روایت دختر هاشمی از بیماران خاص

فاطمه هاشمی در نشست خبری که به مناسبت روز بیماران خاص و بیستمین سالگرد تاسیس بنیاد بیماری‌های خاص برگزار شد، درباره انتقادی که انجمن‌های حمایت از بیماران خاص درباره تداخل روز تالاسمی با سالروز تاسیس بنیاد داشتند، گفت: این تداخل به صورت تصادفی بوده است اما اولین جلسه‌ای که ما برای تاسیس بنیاد بیماری‌های خاص برگزار کردیم، در ۱۷ اردیبهشت‌ماه بود. البته محدودیتی برای فعالیت انجمن‌های حمایت از بیماری‌های خاص وجود ندارد و آنها می‌توانند برنامه‌هایشان را به صورت اختصاصی برگزار کنند، اما بنیاد یک برنامه مشترک برای همه بیماران خاص برگزار می‌کند.

وی افزود: البته اعتراضی هم نسبت به نامگذاری این روز با عنوان روز بیماران صعب‌العلاج وجود داشت که در این زمینه پیشنهاد ما عنوان بیماری‌های خاص بود، اما شورای عالی انقلاب فرهنگی آن را با عنوان روز بیماران خاص و صعب‌العلاج نامگذاری کرد.

رییس بنیاد بیماری‌های خاص همچنین درباره وضعیت بیماری‌های خاص در کشور گفت: ما در سال ۷۶ سه بیماری هموفیلی، تالاسمی و کلیوی را به عنوان بیماری خاص تاسیس کردیم، البته خواست ما این بود که هر سال یک بیماری به بیماری‌های خاص افزوده شود و در سال‌های ابتدایی نیز تاکید ما بر روی بیماری‌های سرطان، ام‌اس و نقص ایمنی بود، اما متاسفانه این بیماری‌ها به عنوان بیماری خاص محسوب نشدند، البته داروهایشان تحت پوشش بیمه قرار گرفت.

بودجه حمایت از بیماران ای‌بی در اختیار بیمه‌ها باشد

هاشمی‌ با اشاره به بیماری ای‌بی و نشست اخیر وزیر بهداشت در خانه ای‌بی گفت: در این زمینه دکتر هاشمی از مسوولان وزارت بهداشت خواستند که کار این بیماران را دنبال و اگر ممکن است داروهای آنان را به صورت رایگان تهیه کنند، ولی دو مشکل در این زمینه وجود دارد؛ اولا در این حوزه حرف زیاد زده می‌شود اما کسی عمل نمی‌کند و دوم اینکه هرکسی می‌خواهد بودجه مربوطه در سازمان خودش داده شود. البته ما پیشنهاد دادیم که بودجه حمایت از بیماران ای‌بی در اختیار بیمه‌ها باشد و در عین حال مراکزی هم برای آنان در استان‌ها با توجه به پراکندگی بیماران ایجاد شود. با این حال با وجود روشی که مشاهده می‌کنیم، بعید می‌دانم این به جایی برسد. وزیر بهداشت مشخص کرده بودند که مشکل این بیماران تا اوایل اردیبهشت‌ماه رفع شود اما هنوز اتفاقی نیفتاده است.

وی با اشاره به ایجاد خانه ای‌بی با حمایت بنیاد بیماری‌های خاص و بنیاد مستضعفان گفت: اکنون خدمات را در آنجا به بیماران ارائه می‌دهیم، اما این بیماران به چند متخصص و پرستار آموزش دیده نیاز دارند. بنابراین نیازی نیست که خانه ای‌بی در همه جای کشور ایجاد شود، بلکه اولا باید مراکزی در استان‌ها و در بیمارستان‌های دولتی ایجاد شود تا پاسخگوی مراجعه بیماران باشد و دوم اینکه هزینه دارویی آنها از سوی بیمه‌ها پرداخت شده و بیماران براساس نسخه داروهایشان را به صورت رایگان دریافت کنند.

هزینه درمان بیماران سرطانی و ام‌.اس بالاست

رییس بنیاد بیماری‌های خاص درباره خدمات بنیاد بیماری‌های خاص به بیماران مبتلا به سرطان و ام‌اس گفت: هزینه این بیماران بسیار بالاست و یک سازمان غیردولتی نمی‌تواند تمام آن را فراهم کند. در این زمینه بنیاد بیماری‌های خاص ۳۰ درصد هزینه‌های دارویی مبتلا به سرطان و ام‌اس را پرداخت می‌کند. از طرفی سعی می‌کنیم با بررسی نیاز استان‌ها و با هماهنگی با دانشگاه‌ها، محلی را مشخص و آنجا را برای بیماران تجهیز و راه‌اندازی کنیم.

