تولد سالانه ۴۰ هزار نوزاد معلول در کشور

خبرگزاری ایلنا: رئیس سازمان بهزیستی کشور از تولد سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار نوزاد معلول در کشور خبر داد و گفت: بیش از ۵۰ درصد معلولیت‌ها ناشی از عوامل ژنتیکی هستند.

انوشیروان محسنی‌بندپی در سمینار کشوری مشاوره ژنتیک و پیشگیری از معلولیت‌ها گفت: سلامتی نعمتی خدادادی است و زمانی که بشر به اهمیت آن پی برد استعداد خود را برای حفظ و ارتقای آن به کار برد.

وی با یادآوری اینکه بعد از پیروزی انقلاب اسلامی با تلاش همه دست‌اندرکاران نظام سلامت و به کارگیری نیروی متخصص و ارتقای سطح بهداشت فردی شاهد ریشه‌کنی بیماری‌های عفونی هستیم ادامه داد: این موضوع افزایش امید به زندگی، کاهش مرگ و میر مادران باردار و کودکان زیر یک سال و نزدیک شدن به استانداردهای جهانی را در پی داشت.

بندپی با تاکید بر اینکه به رغم تمامی تلاش‌ها هنوز مردم از بیماری‌هایی رنج می‌برند که خیلی به آن‌ها نپرداخته‌ایم افزود: اگر عوامل بر هم زننده سلامتی را تعریف کنیم یکی از این عوامل موضوعات ارثی و ژنتیکی است چنانچه هر روزه یک بیماری ژنتیکی جدید شناسایی می‌شود و در حال حاضر ۲۰ هزار بیماری از این دست وجود دارد که می‌تواند محدودیت و معلولیت ایجاد کند و عوارضی را برای جامعه داشته باشد.

وی با بیان اینکه عامل اصلی برخی معلولیت‌ها بیماری‌ها هستند گفت: به عنوان مثال بیش از ۱۰ درصد جامعه ما با دیابت مواجه است که می‌تواند باعث قطع عضو و نابینایی شود. همچنین در تصادفات رانندگی نیز شاهد نقص عضو در افراد هستیم و در این زمینه رتبه بالایی در جهان داریم.

رئیس سازمان بهزیستی باتاکید بر اینکه یکی از عوامل مهم ایجاد معلولیت‌ها، عوامل ژنتیکی هستند گفت: در حال حاضر بیش از ۵۰ درصد از معلولیت‌ها ناشی از عوامل ژنتیکی هستند که باعث می‌شود فرد معلول کارآمدی و نقش موثری که باید در جامعه ایفا کند را نداشته باشد.

رئیس سازمان بهزیستی با تاکید بر اینکه سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار زاد و ولد معلول در جامعه داریم ادامه داد: اگر در یک خانواده فرد معلول متولد شود همه اعضای خانواده دچار استرس و ناراحتی‌های روحی و روانی می‌شوند.

وی با اشاره به اینکه دنیا در مواجهه با این موضوع از ابزار علم استفاده کرده است خاطرنشان کرد: ما هم به کمک متخصصین پیشرفت‌هایی در این زمینه داشته‌ایم چنانکه در گذشته تشخیص یک بیماری ژنتیک در یک کشور دیگر انجام شده و به ما اعلام می‌شد اما در حال حاضر قادر تشخیص بسیاری از بیماری‌های ژنتیک هستیم.

وی با بیان اینکه ما در راهبرد‌ها و استراتژی‌ها دچار ضعف ساختار و قوانین و عدم حمایت‌طلبی متولیان روبرو هستیم گفت: سازمان بهزیستی به لحاظ قانونی باید برای معلولان و پیشگیری از معلولیت برنامه‌ریزی کند.

بندپی تاکید کرد: از سال ۷۶ برنامه‌هایی را در این زمینه آغاز کرده‌ایم که نیاز دارد ضعف‌های آن شناخته شده و نقاط قوت آن تقویت شود.

رئیس سازمان بهزیستی با بیان اینکه پیشگیری نسبت به درمان اولویت دارد و مقرون به صرفه است اظهار کرد: پیشگیری باعث تحقق عدالت در جامعه می‌شود.

وی ادامه داد: از استراتژی‌های کلیدی و راهبردی سازمان بهزیستی توجه همه‌جانبه رویکردی، علمی و فرآیندی به مسائل پیشگیری است. به ویژه در خصوص مسائل اجتماعی شامل آسیب‌های اجتماعی و پیشگیری از معلولیت‌ها استراتژی‌هایی را داریم که بتوانیم از سازمان‌ها و مراکز خصوصی که می‌توانند در این زمینه همکاری کنند حمایت کرده و بستر مناسب را برای ارائه خدمت به آنان فراهم کنیم.

بندپی با اشاره به اینکه ۱۰ درصد از مراکز مشاوره ژنتیک دولتی بوده و مابقی خصوصی هستند اظهار کرد: هنوز بسیاری از افراد جامعه ما در این زمینه از آگاهی لازم برخوردار نیستند و باید جامعه را در ارتباط با مسائل ژنتیکی آگاه کنیم تا مردم خدمات مشاوره ژنتیک را به عنوان یک راهبرد و اولویت در نظر داشته باشند.

وی با اشاره به اینکه از آزمایشات پیش از ازدواج غفلت کردیم و این آزمایش‌ها را اجباری نکردیم و تحت پوشش بیمه نیز قرار ندادیم اظهار کرد: باید نیروهای متخصص برای خدمت‌رسانی ایجاد انگیزه کنیم و همچنین با در نظر گرفتن راهکارهای قانونی همچون تحت پوشش بیمه قرار دادن این اقدامات راه را برای دریافت چنین خدماتی باز کنیم.

بندپی ارتقای کیفیت، کمیت و استانداردسازی و به روز کردن علم ژنتیک را از اهداف سمینار مشاور ژنتیک عنوان کرد و گفت: باید وضعیت به گونه‌ای باشد که اگر بیماری جدیدی اعلام شد ظرفیت تشخیص در آن کشور وجود داشته باشد. همچنین باید مردم به خدمات این مراکز دسترسی آسان داشته باشند و این مراکز تنها در شهرهای بزرگ و مراکز استان‌ها ایجاد نشود.

رئیس سازمان بهزیستی خاطرنشان کرد: عدالت حکم می‌کند به فراخور زمینه شیوع بیماری‌های ژنتیکی در هر منطقه نیروهای متخصص در این حوزه را به مراکز مشاور ژنتیک در مناطق مختلف اختصاص دهیم. چنانکه در برخی مناطق بیماری ژنتیکی تالاسمی بیشترین شیوع را دارد بنابراین باید نیروهای متخصص را در این مناطق مستقر کنیم.

بندپی با اشاره به اینکه در برنامه پنجم اعلام کردیم که هرکس در کشور متولد می‌شود باید دارای دفترچه بیمه سلامت باشد و اینگونه شد ادامه داد: باید در احکام برنامه ششم نیز مقرر کنیم هرکس که قصد ازدواج دارد باید مشاوره ژنتیک انجام دهد و در صورت نیاز آزمایش ژنتیک را تحت پوشش بیمه قرار دهیم.