عباس عبدی: واقعیت تلخ سندروم داون را پنهان نکنید!

عباس عبدی، روزنامه‌نگار، در اعتماد نوشت: روزنامه شرق گزارشی درباره افزایش تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی به ویژه نوزادان دارای سندروم داون منتشر کرده است که بلافاصله از سوی دادستانی علیه آن اعلام جرم شده است.

این گزارش معطوف به خبری بوده که سقط جنین در موارد ابتلا به سندروم داون به کلی ممنوع شده است. در حالی که با تایید پزشک معالج و پزشکی قانونی، همچنان و پیش از رسیدن به ۴ ماهگی و در صورت درخواست مادر، دادگاه اجازه سقط را می‌دهد.

پس از چهار ماه نیز گرچه اجازه قانونی نمی‌دهند، ولی وضعیت ایران به گونه‌ای است که اگر کسی بخواهد امکان سقط به سهولت فراهم است و با خوردن قرص یا تزریق آمپول، قلب جنین را از کار انداخته در بیمارستان یا به صورت عادی سقط می‌شود و به نظر می‌رسد که مقررات جدید، در عمل اثر تعیین‌کننده‌ای در نتیجه ماجرا ندارد؛ مگر اینکه خود مادران نخواهند سقط کنند، و الا مانع چندانی پیش روی آنان نیست.

توضیحات فوق را از گفت‌وگو با یک پزشک متخصص زنان نقل می‌کنم. متأسفانه ورود طرفداران قانون فرزندآوری به مساله غربالگری نه تنها مشکلی را حل نکرد و نمی‌کند که یقین دارم به زیان گرایش به فرزندآوری نیز هست. بدتر از آن اینکه ورود دادستانی به این مساله نیز به جای گشودن گره، آن را سخت‌تر می‌کند و همه اینها خلاف هدف ادعایی آنان، یعنی بهبود وضع فرزندآوری است.

مساله غربالگری و موافقت و مخالفت با آن موضوع جدیدی نیست. این مساله در غرب نیز همچنان موضوع بحث جدی است. شبیه به اختلاف نظری است که درباره سقط جنین وجود دارد. دو گروه قطبی «طرفداران حق حیات» در مقابل «طرفداران حق انتخاب» در برابر یکدیگر هستند که اولی هر نوع سقط جنینی را رد می‌کند و دومی هر محدودیتی را نقض حقوق اولیه زنان می‌داند.

بنابر این غربالگری از زوایای گوناگون از جمله حقوق زن و کودک و حق حیات، از دیدگاه اخلاق پزشکی، از نظر عدالت اجتماعی، فلسفه و کرامت انسانی و حتی مسائلی از قبیل اصلاح نژادی (نه به معنای نژادپرستی) که در فاشیسم و نازیسم هم دیده می‌شد، از زاویه فرهنگی و دینی و نیز ابعاد اقتصادی و بیمه‌ای موضوع مجادله و بحث است که ورود به آن‌ها در صلاحیت کارشناسان مربوط است. 

از سوی دیگرعدم تولید و انتشار اطلاعات در نظام رسمی کشور ریشه اغلب این اختلافات است. در دوره سه‌ساله دولت پیش، به صورت حاد در تولید و انتشار اطلاعات بیماری‌ها و سلامت مردم محدودیت کامل ایجاد کردند و همین ترس از تولید و انتشار اطلاعات یکی از علل بدبینی نسبت به آن سیاست‌ها است. اصلا تردیدی نیست که با اجرای دقیق قانون جدید، منطقا باید تولد نوزادان دارای سندروم داون یا هر نوزاد دارای مشکلات کروموزومی افزایش پیدا کند.

البته در صورتی که حکومت قادر به اجرای قانون باشد. یعنی هم جلوی غربالگری را بگیرد و هم جلوی سقط جنین را. در این صورت طبیعی است مواردی که قبل از این قانون شناسایی و منجر به سقط می‌شد، اکنون نمی‌تواند شناسایی شود. در این صورت نباید منتظر ماند تا یک روزنامه‌نگار از قول یک پژوهشگر معتبر این حوزه، آن آمار را گزارش کند.

باید حکومت و وزارت بهداشت به‌طور مستمر این داده‌ها را به عنوان واقعیت قانون در اختیار قرار دهند. ولی این کار را نمی‌کنند. چرا؟ به این علت که یا نوزادان دارای این سندروم بیشتر شده‌اند که طبیعی هم هست، که در این صورت نمی‌خواهند به این نتیجه منطقی اقرار کنند.

در واقع قانون را برای همین تصویب کرده‌اند ولی نمی‌خواهند کسی از نتایج بیزارکننده آن مطلع شود. در غرب اگر کسی مخالف غربالگری است دقیقا برای این است که این جنین‌ها به دنیا بیایند نه اینکه متولد شوند ولی آمارش را انکار کنند یا بپوشانند!

