آمار ابتلا به بیماری‌ های نادر در ایران
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
مجتمع فنی تهران_Fموبایل
قالیشویی بانو_هدر
رستوران پارسیان_D
اپیلاسیون نانا 1
لاله زار مال_1
ریزخور_1
زمردی_داخلی1
کلاسینو_1
دکتر نداف کرمانی 1
اپیلاسیون نانا 3
لاله زار مال_3
کلاسینو_3
زمردی_داخلی3
دکتر نداف کرمانی 3
ریزخور_3
زمردی_داخلی4
ریزخور_4
دکتر نداف کرمانی 4
کلاسینو_4
اپیلاسیون نانا 4
لاله زار مال_4
ریزخور_2
کلاسینو_2
اپیلاسیون نانا 2
دکتر نداف کرمانی 2
زمردی_داخلی2
لاله زار مال_2
مجتمع فنی تهران_F
۳۰۱۵۴۶
۰۶ اسفند ۱۳۹۴ - ۰۷:۵۰
۶۱۸۲
یک‌میلیون و٢٠٠‌هزار ایرانی به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که ٧٥‌درصد آنها کودکان هستند. همه اینها درشرایطی است که گفته می‌شود بسیاری از این بیماران پنهان هستند و خیلی از آنها به دلیل نرسیدن دارو، جانشان را از دست می‌دهند.
روزنامه شهروند: یک‌میلیون و٢٠٠‌هزار ایرانی به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که ٧٥‌درصد آنها کودکان هستند. همه اینها درشرایطی است که گفته می‌شود بسیاری از این بیماران پنهان هستند و خیلی از آنها به دلیل نرسیدن دارو، جانشان را از دست می‌دهند.

اینها را علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در نشست خبری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد و گفت: «درحال حاضر حداقل ٢٠‌هزار نفر درکشور، کارت سلامت بیماری نادر دارند و به صورت پراکنده این بنیاد به ٥٠‌هزار نفر در‌سال خدمات رایگان ارایه می‌دهد. بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و خاص نیز جزو این ٥٠‌هزار نفر هستند.»

 براساس اعلام بنیاد بیماری‌های نادر، ٩٠‌درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک داشته و ٧٥ تا ٨٠‌درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند: «زوج‌هایی که سابقه فامیلی بیماری‌های نادر دارند، بهتر است قبل از فرزنددارشدن نسبت به آزمایش ژنتیک اقدام کنند.» داوودیان در پاسخ به سوالی درباره اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر در زمینه پیشگیری از ایجاد این بیماری‌ها گفت: «در‌ سال گذشته قراردادی میان بنیاد بیماری‌های نادر، بهزیستی و وزیر رفاه امضا شد که براساس آن پیشنهاد کردیم، بحث انجام تست‌های ژنتیکی قبل از ازدواج پیگیری شود. بسیاری از جوانان قبل از ازدواج تست‌های ژنتیکی را انجام می‌دهند و این موضوع به ما کمک می‌کند تا تولد کودکی معلول یا مبتلا به بیماری نادر را نداشته باشیم.»

او در ادامه یکی از مشکلات بنیاد بیماری‌های نادر را در زمینه تهیه دارو و تجهیزات پزشکی مورد نیاز این بیماران دانست و گفت: «در این زمینه پیشنهادی به وزیر بهداشت ارایه کردیم تا بیماری‌های نادر را از سایر بیماری‌ها تفکیک کنند، یعنی اگر دارو و تجهیزاتی را برای بیماران از اروپا می‌آوریم، وزارت بهداشت تنها نظارت کند و ما بتوانیم دارو را به صورت آسان به کشور وارد کنیم.» در ادامه این نشست خبری، نعمت‌الله بنی‌آدم، مدیرعامل سازمان حامیان بیماران نادر هم از ساخت و راه‌اندازی بیمارستان ویژه بیماران نادر خبر داد و گفت: «این بیمارستان در غرب تهران به بهره‌برداری می‌رسد و تمامی خدمات به بیماران در آن رایگان است.» او با بیان این‌که خیران زیادی با سازمان حامیان بیماری‌های نادر همکاری می‌کنند، ادامه داد: «این بیمارستان با تلاش خیران راه‌اندازی می‌شود و بیماران در این مرکز خدمات رایگان دریافت می‌کنند.»

اراکی، عضو هیأت ‌امنای بنیاد بیماری‌های نادر هم در این نشست حضور داشت. او از تهیه اطلس بیماری‌های نادر برای شناسایی این بیماران خبر داد و افزود: «از دولت و وزارت بهداشت انتظار داریم که مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز مختص بیماران نادر را برای ما آسان کرده و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.» براساس اعلام متخصصان، بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که در هر ١٠‌هزار نفر یک تا ٥نفر به آن مبتلا باشند. ٨٥‌درصد از بیماری‌های نادر عامل ژنتیکی دارند.
برچسب ها:
نام:
* نظر:
تعداد کاراکترهای مجاز: 450
قوانین ارسال نظر
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
شیرآلات زمانی_1
دکتر نائبی_1
عارفی_1
سوییچ ایران_1
خرید باکس 1
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_1
عارفی_3
دکتر نائبی_3
سوییچ ایران_3
خرید باکس 3
شیرآلات زمانی_3
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_3
خرید باکس 4
سوییچ ایران_4
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_4
دکتر نائبی_4
شیرآلات زمانی_4
عارفی_4
عارفی_2
سوییچ ایران_2
شرکت ویرا انرژی مهر ماهان_2
خرید باکس 2
دکتر نائبی_2
شیرآلات زمانی_2
رستوران باغ بهشت_فوتر موبایل
رستوران پارسیان_فوتر موبایل
دکتر عارفی - موبایل فوتر
قالیشویی محتشم کاشان_فوتر موبایل
آیلین_فوتر موبایل بلفارو
آیلین_فوتر موبایل کاشت ابرو
دارو سازی عبیدی - فوتر موبایل
آیلین_تزریق چربی موبایل
قالیشویی نوین_فوتر موبایل
پارسیس_فوتر موبایل ساختمان
قالیشویی ادیب_فوتر موبایل
تدبیرکالا_فوتر موبایل
شفا_فوترموبایل
شاخه نبات_ فوتر موبایل
فنی آتل_فوتر موبایل
زمردی_فوتر موبایل اصلی
قالیشویی بانو_فوترموبایل
موسسه خیریه زهرا_فوتر موبایل
کلینیک النا_فوتر موبایل
رستوران پارسیان_فوتر
قالیشویی بانو_فوتر
قالیشویی محتشم کاشان_فوتر
آیلین_فوتر کاشت ابرو
دارو سازی عبیدی - فوتر
پارسیس_فوتر ساختمان
شفا_فوتر
موسسه خیریه زهرا_فوتر
قالیشویی ادیب_فوتر
آیلین_تزریق چربی
تدبیرکالا_فوتر
زمردی_فوتر اصلی
آیلین_فوتر بلفارو
رستوران باغ بهشت _فوتر
کلینیک النا_فوتر
قالیشویی نوین_فوتر
شاخه نبات_ فوتر
فنی آتل_فوتر