مشکلات مراکز درمان تالاسمی‌ها

هاشمی‌ با اشاره به راه‌اندازی مراکز تالاسمی گفت: راه‌اندازی یک مرکز تالاسمی بسیار راحت است اما متاسفانه هنوز بسیاری از مراکز تالاسمی در کشور شرایط مناسبی ندارند و برخی از آنها با اورژانس و برخی دیگر با مراکز شیمی‌درمانی مشترک هستند و این موضوع باعث نارضایتی بیماران شده است.

وی در پاسخ به سوالی درباره تاثیر روندهای سیاسی در کشور در کار بنیاد بیماری‌های خاص گفت: بعد از پایان دولت سازندگی افرادی که در وزارت بهداشت حضور داشتند از روز اول مبارزات‌شان را به دلیل دیدگاه‌های سیاسی‌شان با بنیاد آغاز کردند. متاسفانه برخی مسوولان وزارت بهداشت به جای اینکه انجمن‌ها را همراه خود بدانند، آنها را رقیب خود تصور می‌کنند. اکنون حدود ۱.۵ سال است که مرکز بیماران خاص در شاهرود با همکاری دانشگاه آزاد آغاز شده، اما وزارت بهداشت اجازه بهره‌برداری از این مرکز را نداده است. متاسفانه در کشور سلیقه‌ای عمل می‌شود نه براساس یک سیاست و قانون نوشته شده.

رییس بنیاد بیماری‌های خاص با بیان اینکه انجمن‌ها نمی‌توانند از این فضا به راحتی عبور کنند، گفت: این در حالی است که اگر با همکاری پیش برویم، رقابتی عمل نکنیم، کارها سریع‌تر پیش می‌رود. بنابراین این عدم همکاری باعث می‌شود که کارها جلو رود اما با تاخیر و هزینه زیاد.

هاشمی در پاسخ به سوالی درباره کمک‌هایی که بنیاد بیماری‌های خاص از خارج از کشور دریافت می‌کند گفت: کمک‌های ما از خارج از کشور به صورت موردی و مقطعی بوده است. برای مثال ما آزمایشگاهی را برای بیماران ساختیم که سفارت ژاپن در این زمینه به بنیاد کمک کرد. همچنین در زمان زلزله بم، هلال‌احمر ابوظبی ۶۰۰ هزار دلار به بنیاد کمک کرد. البته بنیاد بیماری‌های خاص از ابتدا اتکایش بر کمک‌های مردمی بوده، اما بودجه دولتی نداشته است اما بعد از اینکه بودجه دولتی هم به کمک ما آمد باز هم کمک‌های مردمی چندین برابر کمک‌های دولتی بوده است. به عنوان مثال در سال گذشته ۱۵ میلیارد از طریق کمک‌های مردمی برای مردم ایجاد شد.

وی در پاسخ به برخی اظهارنظرها مبنی بر نبودن شفافیت مالی در بنیاد بیماری‌های خاص گفت: دیوان محاسبات هر ساله اسناد بخش دولتی ما را بررسی می‌کند و در بخش غیردولتی نیز یک بخش خزانه‌داری، اسناد و منابع مالی ما را بررسی می‌کند.

مراجعه ۶۵ هزار بیمار خاص به بنیاد بیماری‌های خاص

رییس بنیاد بیماری‌های خاص درباره مراجعه بیماران خاص به بنیاد گفت: تعداد بیمارانی که از ابتدای تشکیل بنیاد بیماری‌های خاص به اینجا مراجعه کرده‌اند، ۶۵ هزار مراجعه به واحدهای مددکاری بوده که دارو نیز دریافت کرده‌اند.

۲۰۰ پمپ دسفرال در گمرک

هاشمی‌ در ادامه صحبت‌هایش یکی از مشکلات کنونی بنیاد را معطل ماندن ۲۰۰ پمپ دسفرال بیماران تالاسمی در گمرک دانست و گفت: این پمپ‌ها را خیرین خارج از کشور برای بنیاد فرستاده بودند که هنوز در گمرک مانده است.

وی درباره تاثیر طرح تحول نظام سلامت بر وضعیت بیماران خاص گفت: متاسفانه این طرح هنوز اثر مثبتی برای بیماران خاص نداشته است. طرح تحول نظام سلامت بنا دارد که دارو ارزان‌تر باشد بنابراین دائما برندهای داروها متفاوت می‌شود و حتی بیماران تالاسمی که در گذشته به صورت رایگان داروهایشان را دریافت می‌کردند، اکنون باید میزانی از فرانشیز را پرداخت کنند.

هاشمی‌ درباره کاهش هزینه‌های بیماران خاص در طرح تحول سلامت گفت: پیش از اینکه ارز از ۱۰۰۰ دلار به ۳۰۰۰ دلار برسد، وضعیت داروهای بیماران خاص مناسب بود و بیمه‌ها ۷۰ تا ۹۰ درصد هزینه‌های این داروها را تقبل می‌کردند اما با آغاز تحریم‌ها، بیمه‌ها تعرفه جدید را قبول نداشتند و براساس تعرفه قدیم از داروها حمایت می‌کردند و انتقال ارز نیز برای تهیه داروها مشکل بود، اما بعد از آن تعرفه‌ها درست شد و مشکلات نیز برطرف شد.

