام بدهم. دلم برایتان خیلی تنگ شده، دلم برای دیدن همه شما تنگ شده، برای روی صحنه بودن و اجرا کردن برای شما. همیشه در اجراهایم با تمام وجود ظاهر می‌شدم، اما شرایطم اجازه نمی‌دهد فعلا این کار را بکنم. امیدوارم در مسیر بهبودی باشم. تمام تمرکزم روی همین موضوع است.»

او در پایان گفت: «خیلی دوستتان دارم و واقعا امیدوارم بتوانم به زودی دوباره ببینمتان.”

سندرم Stiff person چیست؟

سندرم فرد سفت (SPS) یک اختلال عصبی و خودایمنی پیشرونده است که مغز و نخاع را تحت تاثیر قرار می‌دهد. علائم آن شامل سفتی یا اسپاسم عضلانی است که می‌تواند یک ناحیه یا کل بدن را تحت تاثیر قرار داده و به بزرگ شدن ماهیچه ها و مشکل در راه رفتن یا حرکت کردن بیانجامد.

علت دقیق این بیماری مشخص نیست و هیچ درمانی برای آن وجود ندارد. این سندرم به خودی خود کشنده نیست اما می‌تواند به‌طور قابل توجهی بر کیفیت زندگی بیمار تاثیر بگذارد.

چه کسانی در معرض ابتلا به سندرم فرد سفت هستند؟

هر فردی در هر سنی می‌تواند به این عارضه مبتلا شود، اما در سنین میانی بزرگسالی، بین ۳۰ تا ۶۰ سال، معمول‌تر است و می‌تواند با رویدادهای بسیار استرس‌زا همراه باشد. این بیماری مانند بسیاری دیگر از بیماری های ایمنی، در زنان شایع تر از مردان است.

علائم سندرم فرد سفت چیست؟

سندرم stiff person اغلب با سفتی در بالاتنه و شکم شروع می‌شود که سپس می‌تواند به پاها، بازوها و صورت گسترش یابد. در ابتدا، این کاهش تحرک ممکن است کم اتفاق بیفتد، اما با گذشت زمان می‌تواند ثابت شده و باعث شود افراد کمی خمیده راه بروند یا به طور کلی توانایی راه رفتن را از دست بدهند. افراد مبتلا همچنین ممکن است دچار اسپاسم عضلانی دردناک یا درد مداوم شوند.

طول مدت اسپاسم ها می‌تواند از چند ثانیه تا چند ساعت و گاه آنقدر شدید باشد که استخوان ها را بشکند یا باعث زمین خوردن بیمار شود. اسپاسم عضلانی می‌تواند توسط عوامل محیطی مختلف مانند صداهای بلند، سرما و استرس عاطفی ایجاد شود. وجود درد مزمن می‌تواند برخی از بیماران را به اضطراب، افسردگی و فوبیای بیرون رفتن یا انجام فعالیت‌های جدید سوق دهد.