در حالت دیگر ممکن است که متولدین دارای این سندروم زیادتر نشده باشند، که این به معنای ناتوانی حکومت در اجرای قانون است و این را هم نمی‌خواهند بپذیرند یا کسی بداند. اکنون نسبت به انتشار آماری (فارغ از دقت آن) که نتیجه طبیعی سیاست‌های خودشان است و باید این را نشانه موفقیت بدانند، معترض هستند و آن را به دادگاه هم می‌کشانند. ظاهرا معلوم نیست که آقایان با خودشان و دیگران چند چند هستند! شما اگر موفق شده بودید باید آمار روزنامه شرق را معرف موفقیت خود می‌دانستید. 

البته حالت سومی هم هست که من این حالت سوم را محتمل‌تر می‌دانم. تردیدی نیست که آقایان در اجرای هدف اصلی این قانون و نیز در اجرای ماده مربوط به غربالگری شکست خورده‌اند ولی ممکن است در عین شکست خوردن آمار متولدین دارای سندروم و مشکلات کروموزومی افزایش یافته باشد. چرا؟ چند شاخص را می‌نویسم تا روشن شود.

میانگین فاصله ازدواج تا آوردن اولین فرزند، به ۵/۴ سال رسیده است. در واقع نه تنها زنان دیرتر ازدواج می‌کنند، بلکه فاصله ازدواج تا فرزندآوری آنان هم بسیار بالا رفته. طی یک دهه گذشته سن مادر در زمان فرزندآوری ۳/۲ سال بیشتر شده و به ۳۰ سال رسیده است. فاصله فرزند اول و دوم نیز به ۹/۵ سال رسیده که افزایش چشمگیری است.

اینها چه ربطی به سندروم داون دارد؟ کافی است بدانیم احتمال تولد نوزادان سندروم داون به‌شدت تابع سن مادر است. این احتمال از حدود ۷ در ۱۰۰۰۰ نوزاد در مادرانی که در سن ۲۰ سالگی زایمان می‌کنند تا حدود ۱۰۰۰ در ۱۰۰۰۰ برای مادرانی که در سن ۴۹ سالگی و بیشتر زایمان می‌کنند متغیر است. این احتمال از حداقل آغاز و با افزایش سن به حداکثر می‌رسد و از ۳۵ سالگی جهش شدیدی می‌کند.

این اتفاقی است که به علت قانون فرزندآوری در دادن امتیازات مادی برای افزایش فرزندآوری در زنان با سن بالا رخ داده است. در حالی که نسبت تولد در نوزادان اول و دوم کمتر شده؛ شواهد آماری نشان می‌دهد، تولد فرزند چهارم و فرزند پنجم که مادران فقیرتر و مسن‌تری دارند نسبت به گذشته بالاتر رفته است.

لذا به‌طور طبیعی احتمال تولد کودکان دارای سندروم داون بیشتر می‌شود، بدون اینکه هدف اصلی قانون که افزایش فرزندآوری کل باشد محقق شود! متاسفانه این آزمایش‌ها از پوشش بیمه‌ها خارج شده و موجب می‌شود که طبقات ضعیف نتوانند هزینه آن‌ها را از جیب پرداخت کنند در نتیجه عطای آزمایش را به لقای آن می‌بخشند و با این قانون تعداد بیشتری از کودکان دارای سندروم داون را در دامن مادران فقیر آنان می‌گذاریم.

ولی طبقات متوسط و بالا هر طور شده هزینه ۱۵-۱۰ میلیونی این آزمایش را فراهم و پرداخت می‌کنند و اگر هم نتوانند از ابتدا دور ازدواج و فرزندآوری را خط می‌کشند. امیدوارم اکنون طرفداران قانون متوجه شوند که چگونه مردم را از ازدوج و فرزندآوری دور و گریزان می‌کنند و نیز موجب بی‌عدالتی علیه طبقات فقیر می‌شوند؟ 

طبیعی است که در زمینه غربالگری باید کارشناسان گوناگون نظر دهند. به همین دلیل پیشنهاد مشخص این است که دادستان خیلی سریع دادگاه علنی را برگزار کند و کارشناسان معتبر پزشکی، آماری، اخلاقی و فلسفی بیایند و نظرات خود را درباره اصل موضوع و ماجرا بدهند و طرفداران قانون فرزندآوری هم که متاسفانه اطلاع چندانی از این مسائل ندارند نکات خود را بگویند و همراه مردم قضاوت و داوری کنند، تا حداقل متوجه شویم مساله مورد اختلاف کجاست و چیست؟

اینگونه برخورد با رسانه‌ها و مساله غربالگری نه تنها هیچ کمکی به فرزندآوری نمی‌کند، بلکه می‌توان انتظار داشت که نتیجه معکوس دارد و زنان را بیش از گذشته نسبت به اهداف سیاست‌های رسمی بدبین و از فرزندآوری دور می‌کند، همچنان که در این سال‌ها چنین کرده است.