اگر به این بیماران غذا نرسد «معلول» می‌شوند

محمود کلایی، رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی کشور درباره اهمیت توجه به غذای بیماران مبتلا به Pku، اظهار کرد: باید غذای مورد استفاده بیمارانpku نزد سازمان غذا و دارو تبدیل به دارو به شمار آید.

وی درباره همکاری سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت برای بیماران pku، ابراز کرد: ما کمیته‌های مشترکی با وزارت بهداشت داریم تا بتوانیم کودکان مبتلا به بیماریpkuرا از جهت شناسایی ساماندهی کنیم به طوری که امروز به جرأت می‌توانم بگویم هیچ کودک مبتلا به pku وجود ندارد که شناسایی نشده باشد.

شناسایی ۲هزار و ۹۰۰ بیمار مبتلا به pku

این مقام مسوول در سازمان بهزیستی با اشاره به آمار بیماران شناسایی در کشور خاطرنشان کرد: براساس آخرین آمارها ۲هزار و ۹۰۰ بیمار مبتلا به pku در کشور شناسایی شده است.

کلایی ادامه داد:کمیته مشترک بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت در استان‌ها تشکیل شده و پس از آنکه بیمار مبتلا به pku شناسایی می‌شود تا ۲ سال اول شیرخشک آن‌ها از سوی وزارت بهداشت تأمین می‌شود اما پس از عبور از این دوران، این کودکان نیازمند غذا هستند که برای تأمین آن با مشکلات عدیده‌ای روبرو هستند.

اگر به این بیماران غذا نرسد «معلول» می‌شوند!

رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی درباره مشکلات این بیماران گفت: اگر غذای بیماران مبتلا به pku در زمان خودش به آن‌ها نرسد این کودکان دچار معلولیت ذهنی می‌شوند و عدم تأمین مجدد غذا منجر به تشدید معلولیت این بیماران می‌شود.

کلایی بیان کرد: یکی از مشکلات دیگر این بیماران اقبال کم کارخانه‌هاز تولید مواد غذایی این کودکان است، در واقع آمار تولیدکنندگان غذای رژیمی بیماران مبتلا به pku کم است و این خانواده‌ها را وادار به واردات غذا می‌کند و همین موضوع نیز هزینه‌های بسیاری را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

جای خالی حمایت بیمه‌ها از بیمارانpku

وی درباره میزان حمایت سازمان بهزیستی از کودکان مبتلا به pku، ابراز کرد: این بهزیستی برای تغذیه کودکان سالانه ۴میلیون تومان به هر بیمار پرداخت می‌کند و برای درمان نیز ۲ میلیون و ۲۰۰ هزار تومان واریز می‌کند اما این کافی نیست و لازم است سازمان‌های حمایتی مانند بیمه‌ها پای کار حمایت از این کودکان بیایند و از طرفی دیگر هم سازمان غذا و دارو، غذای کودکان پی‌کی‌یو را به عنوان دارو به شمار آورد تا بیمه‌ها از آن‌ها حمایت کنند.

رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی همچنین خواستار اختصاص اعتبار ویژه برای بیمارانpku شد و خاطرنشان کرد: پیشنهاد داده‌ایم تا بیماران دارای اختلالات متابولیک عضویی از صندوق بیماران خاص و صعب العلاج باشد و بودجه‌ای به آن‌ها اختصاص یابد. قرار بود این موضوع محقق شود اما هنوز به وقوع نپیوسته است.