رییس بنیاد بیماری‌های خاص درباره وضعیت داروی هرسپتین در درمان سرطان پستان نیز گفت: این دارو تنها در ۲۰ مرکز دولتی تحت پوشش بیمه قرار گرفته است. متاسفانه هزینه‌هایی که برای بیماران سرطانی صورت می‌گیرد، در چند جا پراکنده است اما باید آنها را در اختیار بیمه قرار دهیم تا بیمه پولش را پرداخت کند. بیمار نباید دارویی که در بیمارستان مصرف می شود از خارج از بیمارستان تهیه کند. بلکه باید در خود بیمارستان این داروها وجود داشته باشد و اگر قرار است داروی شیمی‌درمانی برای بیمار مصرف شود در همان بیمارستان وجود داشته باشد. بنابراین این موضوعات از سوی وزارت بهداشت قابل حل است که لازم است یک پروتکل درمانی ارائه کند.

رییس بنیاد بیماری‌های خاص درباره دارویی به نام دسفوناک گفت: بیماران از این دارو بسیار ناراضی هستند. حدود هفت سال گذشته این دارو را به عنوان یک داروی تولید داخل معرفی کردند. در حالی که این دارو تولید داخل نبود. زمانی که ما پیگیری کردیم و گفتیم که این دارو مشکلاتی برای بیماران ایجاد کرده است، پاسخ دادند که ما نیز با ورود این دارو موافق نبودیم اما به میزان بسیار زیادی وارد شده تا جایی که در انبارها مانده است و تاریخ مصرفش نیز گذشته است.

تلاش برای اجرای بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص

هاشمی‌ در پاسخ به سوال ایسنا درباره بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص که به عنوان یک مطالبه از سوی انجمن‌های حامی این بیماران مطرح می‌شود، گفت: ما موافق به اجرای بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران خاص هستیم و چندین بار در این زمینه نامه‌هایی را به کمیسیون اجتماعی دولت و مجلس ارسال کرده و در جلسات‌شان شرکت کردیم، اما هر کجا که می‌رویم به ما می‌گویند که این کار به ما مربوط نیست. اکنون بیش از ۱.۵ سال است که این موضوع را مطرح کرده‌ایم اما هنوز به هیچ نتیجه‌ای نرسیده‌ایم.وی افزود: بیماران خاص مشکل اشتغال دارند و زمانی که فرم سلامتی را برای استخدام پر کرده و عنوان می‌کنند که از نظر سلامتی مشکل دارند، آنها را استخدام نمی‌کنند. در حال حاضر برای ناشنوایان قانونی وجود دارد که براساس آن باید از آنها در مراکز دولتی استفاده کنند اما این قانون اجرا نمی‌شود.

و اما همکاری با دانشگاه آزاد اسلامی

رییس بنیاد بیماری‌های خاص در پاسخ به سوالی درباره همکاری‌های بنیاد بیماری‌های خاص با دانشگاه آزاد اسلامی گفت: ما تفاهم‌نامه‌های خوبی را با دانشگاه آزاد امضا و عملی کرده‌ایم. برای مثال در بروجرد، شاهرود و ورامین اقداماتی انجام شده و مراکزی هم برای بیماران خاص انجام شده است. براین اساس ما از هر اقدامی که در جهت حمایت از بیماران خاص باشد استقبال می‌کنیم و حتی اگر به نام ما تمام نشود، نقش نظارتی خود را ایفا می‌کنیم تا مشکلی ایجاد نشود.هاشمی به بیماری اوتیسم اشاره و اظهار کرد: در حال حاضر با مسائلی در زمینه اختلالات اوتیسم مواجهیم. براساس آمارهای بین‌المللی دو درصد از هر جامعه‌ای مبتلا به این بیماری‌ها هستند. اگر در جامعه ما نیز دو درصد به این بیماری مبتلا باشند، عدد بزرگی می‌شود.

اقدام برای اوتیسم

وی افزود: در حال حاضر حدود ۳۰۰۰ نفر به دلیل ابتلا به اوتیسم در کشور خدمات دریافت می‌کنند، اما این خدمات به صورت ناهماهنگ ارائه می‌شود. برهمین اساس در سال گذشته بیانیه‌ای را به ریاست جمهوری فرستادیم و بنا شد تا این موضوع دنبال شود. در همین راستا جلسه‌ای برگزار شد و یک سند ملی برای اوتیسم آماده شد. همچنین قرار شد از ظرفیت دانشگاه آزاد برای ایجاد مدارس اوتیسم استفاده شود که این موضوع در مرحله گفت‌وگو است. در عین حال محلی در اختیار انجمن حمایت از اوتیسم گذاشته‌ایم که می‌تواند به صورت پایلوت با عنوان مدرسه کارش را آغاز کند.